Ksawcio kontra DMD❗️Ratunkiem leczenie warte miliony... POMOCY❗️
Cel zbiórki: Terapia genowa w Dubaju, przelot, pobyt, rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiącCel zbiórki: Terapia genowa w Dubaju, przelot, pobyt, rehabilitacja
Aktualizacje
Prosimy, ratuj życie naszego synka! DMD nie ma litości...
Kiedyś nasz synek biegał, śmiał się i marzył, że zostanie piłkarzem. Dziś każdy jego dzień to walka z bólem i słabością. Walka z okrutną chorobą, która powoli i bez żadnej litości odbiera mu życie... Małemu, 6-letniemu chłopcu, który sam nie wie, jak się bronić 💔
Ksawcio cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a (DMD) - okrutną chorobę, która odbiera mu siłę w mięśniach. Każdego dnia patrzę, jak traci coś, co dla większości z nas jest oczywiste - między innymi możliwość samodzielnego chodzenia.
Do tej pory pomagały mu ortezy na nóżki. Dzięki nim mógł przejść kilka kroków, stanąć przy stole, przytulić się, stojąc na własnych nogach... Niestety, ortezy są już zużyte
- pękają, odkształcają się i nie spełniają swojej funkcji.Bez nich ryzyko upadków i kontuzji rośnie z każdym dniem. Zakup ortez to tylko jeden z wydatków, które musimy pokrywać w związku z chorobą naszego dziecka... Choćbyśmy sprzedali wszystko, co mamy, nadal nie byłoby nas stać, żeby zapewnić synkowi wszystko, co potrzebne – leczenia, rehabilitacji, specjalistycznych sprzętów.
Dlatego założyliśmy zbiórkę. Wierząc, że znajdą się dobrzy ludzie, dla których los naszego chłopca nie będzie obojęny. Głęboko wierzymy, że jesteś jednym z nich. Bardzo prosimy – pomóż...
Rodzice Ksawcia
Opis zbiórki
PILNE! Zbieramy na terapię genową, która daje szansę na uratowanie życia naszego synka. Niestety leczenie kosztuje miliony. Nie jesteśmy w stanie sami zgromadzić takich środków! Bardzo dziękujemy za dotychczasową pomoc i prosimy o dalsze wsparcie…
Nasza historia:
O chorobie dowiedzieliśmy się dwa lata temu. Zaniepokoił nas tzw. kaczkowaty chód i od razu udaliśmy się do lekarza. Już pierwsze badania krwi wykazały pewne nieprawidłowości. Wtedy odesłano nas do kliniki w Warszawie, gdzie na ostateczną diagnozę czekaliśmy aż trzy miesiące! Dowiedzieliśmy się, że nasze dziecko cierpi na nieuleczalną dystrofię mięśniową Duchenne'a.
Objawami tej choroby są problemy z chodzeniem, bieganiem, wchodzeniem po schodach. Ponadto dochodzi do zaniku mięśni barkowych, zmniejszenia siły mięśni, trudności z przełykaniem pokarmu oraz trudności z oddychaniem, które wynikają z osłabienia mięśni przepony.
Niestety część tych trudności już dotknęło naszego synka! Ksawery nie może biegać, a jego chód nie jest płynny, jak u zdrowych dzieci. Nie potrafi sam wejść po schodach, ani podnieść się z pozycji leżącej. Chodzi tylko, gdy się trzyma go za rączkę. Coraz częściej dochodzi do niekontrolowanych upadków oraz dławienia się jedzeniem… Wiemy, że bez specjalistycznej rehabilitacji będzie tylko gorzej!
Statystyki, z którymi nas zapoznano, są przerażające! Chorzy na dystrofię Duchenne'a umierają zwykle przed 30. rokiem życia! Często nie dożywają nawet dorosłości... Nie dopuszczamy do siebie tej myśli i musimy zrobić wszystko, aby nie dopuścić do tak strasznego scenariusza!
Ksawery jest jeszcze małym chłopcem, jednak już teraz ból w łydkach sprawia, że niemożliwy staje się dłuższy spacer, wycieczka czy też zwykła zabawa na placu zabaw. Nasz synek nie rozumie w pełni wszystkiego, co się dzieje, ale już wiele spraw zaczyna pojmować na swój dziecięcy sposób. Za każdym razem, gdy mówi „Mamusiu, ja nie będę chodził” lub „Tatusiu, tak bardzo chciałaby biegać z Tobą, ale nie będę”, nasze serca rozpadają się proch!
Odczuwamy ogromną niesprawiedliwość, żal i strach. To jednak nie może nas powstrzymać przed szukaniem ratunku dla naszego malca. Nigdy się nie poddamy!
Choroba Ksawerego postępuje i zdajemy sobie sprawę, że w każdej chwili syn może usiąść na wózku inwalidzkim. Musimy jednak zrobić wszystko, co tylko możliwe, aby stało się to jak najpóźniej!
Na szczęście pojawiła się dla nas nadzieja – terapia genowa, która jest dostępna w Dubaju. Ksawcio musi się jej poddać jak najszybciej! Wiek gra tu ogromną rolę, ponieważ z każdym dniem choroba postępuje. Nie zdołamy już jej cofnąć, ale możemy zatrzymać jej rozwój!
Chcemy zrobić wszystko, żeby uratować naszego synka, aby mógł jak najdłużej samodzielnie funkcjonować. Jesteśmy zmuszeni ponownie prosić Państwa o pomoc w zbiórce na podanie terapii genowej i dalszą rehabilitację. Będziemy wdzięczni za każdą, nawet najmniejszą kwotę, udostępnienie zbiórki, dobre słowo. Teraz liczy się każdy dobry gest!
Rodzice Ksawerego
Stoooo lat500 złDarowizna przekazana przez skarbonkę Urodziny Ksawerego
- Julka Milena Kuba50 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Urodziny Ksawerego
- Natalia Grochowalska100 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Urodziny Ksawerego
- Wpłata anonimowa10 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Urodziny Ksawerego
- Wpłata anonimowa20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Urodziny Ksawerego
- Stoooo lat100 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Urodziny Ksawerego