Ostatnia nadzieja na pokonanie śmierci

Błagam o pomoc... Życie mojego ukochanego męża ucieka z niego z minuty na minutę, gaśnie w oczach. Ta choroba - ALS - niszczy nie tylko jego, ale całą naszą rodzinę. Stanisław jest już przykuty do łóżka i ja razem z nim - całe dnie i noce czuwam, karmię, przebieram, podaję leki. Z miłości można zrobić bardzo wiele, ale nie można uratować życia. Ostatnią nadzieją i jedyną szansą jest lek - GM604. Jego cena jest bardzo wysoka, ale wierzę, że z Waszą pomocą się uda. Pomóżcie ocalić męża i ojca naszych córek - to kochany, wspaniały człowiek. Nie może jeszcze umrzeć…

Trzęsę się, duszę łzy, które spływają po policzkach. Nie umiem już spokojnie rozmawiać. To takie niesprawiedliwe... Cierpienie wdarło się do naszego życia i trzyma nas tak mocno, że brak tchu. Zupełnie jakbyśmy musieli pokutować za całe zło świata. Mówią, że śmierć jest sprawiedliwa. Nie jest! Inaczej dlaczego źli ludzie, takie na przykład pijaki z naszej miejscowości, cieszą się dobrym zdrowiem, a mój mąż, taki wspaniały człowiek, cierpi katusze? A wszystko przez zbyt mocne leki na cholesterol, które przepisali lekarze... On już stracił nadzieję, ale my będziemy walczyć do końca. Ostatnio napisał mi, że to niemożliwe, że nie uzbieramy tych pieniędzy na lek… Chciałam krzyczeć z rozpaczy. Powiedziałam mu, że jeden człowiek nic nie poradzi, ale w ludziach jest moc, że będą chcieli go uratować, że będzie żył. Błagam, pozwólcie mi spełnić tę obietnicę.

Lek ratujący życie osobom z ALS jest dostępny w USA, przeszedł pozytywnie już 3 fazy testów i mamy zgodę na sprowadzenie go do Polski. Znamy osoby, którym zatrzymał chorobę, którym uratował życie. Stanisław, by mieć szansę, musi przyjąć pierwszą dawkę już w lipcu. Wyślą nam lek, przygotują szpital i podadzą go, ocalając mojego męża, ale tylko wtedy, gdy uzbieramy pieniądze. Bardzo duże, za duże, bym mogła sobie wyobrazić taką kwotę. Muszę wierzyć, że z Waszą pomocą się uda. Tylko ta nadzieja trzyma mnie przy życiu, pozwala każdej nocy wstawać co pół godziny i nadal uśmiechać się do męża, a płakać tylko w ukryciu. 

Nasze życie zaczęło się jak w bajce - poznaliśmy się mając po 20 lat. Zakochałam się w Stasiu od pierwszego wejrzenia - ciemna karnacja, wysoki, umięśniony. Burza blond włosów i najpiękniejsze na świecie niebieskie oczy. Grał w piłkę nożną, kochał sport i życie. Gdy teraz go przebieram, dławię się własnymi łzami. Choroba zabrała wszystkie mięśnie, zabrała siłę, której jeszcze niedawno miał tyle. Zabrała prawie wszystko, a jeszcze jej mało. Chce śmierci mojego męża, ale nie oddam go jej…

Bardzo długo staraliśmy się o dzieci. Po trzech poronieniach prawie straciłam chęć do życia. Gdy już prawie się poddałam, udało się! Zaszłam w ciążę z pierwszą córką, trzy lata później urodziła się druga. Byłam taka szczęśliwa... Dzisiaj pomagają mi jak mogą. Póki co sobie radzę, chociaż nie chcę wyobrażać sobie nawet co się stanie, gdy i mi zdrowie przestanie dopisywać. Mąż wtedy wyląduje w hospicjum, straci całą nadzieję i skończy życie tak, jak nigdy nie chciał - bezbronny, bezradny, wymagający opieki innych…

Staś całe życie miał mnóstwo energii. Jeszcze nie tak dawno temu remontował dom… By zarobić, wyjechał na 5 lat do USA. Tam wszczepili mu by-passy, a potem stwierdzili zbyt wysoki cholesterol. Przepisali bardzo silne leki… Za silne. Do domu wrócił ciężko chory. Najpierw miał problemy z mową, wstydził się, zaczął pisać. Nie chciał, by ktoś go odwiedzał, nawet obiad jadł sam, w ukryciu, bo nie chciał, żebym patrzyła na jego cierpienie. Diagnoza zapadła szybko - stwardnienie boczne zanikowe. Wtedy jeszcze nie sądziłam, że to tak poważne…

Choroba niestety postępowała błyskawicznie, odbierając po kolei wszystkie umiejętności - dosłownie zjadała mięśnie. Skąd się wzięła? Lekarze mówią, że przez zbyt silne leki, które lekarze przepisali na cholesterol. Twierdzą, że to nie jest genetyczne. Mimo wszystko rodzina życie w stresie, który jest bardzo silny. Chcielibyśmy zrobić zdjęcia z mężem, ale to niemożliwe. On się tak wstydzi swojego stanu, że stał się wyobcowany. Teraz ja jestem jego całym światem, a on moim - nawet gdybym chciała, i tak nie mam czasu na inne życie. Jednak nie żałuję ani sekundy, którą poświęcam mężowi - z miłości zrobi się wszystko…

Przez ostatnie 11 lat jestem przykuta do łóżka, a właściwie do najbliższych osób, dla których łóżka właśnie stały się więzieniem. Mój tata zachorował na raka, mama na Alzheimera. Pielęgnowałam ich najlepiej, jak umiałam, na ile starczało mi sił. Oboje odeszli z tego świata… Po roku zachorował mój ukochany mąż. Poczułam, że tego już za wiele. Ile może znieść jedna osoba? Ta chwila słabości minęła, musiała minąć, bo kto, jak nie ja, będzie się o niego troszczył? Od trzech lat moje życie wygląda tak samo.

Ze zmęczenia zasypiam wszedzie, gdzie tylko na chwilę usiądę. Noce są bardziej pracowite, niż dni, a przecież i tak stale jestem na nogach. Staś już nie ma siły wstawać, coraz częściej podłączam respirator, by ułatwić mu oddychanie. Porozumiewa się ze mną, pisząc lewą nogą - ręce już nie są sprawne. Chociaż ALS niszczy jego ciało, umysł ma jasny. Wie, co się z nim dzieje, wie, że umiera i to jest w tym wszystkim najgorsze. Straciłam rodziców, nie mogę stracić męża. Jeszcze nie teraz, jeszcze nie czas. Błagam, pomóżcie mi go ocalić!