„Mamo, dlaczego to wszystko jest takie trudne?” – walczymy o wzrok i rozwój Ksawerego! POMÓŻ!

Gdy inni pytają mnie o to, z jakimi problemami zdrowotnymi zmaga się mój syn, potrzebuję chwili, aby zebrać myśli. Tego po prostu jest tak wiele, że momentami, aż trudno w to wszystko uwierzyć! Pierwszą z diagnoz otrzymaliśmy, gdy Ksawery miał zaledwie dwa miesiące. Później dochodziły kolejne. Jednak dziś stajemy przed nowym wyzwaniem...

Wszystko zaczęło się od wady serca, przez którą konieczne było przeprowadzenie operacji ratującej życie mojego synka. Później doszła nam m.in. padaczka, encefalopatia, autyzm, ADHD, wada słuchu czy wada wzroku. Z przerażeniem patrzyłam w kalendarz, gdy zbliżał się okres jesienno-zimowy – to właśnie wtedy niemal każdego roku otrzymywaliśmy nową diagnozę!

Nie zliczę, ile godzin spędziliśmy dotychczas w gabinetach lekarskich, szpitalach czy salach rehabilitacyjnych. Również nasza codzienność stała się trudna. Ze względu na problemy Ksawerego musieliśmy wprowadzić stały schemat dnia i go dokładnie przestrzegać. Mimo to nie poddawałam się i robiłam wszystko, by pomóc mojemu dziecku!

Półtora roku temu dowiedziałam się jednak, że problemy ze wzrokiem mojego syna mogą być dużo poważniejsze, niż dotychczas się wydawało. Wykonana wtedy tomografia oczu wykazała poważne nieprawidłowości. Co gorsza, w ostatnich miesiącach okazało się, że zmiany bardzo szybko postępują i Ksawery coraz gorzej widzi! Otrzymaliśmy też nową, okrutną diagnozę – Zespół Sticklera!

Niestety mój syn sam zauważa różnice i coraz trudniej mu funkcjonować jak dotychczas. W szkole ma problem z czytaniem z tablicy i z książek. Gdy nie ma okularów, osoby stojące w odległości zaledwie kilku metrów od niego, stają się niewyraźne. Nigdy nie zapomnę chwili, gdy podczas wizyty lekarskiej, dowiedział się, z jak poważnymi problemami się mierzy. Zapytał mnie później: „Mamo, czy może być tak, że już nigdy Cię nie zobaczę?”. Czułam wtedy, jak pęka mi serce...

Lekarze mówią, że jedyną nadzieję na uratowanie wzroku Ksawerego daje nam terapia komórkami macierzystymi. Nie jest ona jednak dostępna w Polsce, dlatego szukałam pomocy za granicą. Szansę dała nam jedna z klinik w Tajlandii, a wstępny termin został wyznaczony na październik 2026 roku. Niestety koszt terapii i podróży jest po prostu ogromny, a całą kwotę będziemy musieli zapłacić najpóźniej na miesiąc przed wylotem...

Kocham mojego syna całym sercem i będę walczyć o jego zdrowie, tak jak to robiłam przez te wszystkie lata. Jestem też ogromnie wdzięczna za Wasze dotychczasowe wsparcie! Niestety koszty tak kluczowej w tej chwili terapii przekraczają moje możliwości finansowe. Dlatego raz jeszcze chciałabym poprosić o pomoc! Błagam, uratujcie ze mną Ksawerego przed ciemnością!

Kamila, mama Ksawerego