Ta choroba uwięziła Krzysia w ciszy i bezruchu. Walczymy o jego samodzielność. Dołącz!

Nasz synek miał tylko trzy latka, gdy zdiagnozowano u niego encefalopatię padaczkową związaną z genem EEF1A2. To był dla nas cios. Nie tak wyobrażaliśmy sobie jego życie. Miało być radosne, wypełnione zabawą, a tymczasem Krzyś każdego dnia musi walczyć z własnym ciałem.

Mimo że na pierwszy rzut oka nasz synek wygląda na zdrowego chłopca, jest kompletnie inaczej. Choroba przyczyniła się do znacznego opóźnienia psychoruchowego. Krzyś od początku miał trudności w nawiązywaniu kontaktu wzrokowego, nie reagował na swoje imię, nie mówił i nie chodził.

Dziś niewiele się zmieniło. Krzyś nie wykonuje nawet prostych poleceń. Występują u niego znaczne trudności we wszystkich obszarach rozwoju: komunikacji werbalnej i niewerbalnej, zdolnościach przemieszczania się, nawiązywania relacji społecznych, myśleniu, zapamiętywaniu i spostrzeganiu. Gaworzy, lecz nie powtarza i nie wypowiada samodzielnie słów.

Nasz synek potrzebuje stałej pomocy drugiej osoby. Jest całkowicie niesamodzielny. Nadal też nie chodzi. Porusza się na wózku. Naszym największym marzeniem jest zobaczyć, jak Krzyś staje na własnych nóżkach.

Synek jest silnym wojownikiem, ale potrzebuje regularnej, intensywnej rehabilitacji. Bez niej walka o postępy i nowe umiejętności, usprawnianie zdolność do komunikacji i zakres ruchu oraz rozwijanie pamięci i percepcji nie jest możliwe. Dlatego tak istotne są dla nas turnusy rehabilitacyjne. Przynoszą one najlepsze efekty.

Turnusy są niestety niezwykle kosztowne, a dochodzą nam wydatki związane z zajęciami, terapiami i wizytami u wielu specjalistów, których Krzyś potrzebuje. Nie możemy się jednak zatrzymać, Nie, kiedy istnieje choćby cień szansy na lepsze jutro dla naszego dziecka.

Już raz bardzo nam pomogliście. Wierzymy, że tym razem również otworzycie serca dla naszego synka. Prosimy – dołączcie do naszej walki! Wasze wsparcie jest nieocenione.

Rodzice Krzysia