Krzyś - chłopiec, który żyje w piekle

Cztery lata - tyle trwa nasza historia. Historia pełna lęku, cierpienia i bólu, ale też wielkiej miłości i nadziei. Nasz syn już raz został skreślony, skazany na śmierć, mieliśmy tylko czekać na dzień, w którym nasz świat się skończy. Tymczasem on się nie poddał i dzielnie walczy o swoje życie, choć jest ono jak droga przez nieustanne męki. Musimy mu pomóc, musimy zabrać ten ból.

Czy myślałeś kiedyś o tym, jak wygląda piekło? Ja widzę je każdego dnia patrząc na to, jak cierpienie wykrzywia bezwładne ciałko mojego synka. Jak nagle zastyga w bezruchu, unosi nóżki i rączki do góry, zatrzymując twarz w grymasie przerażającego bólu. Padaczka lekooporna - to ona jest naszą zmorą. Nie obchodzi nas zespół Downa, który dotknął Krzysia - to nic w porównaniu do choroby, z którą codziennie się zmagamy. Teraz mamy w końcu szansę dowiedzieć się, gdzie ukryło się jej ognisko. Możemy zyskać szansę na wyleczenie i na leki, które w końcu zadziałają. Marzymy choć o jednym dniu bez ataku, by nasz synek mógł w końcu odpocząć…

Oczekiwaliśmy pojawienia się Krzysia na świecie z wielką nadzieją i radością. Ciąża przebiegała znakomicie i kiedy przyszedł czas porodu, pojechaliśmy podekscytowani do szpitala. To już! Zaraz powitam synka na świecie! Postanowiłem towarzyszyć żonie przy porodzie, bo wiedziałem, że to będzie niesamowite przeżycie. W najgorszych koszmarach nie śniło mi się, że poród nie będzie najpiękniejszym, ale najgorszym wspomnieniem…

Nikt się tego nie spodziewał. Krzyś ledwo przeżył poród. Wody płodowe okazały się zielone, były jak brudna maź, w której pływa dziecko. Niestety, maluszek się nią zachłysnął… Nie dawał żadnych oznak życia, był cały siny. Dodatkowo pępowina zawinięła się na supeł, a długi poród spowodował zamartwicę. Stan był tragiczny, a my zamiast cieszyć się z nowego członka rodziny, zaczęliśmy umierać z rozpaczy. Był szybki chrzest, ale nie mogliśmy uwierzyć w to, że mamy go stracić. 

Trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka, spędziliśmy tam kilka tygodni. To tam odrodziła się nadzieja - Krzyś został ustabilizowany, w końcu mogliśmy wrócić do domu. Gaworzył, uśmiechał się - zupełnie jak zdrowe dziecko! Nie posiadaliśmy się ze szczęścia, sądziliśmy, że koszmar mamy za sobą. Okazało się to tylko żartem losu, chwilą radością, która zaraz została nam brutalnie odebrana.

Pamiętam ten dzień jak dziś - podszedłem do łóżeczka, a mój synek zniknął. Zamiast wesołego dziecka, była lalka bez czucia, bez kontaktu. Krzyś zupełnie stracił wszystkie umiejętności, po prostu leżał, jakby ktoś wyjął z niego baterie. Rozpoczęła się wielomiesięczna walka o diagnozę i o wyleczenie dziecka. Okazało się, że Krzyś był w nieustannym ataku padaczki, który trwał 24 h na dobę! Nie działały żadne leki, traciliśmy go i nie mogliśmy nic zrobić! Gdy już nie było nadziei, pomogły sterydy. Jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki napady ustąpiły, a my odzyskaliśmy naszego syna! Krzyś odzyskał także słuch, chociaż wcześniej lekarze stwierdzili jego zanik. Znowu uwierzyliśmy w cud, wróciliśmy do domu i chociaż maluch okropnie spuchł od sterydów, to cieszyliśmy się, że w końcu nie musi się męczyć.

To jednak nie był koniec. Podczas kontroli okazało się, że sterydy zatrzymują wodę w komórkach, przez co serduszko nie daje rady pracować. Kazali nam natychmiast je odstawić. Baliśmy się, że napady znowu wrócą. I wróciły…

Nasze dni wypełniły teraz ataki: jeden po drugim, nawet 200 dziennie. Pomiędzy nimi chwila oddechu i znowu, by w końcu tak wykończyć mojego małego synka, że padał ze zmęczenia. To było straszne - zupełnie jakby raz za razem ktoś raził Krzysia prądem. Padaczka to powolna śmierć w męczarniach. Nie nagła i szybka, bez bólu i cierpienia. To zabieranie życia krok po kroku, małymi kawałeczkami, a każdy z nich naznaczony jest okropną męczarnią. To wtedy trafiliśmy na doktora Bachańskiego. Wdrożyliśmy dietę katogenną, która pomogła, zmniejszając liczbę ataków. Gdy wychodziliśmy na prostą, Krzyś, nie wiadomo skąd złapał infekcję, która błyskawicznie przekształciła się w niewydolność i stan zapalny całego organizmu. W szpitalu nie umieli nam pomóc. Stałem nad synkiem i godzinami przytrzymywałem mu maseczkę tlenową, bo głowa opadała mu bezwładnie. Umierał na moich oczach, a ja byłem bezradny…

Balansował na granicy życia i śmierci, gdy śmigłowcem przetransportowano nas na OIOM innego szpitala. Dni mijały, a Krzyś słabł. Nikt nie widział ratunku, nikt nie umiał mu pomóc. Na domiar złego podali mu glukozę, chociaż prosiliśmy, by tego nie robili - cukier bardzo szkodził mózgowi synka, powodując jeszcze więcej ataków. Umierała nasza nadzieja, umierał Krzyś. Powiedzieli nam, by wrócić do domu, by Krzyś odszedł w otoczeniu najbliższych, z dala od zimnych szpitalnych ścian. Sugerowali odłączenie od urządzeń podtrzymujących życie, by cierpienie trwało jak najkrócej.

Nie mogliśmy na to pozwolić, bo póki żył, trzymaliśmy się myśli, że może zdarzy się kolejny cud. Podłączony do hospicyjnego respiratora Krzyś wrócił do domu. Mijały tygodnie, aż nadszedł najpiękniejszy dzień w naszym życiu: na przekór wszystkim, po miesiącu balansowania między życiem a śmiercią, synek ścisnął swoją rączką mój palec. Potem otworzył oczy, a mi łzy szczęścia płynęły po policzkach. Wrócił, postanowił żyć! Chyba wiedział, że gdy odejdzie, nasze życie również się skończy…

Teraz stosujemy leczenie niestandardowe, które zmniejszyło liczbę napadów padaczki z kilkuset do kilkunastu dziennie. Jednak każda, najdrobniejsza infekcja to nagłe pogorszenie stanu zdrowia. Gdy myśleliśmy, że tak będzie już zawsze, pojawiła się nadzieja - Schön Klinik podejmie się diagnostyki i leczenia Krzysia! Znaleźliśmy osoby, które już tam były, które są po operacji usunięcia ogniska padaczki i teraz są zupełnie zdrowe! Mój syn może do nich dołączyć, jesteśmy już tak blisko...

Nie wiemy, co powoduje straszne napady, nie pomagają żadne standardowe leki, które proponują polscy lekarze. Tutaj wyczerpaliśmy już wszystkie możliwości. Teraz mamy w końcu szansę dowiedzieć się, gdzie ukrył się potwór, który raz za razem targa ciałkiem Krzysia. Możemy z nim walczyć, możemy ulżyć naszemu dziecku. Całe życie podporządkowaliśmy synkowi i chociaż każdego wieczora opadamy z sił, rano znów się podnosimy by walczyć dalej. Przecież to moje dziecko, muszę zrobić dla niego wszystko! Teraz proszę o pomoc. Podarujcie nam nadzieję, podarujcie Krzysiowi zdrowie...