Filip cierpi na dosyć rzadkie schorzenie genetyczne – zespół Williamsa. Oprócz problemów kardiologicznych, okulistycznych, neurologicznych, endokrynologicznych, metabolicznych i wielu innych, ten zespół wad wrodzonych charakteryzuje też obniżony poziom funkcjonowania poznawczego i społeczno-emocjonalnego.

Dzieci-Elfy mają także charakterystyczne cechy psychiczne, takie jak ciekawość, przyjazne usposobienie, łatwość nawiązywania kontaktu z innymi, dobre umiejętności komunikacyjne, nieograniczone zaufanie oraz empatia. Są one między innymi w stanie rozpoznawać emocje innych, Jednocześnie mogą wykazywać zachowania kompulsywne i nastroje depresyjne. Taką też osobą jest nasz Fifi. Jest również bardzo pogodnym, towarzyskim i niezwykle muzykalnym nastolatkiem. Kocha muzykę rockową, grę na perkusji i śpiew. Niestety, oprócz niepełnosprawności intelektualnej i problemów zdrowotnych (wady serca, niedoczynność tarczycy, łuszczyca, niedosłuch przewodzeniowy) potrzebuje wsparcia w radzeniu sobie w codziennych sytuacjach społecznych. Filipek przejawia trudności emocjonalne podczas przebywania w grupie rówieśniczej. 

W związku z tym, co pół roku uczestniczy w turnusie TUS (Treningu Umiejętności Społecznych), gdzie nabywa konkretnych sprawności radzenia sobie w trudnych sytuacjach. Co roku, w ferie zimowe i wakacje, planujemy dla syna wyjazdy na powyższe treningi oraz kolonię integracyjną z elementami terapii. Roczne koszty takich turnusów to nawet 12000 zł. Dodatkowo – w ramach możliwości – staramy się, aby Filip mógł choć raz w ciągu roku skorzystać z pobytu nad morzem, wraz z dietą dla łuszczyków oraz dermatologicznymi zabiegami medycznymi.

Oprócz całorocznej rehabilitacji ruchowej, zajęć na basenie i terapii widzenia Filip uczestniczy w wyjazdowych turnusach fizjoterapeutycznych, co jednorazowo generuje wydatek rzędu kolejnych tysięcy złotych. Koszty rehabilitacyjne wciąż rosną, a potrzeby, niestety, nie maleją.

Bez wsparcia Filipowi będzie jeszcze trudniej. Dlatego nie bądź obojętny na naszą prośbę i pomóż nam w walce o zdrowie naszego syna!

Rodzice Filipa