SMA = cierpienie. Pomóż Ksaweremu przezwyciężyć okrutną chorobę

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 569 osób
69 283 zł (64,61%)
Brakuje jeszcze 37 941 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Półroczna rehabilitacja i sprzęt medyczny

Ksawery Rynkiewicz, 2 latka

Bartoszyce, warmińsko-mazurskie

SMA – rdzeniowy zanik mięśni typ 2

Rozpoczęcie: 28 Czerwca 2019
Zakończenie: 29 Czerwca 2020

12 Lutego 2020, 09:52
Wciąż walczymy o zdrowie Ksawerego!

Kochani,

jesteśmy po zapaleniu płuc - przed świętami Bożego Narodzenia trafiło i Ksawcia... Jedna szybka reakcja mamy wyprowadziła go z tego po 2 tygodniach, nie obeszło się jednak bez antybiotyku. W styczniu otrzymaliśmy 5 dawkę mocy, kolejną otrzymamy w maju. Podnieśliśmy też punkty w teście fizjoterapeutycznym o 2 punkty w górę.

Ksawery Rynkiewicz

Pojawił się też refleks w kolankach, co bardzo dobrze wróży. Ksawcio jest nadal wiotki, ale coraz lepiej sobie ze wszystkim radzi... Dzięki uzbieranymi środkom możemy rehabilitować go dłużej i częściej - 2 razy dziennie... To bardzo ważne, ruch jest najważniejszy, żeby mięśnie działały i nie zapomniały, jak to się robi...

Ksawery Rynkiewicz

Uczęszczamy też na hydroterapię... Za nami już 3 pełne sesje, gdzie nóżki i raczki zaczęły ruchowo bardzo się poprawiać, bioderka zaczynają przekręcać... Te dobre wiadomości możemy przekazywać dzięki Waszemu wsparciu... Prosimy o dalszą pomoc!

Pokaż wszystkie aktualizacje

26 Września 2019, 15:09
Dziękujemy za dotychczasowe wsparcie!

Kochani,

Ksawery otrzymał właśnie kolejną, czwartą dawkę leku. Synek zawsze płacze przy podaniu, ale najważniejsze, że widać już pierwsze efekty... Ksawery jest coraz silniejszy, zaczyna ładnie siedzieć.

Ksawery Rynkiewicz

Nóżki chcą machać, rączki starają się podnosić coraz to wyżej... Synek nie ma jeszcze siły ich wyprostować, ale fizjoterapia w połączeniu z lekiem działa cuda. Ksawery ma też już specjalny wózek, który pomoże mu w utrzymaniu prostych plecków. Bo niestety zaczynają się krzywić od odcinka szyjnego w prawa stronę. 

Dziękujemy Wam za dotychczasowe wsparcie i prosimy jednocześnie o jeszcze. Nie wolno nam się zatrzymać, synek cały czas potrzebuje pomocy. Sami nie damy rady...

Do ósmego miesiąca wszystko było pięknie, a Ksawery rozwijał się książkowo. Niestety, wtedy wszystko runęło, a w naszym życiu pojawiły się trzy litery oznaczające łzy i cierpienie. SMA — rdzeniowy zanik mięśni. Maleństwo traci siły, mięśnie. Wkrótce każdy oddech staje się wyzwaniem dla niego i dla nas. Robimy wszystko, co w naszej mocy, żeby zatrzymać postęp choroby, ale wiąże się to z ogromnymi wydatkami…

Ksawery RynkiewiczKiedy nagle jego ciało zaczęło stawać się słabsze, lekarze określili synka mianem “leniwego chłopca”. Najbardziej nawet leniwe dziecko nie traci nagle kontroli nad głową, nie zmniejsza się napięcie mięśniowe, nie gubi odruchu kolanowego. Wszczęliśmy alarm, który zakończył się badaniami DNA i łamiącym serca wyrokiem. 

Choroba nieznająca litości, w krótkim czasie prowadząca do nieuchronnej śmierci. Osoby cierpiące na to schorzenie rzadko dożywają dorosłości, zwykle dusząc się z powodu problemów z mięśniami odpowiedzialnymi za oddychanie. Istnieje jeden lek dający nadzieję — spinraza. Jego działanie zatrzymuje niszczycielski pochód choroby, ale żeby jak najlepiej wykorzystać ten lek, potrzeba bardzo intensywnej rehabilitacji. 

Ksawery Rynkiewicz



Ksawery nigdy nie pozna smaku zwyczajnego dzieciństwa. Nie będzie biegał po podwórku, nie zedrze sobie łokci, wchodząc na drzewo. Musieliśmy nauczyć się żyć z dnia na dzień. Bez planów, marzeń… Cieszymy się każdą wspólną chwilą, bo przy tej chorobie nigdy nie wiadomo, ile ich jeszcze zostało…

Wydatki na rehabilitację i zakup specjalistycznych sprzętów pochłaniają wszystkie możliwe oszczędności, a to i tak nie wystarcza. Asystor kaszlu, respirator — każde z nich to mniej więcej 20 tysięcy złotych. Do tego rurki, maski… Nie miałam do tej pory pojęcia, że takie sprzęty w ogóle istnieją, a dla dziecka z SMA są niezbędne. 

Ksawery Rynkiewicz
Muszę prosić o pomoc, od tego zależy życie Ksawerego. Nie poradzimy sobie sami finansowo, nie ma takiej możliwości… Proszę, bądźcie z nami, spójrzcie na mojego synka łaskawym wzrokiem. On dopiero w listopadzie skończy dwa latka, a już zdążył tak wiele wycierpieć. Nie będzie z górki, ale może być choć odrobinę łatwiej…

Marta - mama

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 569 osób
69 283 zł (64,61%)
Brakuje jeszcze 37 941 zł
Wesprzyj Wesprzyj