Za każdym razem ściska nas serce, gdy nasz 4-letni synek, patrząc na inne dzieci na placu zabaw, mówi: „Też chciałbym biegać, ale nie będę. Mamusiu, tatusiu, ja nie chcę być na wózku…”. 

Niestety taki scenariusz może się spełnić. Nasze dziecko poważnie zachorowało. Istnieją jednak sposoby, które mogą spowolnić rozwój choroby. I to właśnie musimy TERAZ zrobić!

O chorobie dowiedzieliśmy się zaledwie miesiąc temu. Zaniepokoił nas tzw. kaczkowaty chód i udaliśmy się do lekarza. Już pierwsze badania krwi wykazały pewne nieprawidłowości. Wtedy odesłano nas do kliniki w Warszawie, gdzie na ostateczną diagnozę czekaliśmy aż trzy miesiące! Musiało upłynąć ponad 90 długich dni, abyśmy dowiedzieli się, że nasze dziecko cierpi na nieuleczalną dystrofię mięśniową Duchenne'a.

Istotą tej choroby jest rozszczepienie włókien mięśniowych, w wyniku czego dochodzi do zaniku i osłabienia mięśni. Objawami tej choroby są problemy z chodzeniem, bieganiem, wchodzeniem po schodach. Ponadto dochodzi do zaniku mięśni barkowych, zmniejszenia siły mięśni, trudności z przełykaniem pokarmu oraz trudności z oddychaniem, które wynikają z osłabienia mięśni przepony. 

Niestety część tych trudności już dotknęło naszego synka! Ksawery nie może biegać, a jego chód nie jest płynny, jak u zdrowych dzieci. Nie potrafi sam wejść po schodach, ani podnieść się z pozycji leżącej. Coraz częściej dochodzi do niekontrolowanych upadków oraz dławienia się jedzeniem… Wiemy, że bez specjalistycznej rehabilitacji będzie tylko gorzej! 

Statystyki, z którymi nas zapoznano, są przerażające! Chorzy na dystrofię Duchenne'a umierają zwykle przed 30. rokiem życia! Nie dopuszczamy do siebie tej myśli i musimy zrobić wszystko, aby nie dopuścić do tak strasznego scenariusza!

Ksawery jest jeszcze małym chłopcem, jednak już teraz ból w łydkach sprawia, że niemożliwy staje się dłuższy spacer, wycieczka czy też zwykła zabawa na placu zabaw. Nasz synek nie rozumie w pełni wszystkiego, co się dzieje, ale już wiele spraw zaczyna pojmować na swój dziecięcy sposób. Za każdym razem, gdy mówi „Mamusiu, ja nie będę chodził” lub „Tatusiu, tak bardzo chciałaby biegać z Tobą, ale nie będę”, nasze serca rozpadają się proch!

Odczuwamy ogromną niesprawiedliwość, żal i strach. To jednak nie może nas powstrzymać przed szukaniem ratunku dla naszego malca. Nigdy się nie poddamy! 

Choroba Ksawerego jest postępująca i zdajemy sobie sprawę, że w każdej chwili syn może znaleźć się na wózku inwalidzkim. Musimy jednak zrobić wszystko, co tylko możliwe, aby stało się to jak najpóźniej!

Niezbędna jest stała i regularna rehabilitacja, która spowolni zanik mięśni. Turnusy rehabilitacyjne, leki, stała kontrola wielu specjalistów sprawiły, że pojawił się przed nami kosztorys obejmujący ponad 200 tysięcy złotych! Takich pieniędzy po prostu nie mamy…

Ksawery jest bardzo uśmiechniętym i radosnym dzieckiem, nie znamy osobiście innego bardziej roześmianego i cieszącego się z życia chłopca niż on. Chcemy zrobić wszystko, żeby uratować naszego synka, aby mógł jak najdłużej samodzielnie funkcjonować. Jesteśmy zmuszeni prosić Państwa o pomoc w zbiórce na leczenie i rehabilitację. Będziemy wdzięczni za każdą, nawet najmniejszą kwotę, udostępnienie zbiórki, dobre słowo. Teraz liczy się każdy dobry gest!

Rodzice Ksawerego