❗️Pomóż uratować Krzysia przed DMD – ŚMIERTELNĄ chorobą❗️
Cel zbiórki: Kontynuacja leczenia DMD nierefundowanym lekiem, rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
17 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Tomajwspiera już rok i 3 miesiące
Anonimowy Pomagaczwspiera już rok i miesiąc- Anonimowy Pomagaczwspiera już rok
Cel zbiórki: Kontynuacja leczenia DMD nierefundowanym lekiem, rehabilitacja
Aktualizacje
Krzyś nadal potrzebuje pomocy! Walczymy o lek❗️
Kochani,
długo nas tutaj nie było. Nasza rodzina potrzebowała czasu, żeby pobyć razem, odnaleźć się w nowej rzeczywistości i poukładać wszystko po stracie babci. To był dla nas trudny czas pełen emocji, refleksji i zwykłego zatrzymania się na chwilę.Dziś jednak wracamy z dobrymi wiadomościami i ogromną wdzięcznością za to, że jesteście z nami!
Krzysiu rozwija się pięknie. Codziennie pokazuje nam, jak wiele można osiągnąć cierpliwością, pracą i małymi krokami. Chodzi do przedszkola, świetnie odnajduje się w grupie i coraz bardziej dorównuje chłopcom ze swojego przedszkola – zarówno w zabawie, jak i codziennych aktywnościach. Jesteśmy z niego ogromnie dumni.
Patrząc na niego dziś, widzimy, jak wielką drogę przeszedł. Każdy nowy krok, każde nowe słowo i każda samodzielność cieszą nas podwójnie.
Przed nami kolejny ważny etap – od września Krzysiu zaczyna szkołę. To dla nas wielkie przeżycie, trochę stresu, ale przede wszystkim ogrom radości i wzruszenia. Wierzymy, że poradzi sobie wspaniale.
Niestety, nasza codzienność nadal wiąże się z ogromnymi kosztami leczenia i rehabilitacji. Krzysiu regularnie uczęszcza na rehabilitację 3 razy w tygodniu, a dodatkowo wciąż prowadzimy zbiórkę na lek, który pomaga mu i daje szansę na dalszy rozwój. Koszt samej terapii to około 200 tysięcy złotych miesięcznie. To kwota, której sami nie jesteśmy w stanie udźwignąć, dlatego nadal potrzebujemy Waszego wsparcia, udostępnień i dobrego słowa.
Dziękujemy, że mimo naszej ciszy nadal o nas pamiętacie i jesteście z nami. Wracamy powoli i mamy nadzieję częściej dzielić się z Wami tym, co u nas.
Opis zbiórki
Krzyś wygrał najważniejszą bitwę. Teraz musi wygrać kolejną…
Jeszcze niedawno pisaliśmy do Was z drżeniem serca, błagając o pomoc dla naszego synka, Krzysia. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a była dla niego wyrokiem. Choroba, która krok po kroku odbiera dzieciom siłę, sprawność, a w końcu życie…
Dzięki ogromnej solidarności tysięcy ludzi wydarzył się cud. Zebraliście ponad 16 milionów złotych. Krzyś otrzymał terapię genową. To był moment, który zmienił wszystko.
Ale to nie jest koniec walki.
Terapia genowa to tak naprawdę dopiero początek! Podanie terapii genowej było jak zatrzymanie lawiny – dało Krzysiowi szansę. Jednak lekarze jasno mówią, że bez dalszego, uzupełniającego leczenia nie osiągniemy zamierzonego efektu!
Krzyś musi kontynuować terapię specjalistycznym, nierefundowanym lekiem, który chroni mięśnie przed dalszym osłabieniem i wpływa na ich odbudowę!
Ten lek to tak naprawdę główne wsparcie dla terapii genowej! Daje szansę na zachowanie sprawności, samodzielności i oddechu na długie lata
Leczenie odbywa się w Dubaju, dlatego tutaj chcemy kontynuować terapię...
Dzięki Wam, z nadwyżki na poprzedniej zbiórce, mogliśmy rozpocząć już terapię tym lekiem. Nie możemy jej teraz przerwać!
Koszt? Ponad 2,5 milionów złotych rocznie…
To kwota, która dla jednej rodziny jest absolutnie nieosiągalna. A to leczenie nie jest jednorazowe. Musi być kontynuowane, aby nie zaprzepaścić tego, co już udało się osiągnąć dzięki terapii genowej.
Najtrudniejsze w tym wszystkim jest to, że wiemy, że pomoc istnieje… ale bez środków Krzyś może ją stracić.
Krzyś żyje, uśmiecha się, robi postępy. Dzięki Wam Krzyś dostał szansę, której jeszcze kilka lat temu nie miał żaden chłopiec z tak rozległą mutacją genu (u Krzysia uszkodzonych jest aż 16 fragmentów).
Każdy dzień leczenia to mniejszy ból, więcej siły w nóżkach, większa szansa, że nie będzie przykuty do wózka, respiratora, sondy. Dlatego znów prosimy. Z tą samą nadzieją.
Wiemy, że to kolejna zbiórka. Wiemy, że kwota jest ogromna. Ale wiemy też, że razem już dokonaliśmy niemożliwego. Krzyś mógł dorastać, bawić się, oddychać samodzielnie choroba nie odebrała mu tego, co dzięki Wam udało się ocalić. Każda wpłata, każde udostępnienie to cegiełka w walce o życie naszego synka.
Z całego serca dziękujemy za to, że jesteście z Krzysiem po raz kolejny.
To dzięki Wam on żyje. I dzięki Wam może mieć przyszłość.
Anna i Łukasz
rodzice Krzysia
➤ Obserwuj walkę Krzysia na jego FACEBOOK'U (otwiera nową kartę)
➤ Wesprzyj zbiórkę Krzysia poprzez LICYTACJE (otwiera nową kartę)
➤ #SuperbohaterzyLeosia - Licytacje Dla Krzysia Zawady (otwiera nową kartę)
➤ KRZYŚ W TVN –>
➤ KRZYŚ UWAGA –> KLIK (otwiera nową kartę)
➤ KRZYŚ GAZETA WYBORCZA –> KLIK (otwiera nową kartę)
➤ konin.naszemiasto.pl – II Runda ORLEN SUPER RACE w Kleczewie dla Krzysia. (otwiera nową kartę)
➤ porady.sympatia.onet.pl – Ania samotnie walczy o życie nieuleczalnie chorego synka. "Każdej nocy budzi mnie krzyk" (otwiera nową kartę)
➤ leczyca.naszemiasto.pl – 4-letni Krzyś z Łęczycy zmaga się z rzadką chorobą genetyczną. W sieci trwa zbiórka na terapię genową w USA (otwiera nową kartę)
➤ onet.pl - Ciężko chory Krzyś pilnie potrzebuje pomocy. Koszt leczenia zwala z nóg (otwiera nową kartę)
➤ lodz.tv.pl – Krzyś cierpi na dystrofię mięśniową Duschenna. Potrzebne jest 14 mln na lek (otwiera nową kartę)
➤ wiadomosci.onet.pl – Ciężko chory Krzyś pilnie potrzebuje pomocy. Trwa zbiórka na kosztowną terapię genową (otwiera nową kartę)
➤ dzienniklodzki.pl – Mały Krzyś z Łodzi to pierwszy pacjent w Polsce, który zbiera na terapię genową by leczyć dystrofię mięśniową Duchenne'a. Kosztuje 15 mln zł (otwiera nową kartę)
➤ lodz.tvp.pl – Potrzebna pomoc dla Krzysia. 14 mln złotych na lek przeciw chorobie Duchenne'a (otwiera nową kartę)
➤ lodz.tvp.pl – Biegacze na Zdrowiu wspierali zbiórkę na leczenie 3-letniego Krzysia (otwiera nową kartę)
- Małgorzata Hoffner Kowalska10 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje Krzyś
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje Krzyś
- Wpłata anonimowa30 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Iwona Miras5 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę koperty-krzys