Kornel choruje na dystrofię mięśniową Duchenne'a! Wesprzyj go w codziennej walce!

Pierwsze niepokojące symptomy pojawiły się, gdy Kornel miał tylko 4 miesiące. Synek nie podnosił główki, dlatego udaliśmy się  z nim do specjalisty. Rozpoznano u niego obniżone napięcie mięśniowe, niezwłocznie musieliśmy rozpocząć intensywną rehabilitację, by nasze dziecko mogło dogonić swoich rówieśników.

Kornel zaczął siadać gdy miał 10. miesięcy a chodzić po 22. miesiącu życia. Byliśmy bardzo zaniepokojeni, udaliśmy się do neurologa, ale tam usłyszeliśmy, że przez to, że syn ma obniżone napięcie mięśniowe to zawsze będzie słabszy od rówieśników. Nam to jednak nie dawało spokoju, dlatego udaliśmy się do innego lekarza, aby zaczerpnąć drugiej opinii.

Pani neurolog, do której trafiliśmy, od razu zaleciła dodatkową diagnostykę, ostatnie badania były odesłane do poradni genetycznej. Gdy przyszły wyniki byliśmy załamani – okazało się, że Kornel choruje na dystrofię mięśniową Duchenne'a!

W tamtych czasach dostep do informacji nie był aż tak rozwinięty, mieliśmy wrażenie, że nasz syn jest jedynym chorym na tę diagnozę dzieckiem w kraju. Nie mogliśmy się jednać poddać, szukalismy kontaktów do specjalistów, fundacji i innych chorych, by tylko się dowiedzieć, co możemy zrobić, by pomóc Kornelowi! 

Obecnie nasz syn pozostaje pod opieką wielu specjalistów, w tym: neurologa, kardiologa i pulmunologa, do tego jest rehabilitowany trzy razy w tygodniu. Ciężko walczy o to, by być samodzielnym i sprawnym chłopcem. Niedawno okazało się, że Kornel został zakwalifikowany do inowacyjnego programu terapii lekiem, który hamuje degradację mięśni pacjentów chorujących na DMD. To dla naszego dziecka ogromna szansa!

Niestety lek nie działa jak magiczna różdżka – jest w stanie zatrzymać rozwój choroby, ale nie naprawi szkód, które już wyrządziła. Dlatego tak ważna jest rehabilitacja. Chcielibyśmy uzbierać środki na terapię ruchową Kornela a także na sprzęt medyczny, który ułatwi mu codzienne funkcjonowanie i dalszą rehabilitację. Niestety wiąże się to z ogromnymi kosztami, dlatego z całego serca prosimy o pomoc!

Rodzice Kornela

➡️ Licytuj za GROSZE. Pomoc dla Kornela z DMD (otwiera nową kartę)