Mimo że choruję od 12 roku życia, w zasadzie nie pamiętam, jak to jest być zdrowym. Czasy beztroski i wesołej zabawy były tak dawno! Moje dzieciństwo zostało brutalnie przerwane przez chorobę, która w podstępny sposób czaiła się we mnie…

Na początku po prostu często się przewracałem. Zupełnie nagle, bez żadnego powodu. Potem zacząłem słabnąć, jednak gdy do tego doszły omdlenia, wiedzieliśmy, że dzieje się coś poważnego! Miałem na tyle szczęścia, że dość szybko dowiedziałem się, co mi dolega. Zwłaszcza że dziś już wiem, że nie jest łatwo zdiagnozować moją chorobę – dystrofię obręczowo-kończynową.

W początkowym okresie dystrofii dochodzi do zniesienia odruchów kolanowych. Z biegiem czasu postępująca choroba przyczynia się również do powstawania zaników mięśniowych oraz różnego rodzaju przykurczy. Zdarza się, że dochodzi do skrzywienia kręgosłupa – zwłaszcza w sytuacji, kiedy pacjent jest unieruchomiony.

W późniejszych etapach choroby pojawiają się kolejne problemy ze zdrowiem: często dochodzi do rozwoju kardiomiopatii rozstrzeniowej, a w bardzo zaawansowanej postaci choroby może natomiast dojść do problemów z połykaniem, a nawet do niewydolności oddechowej!

Tak bardzo nie chcę do tego dopuścić! Sam fakt, że z biegiem czasu stałem się osobą niepełnosprawną, poruszającą się na wózku jest już dla mnie wystarczającą utratą normalnego życia…

Każdego dnia muszę walczyć o to, by choroba nie postępowała. Moje problemy z poruszaniem się nie znikną, jednak chociaż nie powinny się pogłębiać! Aby tak się stało, potrzebuję intensywnej rehabilitacji oraz dużej liczby leków. Niestety ich koszty wzrosły w ostatnim czasie tak bardzo, że nie jestem już w stanie tego opłacać.

Tak bardzo nie chcę być ciężarem dla nikogo! Tak bardzo pragnę zachować te resztki sprawności, które posiadam w tej chwili… Proszę, pomóż mi w tym! 

Krzysztof