Ksawcio kontra DMD❗️Ratunkiem leczenie warte miliony... POMOCY❗️
Cel zbiórki: Terapia genowa w Dubaju, przelot, pobyt, rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
8 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Anonimowy Pomagaczwspiera już 6 miesięcy- Anonimowy Pomagaczwspiera już miesiąc
- Anonimowy Pomagaczwspiera już miesiąc
Cel zbiórki: Terapia genowa w Dubaju, przelot, pobyt, rehabilitacja
Aktualizacje
Ta informacja sprawiła, że grunt osunął mi się spod nóg...
Kochani, nie mam dobrych informacji. Jestem wstrząśnięta po ostatniej kontroli i badaniach u lekarza. Okazało się, że kości mojego synka są dziurawe, pełne pustych miejsc! Mój 7-letni synek ma kości w takim stanie, jak osoba w podeszłym wieku... 💔
U mojego Ksawcia stwierdzono osteoporozę. Wyniki są dramatyczne. To dla nas ogromne przeżycie, kolejny cios i kolejny powód do strachu.
Gdy usłyszałam tę wiadomość, niemal zemdlałam. Nie byłam w stanie wrócić do domu o własnych siłach... Ksawery cierpi na DMD – dystrofię mięśniową Duchenne'a. Jego mięśnie są coraz słabsze, a choroba nie szczędzi również kości! Wyniki są znacząco poniżej normy. To prawdziwy dramat!
Najbardziej boimy się złamania. Przy DMD złamanie nogi i dłuższe unieruchomienie może sprawić, że Ksawery nie będzie mógł chodzić sam. A on ma dopiero 7 lat i wciąż jeszcze porusza się samodzielnie... Wciąż nie dał się pokonać tej okrutnej chorobie...
Dla nas liczy się teraz każda sekunda. Każdy dzień ma ogromne znaczenie. Potrzebujemy natychmiast wdrożyć odpowiednie działania i leczenie, żeby chronić mięśnie, kości synka, żeby mógł być jak najdłużej sprawny i samodzielny. Nie możemy czekać, aż dojdzie do złamania...
Prosimy, bądźcie z nami w tej walce. Każde udostępnienie, każda wpłata i każde dobre słowo mają dla nas ogromne znaczenie. Nie zostawiajcie nas samych...
Z wdzięcznością – Mama Ksawdzia
Jeden dom, dwie tragedie 💔
Gdy w domu jedna osoba walczy o życie, zmienia to wszystko. W naszym domu każdego dnia toczą się dwie tragedie: śmiertelna choroba naszego synka Ksawcia i ciężka choroba mojego męża Roberta.
Mój mąż może umrzeć, jeśli coś złego się wydarzy i nie zdążymy na dializy. Mój synek ma jeszcze kilka lat. Ile? Nie wiadomo...Robert marzy tylko o tym, by dożyć dnia, w którym nasz syn dostanie terapię genową.
Mąż jest po ciężkim wypadku, nie ma śledziony i przeszedł przeszczep nerki. Jego własne nerki całkowicie zanikły. Przeszczepiona nerka jest bezcennym darem, ale każdego dnia żyjemy w strachu, że może przestać pracować. Wtedy, bez 3 dializ w tygodniu, Robert nie przeżyje...
Czekamy na kolejne zabiegi, bo to tylko wierzchołek góry lodowej problemów...
Gdy rodzice są zdrowi, razem są silniejsi – widzimy to po innych zbiórkach dzieci z DMD. Mój mąż robi, co może, bo Ksawery jest dla niego światełkiem w tunelu, jest najważniejszy. Ma jednak wyrzuty sumienia, że robi za mało...
Często brakuje nam sił. Siadamy wieczorem, patrzymy sobie tylko w oczy, w których z trudem więzimy łzy. Gdy je wypuścimy, boimy się, że zaleje nas ta fala rozpaczy. Nie możemy się poddać.
Ksawcio ma dwa marzenia - żeby chodzić (bo to pierwsze, co zabiera mu choroba) i żeby tatuś wyzdrowiał...
Prosimy tylko o jedno – nie zostawiajcie nas samych w tej walce. Każde dobre słowo, każde udostępnienie i każda pomoc są dla naszej rodziny ogromnym wsparciem.
Kiedy choroba dotyka dziecko, cierpi cała rodzina. A kiedy choruje dwoje najbliższych sobie ludzi, każdy dzień staje się walką o przetrwanie...
Dziękujemy Wam za całe dotychczasowe wsparcie. To Wy dajecie nam siłę.Żyjemy w ogromnym strachu... Boimy się, że stracimy synka – POMOCY❗️
Kochani, zwracamy się do Was z ogromną prośbą.
Ksawery choruje na dystrofię mięśniową Duchenne. Byliśmy u kardiologa, ale wciąż czekamy na pełne wyniki z Holtera. Każdy dzień jest dla nas niepewny, bo boimy się, co przyniosą te wyniki.
Teraz jesteśmy na trzytygodniowym, bardzo trudnym turnusie rehabilitacyjnym. Każda chwila jest na wagę złota, bo Ksawery ma dopiero 7 lat, a im dłużej zwlekamy, tym większe ryzyko, że już nie wstanie z łóżka.
Błagamy Was o wsparcie, bo tylko razem możemy mu pomóc. Każda złotówka, każde serce, to nadzieja na jego przyszłość. Bez Was nie damy rady. Dziękujemy z całego serca.
Rodzice Ksawcia
Opis zbiórki
PILNE! Zbieramy na terapię genową, która daje szansę na uratowanie życia naszego synka. Niestety leczenie kosztuje miliony. Nie jesteśmy w stanie sami zgromadzić takich środków! Bardzo dziękujemy za dotychczasową pomoc i prosimy o dalsze wsparcie…
Nasza historia:
O chorobie dowiedzieliśmy się dwa lata temu. Zaniepokoił nas tzw. kaczkowaty chód i od razu udaliśmy się do lekarza. Już pierwsze badania krwi wykazały pewne nieprawidłowości. Wtedy odesłano nas do kliniki w Warszawie, gdzie na ostateczną diagnozę czekaliśmy aż trzy miesiące! Dowiedzieliśmy się, że nasze dziecko cierpi na nieuleczalną dystrofię mięśniową Duchenne'a.
Objawami tej choroby są problemy z chodzeniem, bieganiem, wchodzeniem po schodach. Ponadto dochodzi do zaniku mięśni barkowych, zmniejszenia siły mięśni, trudności z przełykaniem pokarmu oraz trudności z oddychaniem, które wynikają z osłabienia mięśni przepony.
Niestety część tych trudności już dotknęło naszego synka! Ksawery nie może biegać, a jego chód nie jest płynny, jak u zdrowych dzieci. Nie potrafi sam wejść po schodach, ani podnieść się z pozycji leżącej. Chodzi tylko, gdy się trzyma go za rączkę. Coraz częściej dochodzi do niekontrolowanych upadków oraz dławienia się jedzeniem… Wiemy, że bez specjalistycznej rehabilitacji będzie tylko gorzej!
Statystyki, z którymi nas zapoznano, są przerażające! Chorzy na dystrofię Duchenne'a umierają zwykle przed 30. rokiem życia! Często nie dożywają nawet dorosłości... Nie dopuszczamy do siebie tej myśli i musimy zrobić wszystko, aby nie dopuścić do tak strasznego scenariusza!
Ksawery jest jeszcze małym chłopcem, jednak już teraz ból w łydkach sprawia, że niemożliwy staje się dłuższy spacer, wycieczka czy też zwykła zabawa na placu zabaw. Nasz synek nie rozumie w pełni wszystkiego, co się dzieje, ale już wiele spraw zaczyna pojmować na swój dziecięcy sposób. Za każdym razem, gdy mówi „Mamusiu, ja nie będę chodził” lub „Tatusiu, tak bardzo chciałaby biegać z Tobą, ale nie będę”, nasze serca rozpadają się proch!
Odczuwamy ogromną niesprawiedliwość, żal i strach. To jednak nie może nas powstrzymać przed szukaniem ratunku dla naszego malca. Nigdy się nie poddamy!
Choroba Ksawerego postępuje i zdajemy sobie sprawę, że w każdej chwili syn może usiąść na wózku inwalidzkim. Musimy jednak zrobić wszystko, co tylko możliwe, aby stało się to jak najpóźniej!
Na szczęście pojawiła się dla nas nadzieja – terapia genowa, która jest dostępna w Dubaju. Ksawcio musi się jej poddać jak najszybciej! Wiek gra tu ogromną rolę, ponieważ z każdym dniem choroba postępuje. Nie zdołamy już jej cofnąć, ale możemy zatrzymać jej rozwój!
Chcemy zrobić wszystko, żeby uratować naszego synka, aby mógł jak najdłużej samodzielnie funkcjonować. Jesteśmy zmuszeni ponownie prosić Państwa o pomoc w zbiórce na podanie terapii genowej i dalszą rehabilitację. Będziemy wdzięczni za każdą, nawet najmniejszą kwotę, udostępnienie zbiórki, dobre słowo. Teraz liczy się każdy dobry gest!
Rodzice Ksawerego
* 25.06.2026: kwota zbiórki została zaktualizowana wg. aktualnych kosztorysów terapii genowej i obowiązującego kursu walut.
🐬 Morsy dla Ksawerego! (otwiera nową kartę)
✏️ Dramat małego chłopca. Potrzebne są miliony, by uratować jego życie! - tygodnikciechanowski.pl (otwiera nową kartę)
📰 Pomoc dla Ksawerego Kosińskiego – dramatyczna walka z DMD. Każda złotówka ma znaczenie! (otwiera nową kartę)
➡️ Ksawery walczy z DMD! (otwiera nową kartę)
📌 Charytatywne licytacje dla Ksawerego Kosiński (otwiera nową kartę)
- Wpłata anonimowa50 zł