Krystian wycierpiał już tak wiele... Pomóż nam zawalczyć o jego zdrową przyszłość!

Krystian urodził się dokładnie 6 czerwca 2018 roku. Był zdrowy, dostał 10 pkt w skali Apgar, byliśmy niesamowicie szczęśliwi. Niestety,  po kilku dniach syn dostał żółtaczki, okazało się, że ma bardzo wysokie stężenie bilirubiny! Gdy sytuacja została względnie opanowana, mogliśmy zabrać dziecko do domu, jednak nie na długo...

Żółtaczka nadal się utrzymywała, a stężenia bilirubiny ciągle się wahały. Ponownie trafiliśmy do szpitala, wtedy podczas pobierania krwi saturacja gwałtownie spadła! Nasze dziecko zemdlało, zrobiło się sine i zimne. Natychmiast przewieźli nas do szpitala w Opolu, tam okazało się, że syn ma wadę serca, która okazała się na tyle zaawansowana, że zostaliśmy od razu skierowani do Wrocławia, tam Pani doktor prowadząca stwierdziła, że operacja musi być w trybie pilnym, bo dziecko w każdej chwili może umrzeć!

Przewód tętniczy PDA był tak duży, że płuca były zalane krwią – do tego doszło nadciśnienie płucne i dziury między przedsionkami ASD II. Po dwóch tygodniach dostaliśmy telefon, że w ciągu dwóch dni mamy być w szpitalu, gdyż wyznaczono termin operacji. Zabieg odbył się w Katowicach. Operacja była pozaustrojowa, w częściowej hipotermii. Bardzo baliśmy się o nasze dziecko...

Po wybudzeniu Krystiana nastąpiły komplikacje! Serce nie było wydolne, nadciśnienie płucne dawało znaki... Po około 7 dniach stan synka zaczął się poprawiać dzięki silnym lekom. Gdy wyszliśmy ze szpitala, syn był na lekach, dopiero po roku od operacji mogliśmy je odstawić. Myśleliśmy, że wszystko poszło w dobrym kierunku, niestety pół roku później znowu musiał syn dostawać leki! 

Przez wszystkie te lata diagnostyki wyniki nie uległy zmianie.  Krystian ma limfopenię ciężką, do tej pory nie znamy przyczyny niedoboru odporności, lekarze "szukają" rzadkiej choroby genetycznej. Krystian miał już wykonane badania genetyczne w kierunku delatacji chromosomów i zespołu Di George'a, teraz czekamy na wyniki kolejnych badań: NGS w kierunku chorób immunologicznych.

Obecnie syn pozostaje pod opieką wielu specjalistów. Dalsze leczenie, dojazdy do szpitali, pobyt w nich czy też wizyty w poradniach sporo nas kosztują, przestajemy dawać radę! Jesteśmy też zmuszeni często korzystać z prywatnych wizyt u niektórych specjalistów ze względu na  zbyt długi czas oczekiwania... Leki w większości nie są refundowane, a Krystian jest notorycznie chory i wymaga specjalnych leków. Prosimy o pomoc!

Rodzice