Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Padaczka wykańcza Krystiana! Potrzebna pomoc!

Krystian Maga

Padaczka wykańcza Krystiana! Potrzebna pomoc!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0175562
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Roczna terapia ruchowa i neurologopedyczna, wizyty lekarskie, turnus

Zgłaszający zbiórkę: Fundacja Serca dla Maluszka
Krystian Maga, 7 lat
Jasienica, śląskie
Padaczka, niepełnosprawność ruchowa i intelektualna w stopniu lekkim, delecje części chromosomów
Rozpoczęcie: 9 Stycznia 2023
Zakończenie: 9 Kwietnia 2023

Poprzednie zbiórki:

Krystian Maga
5 759,00 zł
Wsparło 207 osób
18.01.2022 - 09.09.2022

Rehabilitacja, zajęcia wspierające rozwój

5 759,00 zł

Rehabilitacja, zajęcia wspierające rozwój

Opis zbiórki

Pierwsze niepokojące symptomy choroby pojawiły się u Krystiana wraz z końcem 2020 roku. U syna występowały wtedy niespodziewne utraty świadomości. Z dnia na dzień było coraz gorzej. W ciągu ostatniego roku zmieniły się one na nietypowe i trudne w leczeniu, nagłe napady - mioklonie. Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, że mają one podłoże genetyczne. 

Postanowiliśmy w pierwszej kolejności skonsultować się z neurologiem. Wdrożone leczenie nie zmniejszyło jednak napadów, a te znacznie utrudniały - i nadal utrudniają - codzienną rehabilitację i zajęcia terapeutyczne syna. Przyczyną wszystkich dolegliwości okazała się padaczka lekooporna. Stosowane wcześniej leki nie przynosiły poprawy. Wręcz przeciwnie - jedynie pogarszały stan zdrowia syna. 

Krystian Maga

Oprócz napadów Krystian musi zmagać się jeszcze z innymi zaburzeniami. Mowa synka jest znacznie opóźniona, a zmniejszone napięcie mięśniowe powoduje szybszą męczliwość, zaburzenia koordynacji i równowagi. U synka została również zdiagnozowana tzw. wiotkość ciała. 

Krystian ma stwierdzoną niepełnosprawność intelektualną w stopniu lekkim. W tym przypadku niezbędna jest stała rehabilitacja i wielokierunkowa terapia przez wiele lat. 

Ilość nieprawidłowości rozwojowych oraz nieustające ataki padaczki powodują regres w rozwoju syna. Krystian zamiast iść naprzód, wciąż ma braki przy nauce wielu umiejętności. Po wykonaniu badania genetycznego WES TRIO wykryto u niego delecję jednego z chromosomów w rejonie genów odpowiedzialnych za cały układ neurorozwojowy. Po wykonaniu badania mikromacierzy wiemy już, że wszystkie schorzenia (niepełnosprawność intelektualna, ruchowa, opóźniona mowa, deficyt poznawczy, a przede wszystkim padaczka) zaistniały na tle genetycznym. Niestety, prawdopodobnie są one nieuleczalne. 

Krystian Maga

Musimy zrobić wszystko, aby zminimalizować napady, inaczej syn będzie w coraz gorszym stanie. W roku 2023 czekają nas ponowne badania w poradni psychologiczno-pedagogicznej. Bardzo obawiamy się, że z niepełnosprawności intelektualnej lekkiej, która była stwierdzona rok temu, nastąpi teraz umiarkowana. 

Syn nie nadąża, dodatkowo napady wszystko komplikują, a źle dobrane wcześniej leki na padaczkę mocno pogłębiły istniejące już problemy. Niestety, tak specjalistyczne, dalsze diagnozowanie i leczenie nie podlega refundacji. Terapia w klinikach, które zajmują się leczeniem padaczek genetycznych, lekoopornych jest z kolei bardzo kosztowna.

Połączenie codziennych, zwykłych wydatków i tych związanych ze wsparciem synka w walce o lepsze jutro, tworzą kwoty ponad nasze możliwości. Im wcześniej zaczniemy działać i wprowadzać trafne rozwiązania, tym większa szansa na dobre wykorzystanie tego czasu, a ten biegnie bardzo szybko. Nie chcemy, aby było za późno… Każda złotówka, to dla nas ogromna nadzieja na lepszą przyszłość Krystianka. 

Każdy rodzic chce, aby jego dziecko potrafiło samodzielnie funkcjonować, gdy dorośnie, by odnosiło sukcesy i było szczęśliwe – tego również pragniemy i my dla Krystianka. Narastające wyzwania przekraczają jednak nasze siły. Tylko Z Waszą pomocą możemy pokonać stojące na naszej drodze przeszkody! Prosimy z całego serca o wsparcie! 

Rodzice Krystianka

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0175562
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki