Ksawcio kontra DMD❗️Ratunkiem leczenie warte miliony... POMOCY❗️

PILNE! Zbieramy na terapię genową, która daje szansę na uratowanie życia naszego synka. Niestety leczenie kosztuje miliony. Nie jesteśmy w stanie sami zgromadzić takich środków! Bardzo dziękujemy za dotychczasową pomoc i prosimy o dalsze wsparcie…

Nasza historia:

O chorobie dowiedzieliśmy się dwa lata temu. Zaniepokoił nas tzw. kaczkowaty chód i od razu udaliśmy się do lekarza. Już pierwsze badania krwi wykazały pewne nieprawidłowości. Wtedy odesłano nas do kliniki w Warszawie, gdzie na ostateczną diagnozę czekaliśmy aż trzy miesiące! Dowiedzieliśmy się, że nasze dziecko cierpi na nieuleczalną dystrofię mięśniową Duchenne'a.

Objawami tej choroby są problemy z chodzeniem, bieganiem, wchodzeniem po schodach. Ponadto dochodzi do zaniku mięśni barkowych, zmniejszenia siły mięśni, trudności z przełykaniem pokarmu oraz trudności z oddychaniem, które wynikają z osłabienia mięśni przepony. 

Niestety część tych trudności już dotknęło naszego synka! Ksawery nie może biegać, a jego chód nie jest płynny, jak u zdrowych dzieci. Nie potrafi sam wejść po schodach, ani podnieść się z pozycji leżącej. Chodzi tylko, gdy się trzyma go za rączkę. Coraz częściej dochodzi do niekontrolowanych upadków oraz dławienia się jedzeniem… Wiemy, że bez specjalistycznej rehabilitacji będzie tylko gorzej! 

Statystyki, z którymi nas zapoznano, są przerażające! Chorzy na dystrofię Duchenne'a umierają zwykle przed 30. rokiem życia! Często nie dożywają nawet dorosłości... Nie dopuszczamy do siebie tej myśli i musimy zrobić wszystko, aby nie dopuścić do tak strasznego scenariusza!

Ksawery jest jeszcze małym chłopcem, jednak już teraz ból w łydkach sprawia, że niemożliwy staje się dłuższy spacer, wycieczka czy też zwykła zabawa na placu zabaw. Nasz synek nie rozumie w pełni wszystkiego, co się dzieje, ale już wiele spraw zaczyna pojmować na swój dziecięcy sposób. Za każdym razem, gdy mówi „Mamusiu, ja nie będę chodził” lub „Tatusiu, tak bardzo chciałaby biegać z Tobą, ale nie będę”, nasze serca rozpadają się proch!

Odczuwamy ogromną niesprawiedliwość, żal i strach. To jednak nie może nas powstrzymać przed szukaniem ratunku dla naszego malca. Nigdy się nie poddamy! 

Choroba Ksawerego postępuje i zdajemy sobie sprawę, że w każdej chwili syn może usiąść na wózku inwalidzkim. Musimy jednak zrobić wszystko, co tylko możliwe, aby stało się to jak najpóźniej!

Na szczęście pojawiła się dla nas nadzieja – terapia genowa, która jest dostępna w Dubaju. Ksawcio musi się jej poddać jak najszybciej! Wiek gra tu ogromną rolę, ponieważ z każdym dniem choroba postępuje. Nie zdołamy już jej cofnąć, ale możemy zatrzymać jej rozwój!

Chcemy zrobić wszystko, żeby uratować naszego synka, aby mógł jak najdłużej samodzielnie funkcjonować. Jesteśmy zmuszeni ponownie prosić Państwa o pomoc w zbiórce na podanie terapii genowej i dalszą rehabilitację. Będziemy wdzięczni za każdą, nawet najmniejszą kwotę, udostępnienie zbiórki, dobre słowo. Teraz liczy się każdy dobry gest!

Rodzice Ksawerego