Diagnozy niszczą codzienność Ksawiera... Pomocy!

Ksawier cierpi na padaczkę lekooporną, będącą następstwem choroby genetycznej, rozpoznanej kilka lat temu. Syn nie zna innej rzeczywistości niż ta, w której codzienność wiąże się z ciągłą walką o zdrowie i sprawność…

Okres dojrzewania sprawił, że w ostatnich latach Ksawuś zaczął szybciej rosnąć. Niestety, w tym przypadku mięśnie nie nadążają za rozwojem kośćca – są bardzo słabe i nie stanowią wystarczającej podpory dla kręgosłupa. Zdiagnozowana u Ksawiera skolioza bardzo szybko postępuje! Łzy nachodzą mi do oczu, gdy widzę jego cierpienie. Ból pleców, który mu towarzyszy, położyłby niejednego osiłka, a on zmaga się z nim na co dzień.

Mieliśmy zaplanowaną operację kręgosłupa, niestety, okazało się, że musimy przeczekać okres nagłego wzrostu syna oraz wyciszyć napady padaczki. Mamy więc trochę czasu, by popracować nad wzmocnieniem mięśni u Ksawka oraz nad jak najrzadszym zwieszaniem głowy. Czeka nas intensywna rehabilitacja - zarówno stacjonarna, jak i wyjazdowa. 

W ostatnim czasie syn trafił na oddział intensywnej terapii, gdzie założono mu rurkę tracheotomijną. Chcielibyśmy uzbierać środki na niezbędny sprzęt medyczny: ssak, pulsoksymetr, koncentrator tlenu, cały osprzęt związany z tracheotomią oraz na rehabilitację domową.

Zależy mi bardzo na przenośnym sprzęcie, żebyśmy mogli, tak, jak do tej pory, jeździć na wycieczki czy do szkoły. Marzę o tym, by Ksawek jak najmniej odczuł wszelkie ograniczenia związane z przeprowadzonym u niego zabiegiem założenia tracheotomii. Będę wdzięczna za każde okazane przez Was wsparcie!

Agnieszka, mama