Naszemu ukochanemu, jedynemu synowi lekarze dawali tylko kilka miesięcy życia! Krzysio jest przykuty do łóżka, trwa dramatyczna walka o każdy dzień! Glejak to śmiertelnie niebezpieczny przeciwnik, ale wola życia naszego Krzysia jest nie do opisania! Prosimy o pomoc, wierzymy, że uda nam się go uratować... Liczy się każda złotówka!

18 sierpnia 2006 roku przyszedł na świat nasz ukochany syn. Krzyś to późne dziecko, jedynak, długo wyczekiwany i kochany. Niestety, życie nie układało mu się łatwo. W wieku 3 lat u Krzysia zdiagnozowano autyzm. Po wielu latach terapii diagnoza Krzysia ewoluowała do "lekki zespół Aspergera".  Nawiązywanie relacji i normalne funkcjonowanie były dla syna ogromnym wyzwaniem. Mimo tego Krzysio starał się normalnie funkcjonować w społeczeństwie i wśród rówieśników. Po ukończeniu szkoły podstawowej zdołał dostać się do wymarzonej szkoły średniej – Technikum Informatycznego o profilu "Programista". Byliśmy niesamowicie szczęśliwi, że nasz syn realizuje marzenia i zdobywa kolejne umiejętności.

Niestety, 1 września 2022 roku, rozpoczął się nowy dramat i kolejna walka o naszego syna...

W trakcie wyjazdu integracyjnego ze szkoły Krzysio zaczął widzieć podwójnie, cierpieć na bóle i zawroty głowy. Przez wiele miesięcy przeszliśmy przez wiele gabinetów lekarskich w poszukiwaniu odpowiedzi na to, co się dzieje z naszym synem. Objawy nasilały się (widzenie pogarszało się, równowaga była zaburzona, bóle głowy były nie do zniesienia), a my byliśmy bezradni.

Dopiero pod koniec grudnia udało się zdobyć skierowanie na rezonans magnetyczny, który niestety wykazał przerażającą diagnozę: glejak (nowotwór) wielopostaciowy pnia mózgu. Krzysio trafił do szpitala w Lublinie, a już następnego dnia do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Diagnoza była brutalna – nowotwór był w stadium, które uniemożliwiało operację. Usłyszeliśmy, że nasz syn pożyje jeszcze zaledwie kilka miesięcy, bo medycyna przy obecnym stanie wiedzy nie jest w stanie zapewnić żadnej skutecznej terapii... Jedyne, co możemy zrobić, to poddać syna eksperymentalnej chemioterapii, która być może pozwoli mu żyć o jeden lub dwa miesiące dłużej. Niestety wiązałoby się to z ogromnym cierpieniem synka i pozostaniem do końca życia w szpitalu.

Przeprowadziliśmy liczne konsultacje z ekspertami z różnych dziedzin (onkologami, neurologami, chirurgami, specjalistami – łącznie ponad 50 nazwisk i jednostek medycznych), ale żaden szpital, nawet za granicą (Dania, Holandia, Niemcy …), nie oferował możliwości leczenia, które można by było przeprowadzić w systemie polskiego NFZ. W końcu trafiliśmy na Panią profesor z Warszawy, która zaproponowała leczenie. Niestety nie mieliśmy szans na refundację z NFZ i dodatkowo musieliśmy wziąć na siebie cały ciężar leczenia.

W styczniu 2023, gdy nowotwór rozwijał się bardzo szybko, stan syna dramatycznie się pogorszył... Codziennością stały się nudności, wymioty, zez, ogromne bóle głowy. Krzysio stał się tak wrażliwy na dźwięki, że nawet kapiąca w kuchni woda była nie do zniesienia, miał ataki padaczkowe, niedowład obu rąk... Mowa stała się niewyraźna, aż w końcu przestał mówić całkowicie. Nie poddaliśmy się jednak! Dzięki naszym staraniom, rehabilitacjom i zastosowanej nierefundowanej terapii większość z powyższych objawów ustąpiła lub zmniejszyła się. Wróciła sprawność prawej ręki oraz czucie w lewej nodze, Krzysio zaczął patrzeć prosto. Co prawda nadal nie mówi, ale komunikuje się oczami, daje sygnały ręką, potrafił nawet wziąć tablet czy telefon i przeglądać strony internetowe, co jeszcze kilka miesięcy temu było niemożliwe...

Kilka tygodni temu lekarze, zaskoczeni tak dobrym stanem syna i brakiem objawów wyniszczenia organizmu po tylu miesiącach choroby nowotworowej, zalecili pierwsze badanie kontrolne rezonansem, aby sprawdzić rozwój glejaka. Ze względu na stan syna oraz zespół Aspergera, jedyną możliwością wykonania takiego badania jest badanie w pełnym znieczuleniu. Niestety kilka godzin po przebudzeniu stan Krzysia drastycznie się pogorszył. Saturacja spadła poniżej 70%, wyniki parametrów krwi spadły. Zdiagnozowano zachłystowe zapalenie płuc, pojawiła się odma płucna, Krzysio trafił na OIOM! Tam przeprowadzono zabieg tracheotomii, ponieważ spastyczność mięśni nie pozwalała na prawidłowe oddychanie i przełykanie śliny. Syn jest obecnie karmiony za pomocą rurki przez nos, dzięki której pokarm jest podawany bezpośrednio do żołądka. Co kilka minut konieczne jest odsysanie wydzieliny.

Krzysio jest obecnie przykuty do łóżka, nie jest w stanie wstać, ani załatwić samodzielnie potrzeb fizjologicznych. Oprócz kilku wyjazdów karetką na badania, nie opuszcza domu od dziewięciu miesięcy. Ze względu na ograniczenia ruchowe ma odleżyny, wymaga całodobowej opieki i ciągłego czuwania. Prawdopodobnie niezbędne będzie odżywianie przez PEG (sonda przez powłoki do żołądka). Porażenie lewostronne nasiliło się znacząco, a komunikacja z nim jest utrudniona.

Nasze życie jest obecnie bardzo trudne. Tata Krzysia zrezygnował z pracy, aby być dostępny 24 godziny na dobę. Mama przeszła na tryb zmianowy, dzięki czemu może spędzić 2 dni w domu po nocnej zmianie. Dzięki wsparciu hospicjum i wielu ludzi dobrej woli, nadal znajdujemy siłę do walki. Niemniej jednak potrzebujemy dalszego wsparcia finansowego, ponieważ jesteśmy już pod ścianą i nie mamy środków na dalsze leczenie syna.

Potrzebujemy dalszego wsparcia finansowego, aby kontynuować walkę o życie Krzysia. Natychmiast po powrocie syna ze szpitala będziemy kontynuować leczenie. Musimy zintensyfikować rehabilitację, która bardzo pomogła w przypadku niedowładu kończyn. Chcemy też stworzyć w mieszkaniu jak najlepsze warunki dla syna, m.in. wymienić wąskie drzwi balkonowe na takie, które umożliwią wyjście wózkiem inwalidzkim na balkon. To pozwoli Krzysiowi zobaczyć świat na zewnątrz, a nie tylko sufit i ściany pokoju. Planujemy też całkowitą przebudowę łazienki, aby zapewnić godziwe warunki higieniczne. 

Potrzebny jest specjalistyczny sprzęt, takie jak wózek toaletowo-prysznicowy oraz preparaty przeciwodleżynowe. Prawdopodobnie będziemy mieli domowy respirator, który zapobiegnie Krzysiowi uduszeniu się. Musimy wymienić łóżko szpitalne na większe, ponieważ to, które dostaliśmy od hospicjum, jest za krótkie i nieodpowiednie dla Krzysia... Nie dajemy już rady ani fizycznie i psychicznie i potrzebujemy codziennej opieki pielęgniarskiej. Lista potrzeb jest praktycznie niekończąca się.

Dzięki naszemu wysiłkowi oraz wsparciu wielu osób, udało nam się poprawić jakość życia Krzysia. Wierzymy, że możemy uratować jego życie. Jego diagnoza przewidywała 8 miesięcy życia, a on walczy już od ponad roku. Nie możemy sobie pozwolić na zaniechanie leczenia, bo wiemy, że to jest nasza szansa.

Z ogromną wdzięcznością prosimy o wsparcie finansowe. Każdy wkład jest cenny i przybliża nas do uratowania życia naszego syna. Dziękujemy z całego serca.

Rodzice Krzysia