By chory kręgosłup nie przekreślił szansy na życie! Krzysiek potrzebuje Twojej pomocy!
By chory kręgosłup nie przekreślił szansy na życie! Krzysiek potrzebuje Twojej pomocy!
Przekaż mi podatku
Leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Krzysztof jest po dalszych badaniach....
Krzysztof na dzień dzisiejszy jest po pobraniu materiału genetycznego do badania TRIO WES. Celem badania jest potwierdzenie lub wykluczenie zespołu Marfana. Niestety, wyniki będą znane dopiero za pół roku. W miedzyczasie syn miał wykonany rezonans głowy - kontrolny. Na szczęście zmiany nie są hiperaktywne. Krzysztof był konsultowany przez neurochirurga, ale wymaga kolejnych badań. Wiąże się to ze zmianą rehabilitacji. Wszystko co robimy dla Krzyśka ma na celu weryfikację wszystkich diagnoz, a także utrzymanie syna w jak najlepszej kondycji.
Krzysiek kończy 16 lat, czas ucieka. Walczymy o niego każdego dnia, ale musimy uzbroić się w cierpliwość. Bardzo prosimy Was o wsparcie!
Ania, mama
Opis zbiórki
Kiedy się uśmiecha - uśmiecham się razem z nim, kiedy cierpi - moje serce rozpada się w drobny mak. Każdy marzy o tym, żeby jego dziecko było zdrowe i szczęśliwe. W naszym przypadku los zdecydował jednak inaczej, a cały nasz koszmar zaczął się, gdy Krzyś miał 6 lat.
Syn ma skoliozę, odstające łopatki, kifozę i lordozę. Zmaga się także z chorobą Scheuermanna. Schorzenia te, to nie tylko ogromny ból i dyskomfort, to też zagrożenie dla jego życia! Słaby i wykrzywiony kręgosłup powoduje deformację klatki piersiowej, asymetrię ustawienia bioder i zaburzenia czucia palców. Wykonywanie najprostszych czynności sprawia Krzyśkowi niewyobrażalny ból, wywołuje też duszności. Nie tak powinno wyglądać życie nastolatka! Tak nie powinno wyglądać niczyje życie...
Mimo naszej nieustającej walki schorzenia tylko się pogłębiają, a stan Krzyśka stale się pogarsza. Podczas ćwiczeń syn odczuwa nerwobóle i silne duszności. Każdy dzień wiąże się z ogromem wysiłku. Krzysiek ćwiczy zarówno w warunkach domowych, jak i podczas specjalistycznych turnusów. Rehabilitacja, gorsety ortopedyczne, częste konsultacje - to wszystko daje nam nadzieję na przyszłość, wciąż jednak zbyt nikłą.
Krzysiek został ostatnio skierowany do poradni reumatologicznej, neurochirurgicznej, okulistycznej i genetycznej. Ze względu na szczupłą i wydłużoną budowę ciała, a także liczne niepokojące objawy u Krzyśka zaczęto również podejrzewać zespół Marfana. Obecnie wciąż czekamy na wyniki wykonanych badań.
W lutym bieżącego roku spadła na nas kolejna zła wiadomość. U Krzysia zdiagnozowano ostre zapalenie węzłów chłonnych twarzy, głowy i szyi. Niestety wiele badań nie jest refundowanych i ich przeprowadzenie musimy pokrywać z własnych środków, których zwyczajnie nie posiadamy. Do tego dochodzą jeszcze koszty sprzętu ortopedycznego i rehabilitacja, która też kosztuje krocie. Boję się, że kiedyś nie będziemy w stanie zapłacić za leczenie...
Krzyś ma przed sobą całe życie - zrobimy wszystko by żył bez bólu oraz funkcjonował normalnie jak jego rówieśnicy, ale potrzebujemy w tym Twojej pomocy!
Anna, mama