Ciężka choroba i ogromna nadzieja – walczymy o Kornelkę!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 137 osób
3 936 zł (22,15%)
Brakuje jeszcze 13 830 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
3 turnusy rehabilitacyjne dla Kornelii

Kornelia Malczewska, 5 lat

Malbork, pomorskie

Zespół FOXG1, małogłowie, niedowidzenie,opóźnienie rozwoju mózg

Rozpoczęcie: 26 Lutego 2020
Zakończenie: 6 Maja 2020

Poprzednie zbiórki

88 340 zł (101,26%)
Terapia komórkami macierzystymi – szansa na sprawność dla Kornelii

3 666

05.02.2018 - 12.10.2019

Terapia komórkami macierzystymi – szansa na sprawność dla Kornelii

3 666

88 340 zł

05.02.2018 - 12.10.2019

7 464 zł (100,00%)
Badanie genetyczne, które pozwoli poznać przyczynę zatrzymania rozwoju Kornelii

302

23.03.2017 - 08.07.2017

Badanie genetyczne, które pozwoli poznać przyczynę zatrzymania rozwoju Kornelii

302

7 464 zł

23.03.2017 - 08.07.2017

Zobacz wszystkie poprzednie zbiórki

Ta choroba uwięziła naszą córeczkę. Kornelka rozumie, wie, ale nie może nam tego przekazać. To takie okrutne. Zarządził to czysty przypadek, okrutny los...

Codziennie zadajemy sobie pytanie o to, co jeszcze możemy zrobić dla Kornelii. Odkąd wiemy, że jest szansa na większą sprawność dla naszego dziecka, nie myślimy o niczym innym. Chcemy z całych sił walczyć o jej przyszłość, o to, by kiedyś mogła samodzielnie funkcjonować. Zdarza się, że nachodzą nas te najgorsze myśli: co, jeśli nie zdołamy jej pomóc na czas? Rehabilitacja to nasza broń do walki z chorobą. Niestety specjalistyczna rehabilitacja kosztuje, a przy codziennych wydatkach to dla nas zbyt wiele...

Kornelia Malczewska

Rozwój naszej córeczki zatrzymał się na pewnym etapie. Kornelka nie chodzi, nie, siedzi i nie mówi, ale zdaniem lekarzy rozumie bardzo wiele. 

Od samego początku diagnozy podkreślone na szpitalnych wypisach odzierały ze złudzeń, które wcześniej pozwalały jeszcze myśleć, że za chwilę Kornelia dogoni rówieśników. Rezonans wykazał, że potrzeba będzie bardzo dużo pracy, by kiedykolwiek wypowiedziała pierwsze słowa, czy stanęła na własnych nóżkach. U Kornelki stwierdzono wadę mózgu - agenezję ciała modzelowatego, małogłowie, niedowidzenie oraz opóźnienie psychoruchowe. Podejrzewano zespół Retta. 

Zaczęliśmy szukać informacji. Na polskich stronach było ich niewiele, a symptomy zespołu Retta znacząco odbiegały od tych zaobserwowanych u Kornelki. Trzeba było przebrnąć przez zawiłe opisy na medycznych stronach głównie w języku angielskim. Wiemy, że za granicą zaburzenie z jakim walczy Kornelka jest już uznawane za oddzielną jednostkę chorobową – syndrom FOXG1. To bardzo rzadka i groźna choroba. Mało znana wśród samych lekarzy w Polsce... Teraz, kiedy spojrzymy wstecz, rozumiemy więcej. Te krzyki nocne, które lekarze zganiali na kolki, ale to nie było to.

Kornelia Malczewska

Po 5 latach – pod koniec października – otrzymaliśmy diagnozę...  Ten jeden telefon od profesora z Warszawy zmienił wszystko. W październiku poddano kolejnej analizie materiał genetyczny Kornelki. Przekazano nam informację, że znaleziono mutację genu, jednak były potrzebne dalsze konsultacje. Wynik badania: mutacja genu FOXG1 klasyfikowana jako rzadka odmiana zespołu Retta.... Niewyobrażalny strach, płacz i tysiące pytań. Co dalej?! Jak długo Kornelka może żyć? Czy będzie gorzej?

Od dnia, w którym usłyszeliśmy diagnozę walczymy i, choć czasem mamy ochotę załamywać ręce, będziemy walczyć, by sprawić, że kiedyś będzie znacznie sprawniejsza.

Dzięki pomocy cudownych ludzi, którzy postanowili nam pomóc, pojechaliśmy na badania genetyczne i zabezpieczyliśmy środki na terapię komórkami macierzystymi. Niestety rehabilitacja wciąż musi trwać, a na to znów zaczyna brakować nam pieniędzy…

Kornelia Malczewska

Jesteśmy rodzicami i będziemy próbować wszystkiego, by jak najlepiej pomóc Kornelce. Chyba każdy rodzic na naszym miejscu postąpiłby tak samo. By zapłacić za kolejne turnusy rehabilitacyjne, których potrzebuje nasza córeczka, potrzebujemy jednak Twojej pomocy!

________________

Zbiórkę dla Kornelki możesz również wesprzeć, biorąc udział w licytacjach: KLIK

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 137 osób
3 936 zł (22,15%)
Brakuje jeszcze 13 830 zł
Wesprzyj Wesprzyj