Krzyś to roześmiane dziecko, które patrzy na świat z przymrużeniem oka – niestety, w dosłownym tego słowa znaczeniu to wcale nie jest takie komfortowe… Nasz synek urodził się z ptozą, czyli wrodzonym zaburzeniem opadającej powieki. 

Często to schorzenie traktowane jest jedynie jako defekt o charakterze kosmetycznym. Jednak problem jest znacznie poważniejszy i prowadzi do groźnych zaburzeń wzroku, zaburzeń fizycznych czy zmian neurologicznych. Jedyną szansą dla niego jest kosztowna operacja... 

Walka o zdrowie i życie naszego maleństwa, zaczęła się bardzo szybko. Lekarze już w pierwszych dniach poinformowali nas, że ciąża jest zagrożona. Nie dawali naszemu dziecku żadnych szans. My jednak nie chcieliśmy w to wierzyć. Wiedzieliśmy, że nie możemy się poddać. Zaczęliśmy szukać pomocy u innych specjalistów. Robiliśmy wszystko, aby nasz synek przyszedł na świat...

Każdy dzień ciąży był przepełniony strachem i lękiem. Codziennie modliłam się, aby usłyszeć od lekarzy, że nasz synek urodzi się zdrowy....

I tak się stało! Dla nas to był cud! 17 czerwca powitaliśmy na świecie Krzysia – pięknego chłopca, który z zaciekawieniem obserwował świat tylko jednym okiem. Drugie było całkowicie zamknięte. Byliśmy jednak spokojni – lekarze zapewnili nas, że to często zjawisko i lada moment minie. 

Wróciliśmy do domu. Niestety, dni mijały, a powieka wciąż się nie podnosiła. Zaczęliśmy się niepokoić. Postanowiliśmy niezwłocznie szukać pomocy.  Szybko trafiliśmy na specjalistę, który postawił diagnozę – ptoza, czyli wrodzone opadanie powieki oka lewego. Kiedy dowiedzieliśmy się, że schorzenie może znaczenie zaburzyć rozwój naszego dziecka, uderzyła nas paraliżująca fala lęku. 

Przyczyną zaburzenia jest nieprawidłowy rozwój mięśnia, który unosi powiekę.... Ptoza może zaburzyć procesy poznawcze, zdolność widzenia, orientację przestrzenną. A co najgorsze, stale zamknięte oko może doprowadzić do całkowitej utraty wzroku!  

Dodatkowo choroba charakteryzuje się problemami z dostrzeganiem głębi czy oceną odległości. Sprawne oko zostaje bardzo obciążone i tym samym narażone na nadmierną męczliwość oraz osłabienie wzroku. Zaburzenie znacznie utrudnia funkcjonowanie i obniża jakość życia... 

U Krzysia już teraz można zauważyć częste przechylanie głowy do tyłu. To zachowanie jest oznaką, że Krzyś stara się używać obu oczu, aby coś zobaczyć. Jeśli takie nieprawidłowe pozycje głowy się utrwalą, mogą powodować deformacje kręgosłupa...

Wiemy, że choroba będzie miała ogromny wpływ na jakość życia naszego dziecka. W przyszłości może uniemożliwić mu podjęcie pracy, zrobienia prawa jazdy czy realizację pasji. 

Kiedy poznaliśmy diagnozę Krzysia, niezwłocznie rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację. Wykonujemy mnóstwo ćwiczeń stymulujących wzrok, a także każdego dnia podklejamy zamknięte oko plastrem, aby źrenica była w miarę możliwości odsłonięta. Niestety to wciąż za mało! 

Ostania kontrola okulistyczna wykazała, że z każdym dniem wzrok w chorym oku się pogarsza. Konieczne jest jak najszybsze leczenie chirurgiczne. Operacja to jedyna szansa, aby nie doprowadzić do trwałej utraty wzroku. Niestety w Polsce nie ma możliwości wykonania zabiegu przed ukończeniem 2,5 roku – dla naszego dziecka czekanie to wyrok. 

Pojawiła się nadzieja na operację w specjalistycznym ośrodku w Hiszpanii. Niestety koszt jest ogromny i stanowi dla nas wielką barierę finansową! 

Wiemy, że nie możemy dłużej czekać. Z każdym dniem wzrok naszego dziecka słabnie.  Dlatego zwracamy się do Was o pomoc! Proszę, pomóżcie nam uchronić Krzysia przed ciemnością.... 

Wysyłamy sygnał S.O.S. w świat, z nadzieją, że nam pomożecie! 

Rodzice