Kornelia Lewicka, 4 latka

Nasza najmłodsza córeczka urodziła się pozornie zdrowa. Do 22. miesiąca życia rozwijała się książkowo, ale powoli zauważyliśmy zanikanie nabytych już umiejętności. Kornelka przestała pokazywać palcem, wykonywać polecenia, reagować na prośby, bawić się jak inne dzieci w jej wieku.

Zaczęły się wędrówki po neurologach, psychiatrach, terapeutach, poradniach, aż po poradnię genetyczną. Przeszliśmy przez diagnozę autyzmu, podejrzenia afazji i szereg innych pomysłów. Ogrom chorób wykluczono. Aż zaawansowane badania genetyczne ujawniły zespół Retta. 

Kornelka nadal chodzi, samodzielnie je, pozostaje z nami we względnie niezłym kontakcie. Nie wiemy, czy i ewentualnie kiedy zacznie tracić kolejne umiejętności. Pragniemy zrobić wszystko by poprzez terapię, zajęcia i kiedyś terapię genową, powstrzymać chorobę przed zabraniem jej resztek samodzielności.

Jednocześnie nie chcemy, aby choroba siostry definiowała całkowicie dzieciństwa naszych starszych synów. Żona również otrzymała poważną diagnozę – stwardnienie rozsiane. Staramy się to wszystko ogarnąć, ale bez Waszej pomocy może być ciężko.

Bartosz i Liliana, rodzice