Każdy kęs to niewyobrażalna tortura... Sprawmy, by Krzyś mógł jeść bez bólu!

Czy możesz sobie wyobrazić, że każdy dotyk powoduje niewyobrażalny ból, jakby ktoś żywcem przypalał skórę? Umiesz wyobrazić sobie, że każdy kęs nawet najlepszej potrawy boli tak, jakbyś jadł kawałki szkła? Ja ten ból widzę codziennie u mojego kochanego synka Krzysia... Jest motylkiem - jednym z nielicznych dzieci na świecie chorych na EB. Pęcherzowe oddzielanie się naskórka to jedna z najgorszych chorób świata. Sprawia cierpienie, które przekracza wszelkie wyobrażenia… Dzisiaj proszę Cię o pomoc dla Krzysia, bo jest szansa, że będzie cierpiał choć troszkę mniej!

Niegojące się rany pokrywają niemal całe ciało. Najdelikatniejszy dotyk powoduje tworzenie się pęcherzy wypełnionych płynem surowiczym, ropą i krwią. Potem one pękają, powstaje bolesna rana. I tak przez całe życie… Te pęcherze robią się też w jamie ustnej, gardle i przełyku, sprawiając, że nawet taka prosta czynność, jak jedzenie czy mycie zębów, jest niewyobrażalną torturą… A przecież jeść trzeba, żeby żyć!

Ubieranie się, mycie, zabawa - coś, co dla wielu dzieci jest codziennością, u Krzysia powoduje łzy. Jego skóra jest delikatna jak skrzydła motylka.. Motylki - właśnie tak określa się dzieci chore na pęcherzowe zapalenie skóry. U mojego synka występuje postać zwana EB dystrophica. Każdy dzień zaczynamy i kończymy bolesną zmianą opatrunków. Trzeba bardzo uważać, bo przy niegojących się, ropiejących ranach o zakażenie nietrudno…

Krzyś, choć jest jeszcze taki mały, dzielnie znosi swój los… A przecież żadne dziecko nie powinno znosić takich tortur! Od 10 lat mam tylko jedno marzenie - zapewnić synkowi jak najlepszą terapię, by zabrać jak najwięcej bólu, uniknąć dalszego cierpienia. Dzisiaj jednym z największych problemów jest jedzenie - nie tylko pęcherze, ale także psujące się ząbki bardzo to utrudniają. Nie możemy tak po prostu iść do dentysty - większość z nich po prostu nie ma doświadczenia w leczeniu dzieci, którym towarzyszy tak poważna choroba. Inni się boją podjąć leczenia, sprawić jeszcze większy ból…

Leczenie pod narkozą przez wykwalifikowany zespół lekarzy w Austrii pozwoliłby Krzysiowi uniknąć dodatkowych ran w buzi i poprawił jakość życia. To dzisiaj priorytet, bo zęby są w bardzo złym stanie, a namnażające się bakterie powodują infekcje, które u synka są wyjątkowo niebezpieczne…

Wyleczenie wszystkich zębów pozwoli Krzysiowi po prostu jeść - bez bólu i łez. To największe marzenie mojego synka, któremu choroba odebrała wszystkie przyjemności wynikające z dzieciństwa. Gdy życie jest cierpieniem, nawet najmniejsza ulga staje się bezcenna. Leczenie Krzysia ma jednak swoją cenę - ponad 20 tysięcy złotych. To kwota niewyobrażalna dla rodziny, która każdy grosz przeznacza na leczenie dziecka. Dlatego bardzo proszę - pomóżcie mojemu Motylkowi...