Nie pozwólmy, żeby uśmiech Krzysia zniknął!

Po tak długiej walce o właściwą diagnozę nikt nie przypuszczał, że Krzyś będzie musiał się zmierzyć ze złośliwym wyściólczakiem móżdżku.

Jedynym sprawdzonym sposobem leczenia tego typu guza jest protonoterapia, która jest przeprowadzana np. w Essen i jest bardzo droga. Do tego należy doliczyć koszta utrzymania i zakwaterowania niedaleko kliniki, przez około 2 miesiace. Dlatego Błagamy o pomoc.

Wstępnie wyliczono koszty to około 250 tysięcy złotych. Dokładny kosztorys otrzymamy w momencie przesłania do Essen najnowszych wyników rezonansu i punkcji Krzysia, które będą robione w przyszłym tygodniu.

Witamy.
Już od urodzenia Krzysiu musiał walczyć
o swoje życie. Zaczęło się od urodzenia
z zamartwicą. Kolejna diagnoza - złożona wada serduszka. Jednak daliśmy radę, a Krzysia wola walki była tak silna, że szybko dochodził do siebie. W 8 miesiącu życia stwierdzono u Krzysia silną hipotonię mięśniową i zaczęliśmy rehabilitacje. Niestety przynosiły bardzo małe efekty, jednak Krzysiowi udało się w wieku 1.5 roczku zacząć stawać przy podparciu. Jednak zaraz po tym z każdym dniem Krzysiu był coraz słabszy. Lekarze zwalali na niezdiagnozowana wadę genetyczną i kazali czekać na wyniki badania genetycznego mikromacierzy, które po 6 miesiącach oczekiwania okazały się być prawidłowe. Kolejne badania, kolejne czekanie i nadal brak diagnozy. Krzyś tracił apetyt, przestał chodzić, później raczkować, a w czerwcu 2021 miał już nawet problemy z siedzeniem samodzielnie. Badania krwi wykazały silną hiperkalcemię. Kilkukrotna zmiana diety, lekka poprawa w wynikach badań krwi, ale stan Krzysia się nadal pogarszał. Stał się dzieckiem leżącym. Kolejne błagania o badania były odrzucane przez lekarzy i kazano nam dalej czekać na wyniki z genetyki. Wielokrotne prośby o rezonans lub tomografię głowy też były odrzucane, gdyż lekarka nie widział podstaw to jej zrobienia. Wybłagane EEG głowy wykazało zacofanie rozwojowe, jednak to nie dało lekarce do myślenia i nadal nie widziała podstaw do zlecenia rezonansu. Prywatnie udaliśmy się na usg jamy brzusznej oraz tarczycy, gdzie okazało się, że Krzyś ma niedorozwinięty jeden płat tarczycy nad którym widać guzek oraz znaczne zwapnienie nerek. Udaliśmy się prywatnie do wspaniałej lekarki, która niemalże natychmiast załatwiła nam miejsce w szpitalu Gczd Katowice. Po kilku dniach zrobiono Krzysiowi rezonans głowy w poszukiwaniu zwapniem na mózgu. Jednak tam znaleziono coś innego.

I wtedy zawalił się nasz świat po raz kolejny!
U Krzysia stwierdzono 5-centymetrowy guz móżdżku z naciekiem na rdzeń kręgowy.

Na drugi dzień odbyła się kilkugodzinna operacja, po której Krzyś trafił na 5 dni na OIOM w bardzo ciężkim stanie. Bardzo powoli się wybudzał, a jego rokowania były niepewne. Później został przewieziony na oddział neurochirurgii gdzie spędziliśmy kolejne 2 tygodnie . Krzysiu był w bardzo ciężkim stanie, nie ruszał się, był karmiony sondą, oczka uciekały mu na wszystkie strony i dławił się własną śliną. Jego rokowania dalej były niepewne. Jednak po kilku dniach Krzyś zaczął się uśmiechać, reagować. Obecnie Krzyś je sam, uśmiecha się, codziennie rehabilituje co przynosi wspaniałe efekty - Krzyś jest w stanie już siedzieć i stać z podtrzymaniem :) 
Krzyś ma ogromną siłę walki i powoli dochodzi do siebie. 

Wszystko zaczęło się układać do dnia gdy otrzymaliśmy wynik badania histopatologicznego guza, które wykazało, że jest to Wyściólczak III stopnia - czyli złośliwy !
Krzyś po raz kolejny musi o siebie zawalczyć a my razem z nim.

Pomóżcie nam w tym. Błagamy!

Sprawmy, żeby jego ogromna wola walki, została doceniona, a brak funduszy nie stanęły mu na drodze do lepszego jutra...
Jedynym sposobem na uleczenie Krzysia jest Protonoterapia w Essen.
Niestety jest ona bardzo droga i nie jest refundowana , a chemia niestety nie uzdrowi Krzysia.

Nie pozwólmy by wola walki Krzysia i ogrom pracy jaką włożył, aby poprawić swój stan zdrowia od czasu operacji - poszło na marne.
Pomóżcie!

Dziękujemy!
Rodzice Krzysia 
wraz z jego rodzeństwem. 

➡️  Zmagania Krzysia można obserwować na jego Facebook'u

➡️ Licytacje dla Krzysia