Maciek ma 5 lat. Ma zdiagnozowany autyzm. Jest bardzo pogodnym dzieckiem, ciekawym świata. Swoją niesamowitą wyobraźnią zabiera nas – rodziców – w swój świat podczas spacerów, wędrówek po lesie oraz codziennych, zwykłych zabaw w domu. 

Niecały rok temu u Maćka pojawiły się pierwszy raz tiki nerwowe, które bardzo przeszkadzały mu w jego codziennym funkcjonowaniu. Z czasem doszły do tego zachowania kompulsywne, wzmocniły się obsesje, które powodowały, że Maciek sam nie mógł ich znieść.

Wiele razy rozdrażniony, skrajnie bezradny prosił mnie: "Mamo, pomóż mi, zrób, żeby tego nie było!". Obiecałam Maćkowi, że mu pomogę. Tak bardzo tego chciałam, choć w głębi duszy czułam się tak samo bezradna jak mój syn.

W marcu tego roku natknęłam się na nazwę "Zespół PANDAS i PANDS". Z ciekawości zaczęłam poszukiwania, aby dowiedzieć się, co to jest. Czytałam i czułam coś, co powodowało, że muszę dowiedzieć się więcej. Wiele rzeczy bardzo pasowało mi do opisu problemów, z którymi zmaga się mój syn, ale wiele też nie pasowało zupełnie. Czułam, że muszę za tym pójść, sprawdzić, czy to dotyczy naszego syna.

Zrobiliśmy badania, wyniki spływały powoli, ale nie wiedziałam, o czym świadczą. W końcu odbyliśmy konsultację z lekarzem, który nie miał wątpliwości: Maciek ma autoimmunologiczne zapalenie mózgu – taką usłyszeliśmy diagnozę. 

Jeszcze nie wiemy, co jest przyczyną stanu zapalnego w mózgu naszego syna. Badania, które planujemy zrobić w najbliższym czasie, pomogą nam znaleźć odpowiedź. Potem czeka nas leczenie. Lekarz zaleca najpierw podawanie antybiotyku, a po nim wlewy z immunoglobulin, które niestety są potwornie drogie. W naszej sytuacji nierefundowane, ale na szczęście, skuteczne!

Zwracamy się do Was z ogromną prośbą o wsparcie nas w dalszym leczeniu. Wydatki z nim związane znacząco przekraczają nasze możliwości finansowe. Pragniemy, aby nasz synek mógł w końcu cieszyć się z beztroskiej zabawy. Aby dzieciństwo było dla niego radosnym wspomnieniem, a nie złym koszmarem, z którego nie może się wybudzić...

Po kilku miesiącach nasza obietnica złożona Maćkowi stała się realna. Bezradność odeszła i niech nigdy już nie wraca. Pozostaje nam uzbierać kwotę, która umożliwi leczenie naszego syna. Wierzymy, że z Waszą pomocą na pewno damy radę! Wierzymy, że dobro powraca!

"Kiedy śmieje się dziecko, śmieje się cały świat", ale kiedy dziecko cierpi, serce rodzica pęka na pół...

Rodzice