Miał niewielkie szanse na przeżycie, a jednak walka Ksawerego wciąż trwa!

Każdego dnia trzymamy się nadziei. Tylko dzięki niej jesteśmy w stanie wstawać z łóżka, by wciąż wspierać naszego synka. Ksawery wie, że jest ktoś, kto w niego wierzy. Kto wierzy w to, że przeżyje i wygra tak trudną i żmudną walkę z chorobą.

Kręgosłup jest podporą naszego ciała. Utrzymuje ciężar, zapewnia równowagę, stanowi zaczep dla wielu kości. To on chroni rdzeń kręgowy i nerwy rdzeniowe. Kiedy pojawiają się problemy ze skrzywieniami, należy wykonywać specjalistyczne ćwiczenia, uczęszczać na rehabilitację. Leczenie operacyjne staje się konieczne, jeśli skrzywienie postępuje i przekroczy 40 stopni w skali Cobba. Skolioza naszego synka wynosi 140 stopni! Jest to niewyobrażalnie dużo... Boimy się co będzie dalej, tym bardziej że znalezienie pomocy trwa już bardzo długo.

Jeszcze podczas ciąży zapewniano mnie, że wszystko będzie dobrze, że synek urodzi się zdrowy i sprawny. Wszystko odmieniło się w 30. tygodniu. Ginekolog stwierdził, że mam zdecydowanie zbyt mało wód płodowych i wysłał mnie na patologię ciąży. Kiedy Ksawcio przyszedł na świat, był w bardzo złym stanie - dawno mu jedynie 5% szans na przeżycie. Lekarze stwierdzili, że jeśli jednak przeżyje, nie będzie widzieć, słyszeć, mówić ani chodzić. Bardzo nas to załamało. Badania trwały miesiącami. Stwierdzono, że syn oprócz wady serca ma wady wrodzone kończyn. Z powodu licznych problemów zdrowotnych, konieczna była pogłębiona diagnoza. W naszym życiu nastał czas, w którym niemal każdego miesiąca dowiadywaliśmy się o nowej, przerażającej diagnozie. Zamartwica urodzeniowa, przykurcze stawów, stopy końsko-szpotawe, skolioza, obustronny niedosłuch, słaby wzrok… To początek listy, która zdaje się nie mieć końca.

Przez ponad 9 lat w naszym życiu działo się bardzo wiele. Dzięki intensywnej rehabilitacji stan zdrowia Ksawerego znacznie się poprawiał. Obecnie płynnie mówi, a teraz uczy się czytać, doskonale radząc sobie z rozpoznawaniem liter i liczb. Jeśli skolioza nie będzie powodować gorszych dolegliwości, Ksawery od września pójdzie do pierwszej klasy! Ta myśl bardzo nas wzrusza i wzbudza ogromną radość. Nasz synek, który miał być całkowicie niepełnosprawny, niedługo będzie uczniem. 

Operacje nóżek sprawiły, że Ksawery potrafi chodzić, a nawet biegać, jednak szybko się męczy. Płuca, mimo że nie są naciskane przez skrzywiony kręgosłup, nie wentylują tlenu tak, jak u zdrowej osoby. Ogromnym szokiem, ale i powodem do radości, jest dla nas brak dolegliwości bólowych u Ksawcia. Mimo tak mocnej skoliozy synek nie skarży się na żaden dyskomfort. Jest to bardzo niespotykane i niesamowite. Cieszymy się, tym bardziej że organy wewnętrzne nie są pod żadnym uciskiem. Z każdym kolejnym dniem Ksawery bardzo nas zaskakuje, codziennie pokazując, jak łatwo można czerpać radość z życia nieustannie “przyklejonym” do twarzy uśmiechem. 

Mimo wielu sukcesów, które synek do tej pory wypracował, walka się nie kończy. Gdyby nie pandemia COVID-19 myślę, że Ksawery byłby już po operacji kręgosłupa. W 2020 roku zapewniano nas, że zabieg dojdzie do skutku, natomiast po roku, nikt nie chce się jej podjąć. Lekarze bezradnie rozkładają ręce, obawiając się przeprowadzenia operacji, która zagraża życiu Ksawcia. Obecnie czekamy za telefonem od specjalisty z Zakopanego, który przedstawi nam termin możliwego spotkania. Chciałby poznać syna, przebadać i zdecydować co dalej. Nie jest to jednoznaczne z podjęciem się operacji, ale dla nas to ogromna nadzieja.

Z całych sił szukamy ratunku niemal wszędzie, gdzie się da. Musimy być gotowi, by w każdym możliwym momencie, mieć środki, które uratują sprawność Ksawerego. Syn nieustannie potrzebuje rehabilitacji na kręgosłup oraz masaży rozluźniających mięśnie. 

Wszystko jest zbyt kosztowne, byśmy mogli samodzielnie udźwignąć to finansowo. Dodatkowo staramy się regularnie jeździć na USG wykonywanie prywatnie. Wolimy mieć pewność, że przez cały czas narządy wewnętrzne Ksawcia nie są zagrożone przez ucisk kręgosłupa. 

Prosimy o pomoc, o szansę na lepsze życie dla Ksawerego!
Kochający rodzice

Czasem wracam do dnia porodu, myślę o tym, że mój ukochany synek nie oddychał. Biło mu tylko serduszko... Serduszko, które pokazało, że chce dalej bić i bije po dziś dzień. Jeśli chcesz poznać więcej szczegółów naszej historii, zajrzyj TUTAJ (otwiera nową kartę)