Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Żeby jak inne dzieci poszła do szkoły! Choroba nie może stanąć na drodze Kornelki!

Kornelia Międła

Żeby jak inne dzieci poszła do szkoły! Choroba nie może stanąć na drodze Kornelki!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0281774
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Roczne leczenie i rehabilitacja, turnusy rehab., sprzęt medyczny, dojazdy, pobyt

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Kornelia Międła, 6 lat
Pieszyce, dolnośląskie
Zespół Treachera Collinsa, dyzostoza żuchwowo-twarzowa, niedosłuch przewodzeniowy obustronny, mikrocja obustronna z atrezją przewodów słuchowych zewnętrznych z
Rozpoczęcie: 24 Maja 2023
Zakończenie: 24 Sierpnia 2023

Opis zbiórki

Jestem mamą 6-letniej Kornelii, która cierpi na Zespół Treachera-Collinsa, czyli dyzostozę twarzowo-żuchwową. Jest to rzadka choroba genetyczna, o której głośniej zrobiło się z powodu filmu „Cudowny chłopak”.

Gdy moja cudowna dziewczynka przyszła na świat, zasugerowano nam, że może cierpieć na to schorzenie. Przez trzy lata pukaliśmy do drzwi wszystkich dostępnych specjalistów, ale żaden z nich nie postawił mojej córce diagnozy. To było niezwykle frustrujące doświadczenie...

Kiedy Kornelia miała trzy latka, bardzo poważnie psuły się jej ząbki. Nigdzie nie chciano podjąć się leczenia. W Olsztynie znaleźliśmy szpital, który zajął się moją córką. Lekarz po przebadaniu Kornelii powiedział “jakim cudem ta dziewczynka żyje?”. Byłam przerażona. Wtedy postawiono jej diagnozę.

Okazało się, że wady budowy twarzoczaszki mocno wpłynęły na układ oddechowy i gdyby pomoc nie nadeszła w porę, Kornelka mogła się w pewnego dnia udusić! Wiedzieliśmy, że ma bezdechy, ale nie sądziliśmy, że to aż tak poważne. Wtedy założono jej rurkę tracheostomijną, którą ma do dzisiaj

Kornelia Międła

Choroba zmienia też budowę uszu (brak małżowin), co poważnie wpływa na słuch, a w konsekwencji też na mowę. I choć od dwóch lat córka ma założony implant, wciąż nie porozumiewa się tak, jakbyśmy chcieli. Liczę, że dalsze leczenie przyniesie większą poprawę w tym zakresie. 

Niedługo moją córeczkę czeka wizyta, na której zostanie ustalona data poważnej operacji szczęki, której musimy się poddać. Boję się o nią, ale wiem, że operacja jest konieczna ze względu na problemy z przyjmowaniem pokarmów i nie tylko...

Póki co Kornelka próbuje jeść sama, ale twarde pokarmy sprawiają jej spory problem. Z wiekiem problem może narastać, dlatego zabieg jest dla Kornelki bardzo ważny. 

Kornelia Międła

Kornelka to wesoła, żywiołowa dziewczynka. Ma bardzo dobry kontakt ze swoimi starszymi siostrami. Lubi malować i bawić się z innymi dziećmi. Niestety, nie przyjęto jej do przedszkola i przez to ma do tego mniej okazji. Liczymy jednak, że uda się jej pójść do szkoły!

Wiem, że moją kochaną dziewczynkę czeka jeszcze długa walka o sprawność i normalny wygląd. Bardzo chcę zapewnić jej jak najlepszą przyszłość. Do tej pory koszty leczenia i rehabilitacji ponosiliśmy sami, a one ciągle wzrastają! Bardzo prosimy o wsparcie!

Emilia, mama

Kornelia Międła

➡️ Facebook

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0281774
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki