❗️Nie oddamy Cię chorobie, synku... – Kubuś jak najszybciej musi przyjąć lek!

Aktualizacje

• 5 czerwca 2025

  Z uśpionym potworem nigdy nie można czuć się bezpiecznie... RATUNKU!

  Kochani, piszemy do Was z sercami pełnymi wdzięczności, ale też z ogromnym niepokojem. Kubuś wciąż leczony jest w ramach terapii eksperymentalnej. Mimo upływu lat, mimo dziesiątek dni i nocy pełnych lęku, człowiek powoli uczy się żyć w stanie ciągłego zawieszenia. Innego wyjścia po prostu nie ma.

  Ale ta choroba nigdy nie odpuszcza... Nigdy nie daje gwarancji. Zawsze czai się gdzieś w cieniu, cicha, groźna, nieprzewidywalna. I miesiąc temu niestety znów zaatakowała! Po rutynowych badaniach gastroskopii i kolonoskopii wróciliśmy na chwilę do domu. Dosłownie na jeden dzień. Zamiast odpoczynku i spokoju przyszło coś zupełnie innego, dramatyczna walka o życie Kubusia.

  

  Stan gwałtownie się pogorszył. Trafiliśmy z powrotem do szpitala z ostrym zapaleniem płuc. W przypadku naszego synka to nie jest "zwykła infekcja". To jest stan skrajnie niebezpieczny! To chwila, w której świat znów się zatrzymał, a nam odebrało oddech. Kubuś był dzielny, choć jego ciało było wyczerpane, on jednak nie poddał się. Dzięki szybkiej reakcji lekarzy, trzem antybiotykom i kolejnej dawce chemii, udało się. Tym razem się udało.

  Ale jesteśmy cały czas w gotowości… Bo tak wygląda życie z ciężką chorobą nowotworową. Jest nieprzewidywalne, kruche, zawieszone na cienkiej nici nadziei. Dlatego dziś, tak jak każdego dnia od lat, prosimy Was o jedno: bądźcie z nami dalej. Trzymajcie kciuki za Kubusia, tak mocno, jak potraficie. To wsparcie, które płynie od Was, w wiadomościach, wpłatach, gestach i udostępnieniach, to nie jest "tylko zwykła pomoc". To nasza siła, odwaga oraz codzienna motywacja, by iść dalej.

  Z całego serca Wam dziękujemy za wszystko, co do tej pory zrobiliście dla naszego synka. I prosimy: zostańcie z nami. Bo potwór nie śpi, a Kubuś wciąż potrzebuje armii serc po swojej stronie...

  Rodzice Kubusia

• 16 listopada 2021

  Uwaga❗️Znamy koszt leczenia Kubusia!

  Na początku listopada trafiliśmy do szpitala! Synek miał wykonywane badania krwi, USG oraz kolejny raz został pobrany materiał do badań genetycznych. 

  Okazało się, że choroba postępuje i atakuje Kubusia coraz bardziej! Idiopatyczny zespół hipereozynofilowy zajął mu już skórę, śledzionę i przełyk. Pojawiły się tez nacieki na płucach i istnieje obawa lekarzy, że może dojść do zajęcia serca. Leczenie sterydami było niestety nieefektywne i dawało dużo skutków ubocznych (m.in. otyłość i nadciśnienie tętnicze, objawy zespołu Cushinga) i trzeba było je natychmiast przerwać. Jedyna alternatywa to nierefundowany lek.

  Nie mamy już czasu! Nasz synek musi dostać go jak najszybciej! Otrzymaliśmy kosztorys – 150 tys. złotych za rok leczenia! Dwie pierwsze dawki leku potrzebne są na już!

  

  Wiemy, strasznie to brzmi, ale zdajemy sobie sprawę, że bez Waszego wsparcia i dobrego serca nasz Kubuś. Bardzo boimy się skutków tego leczenia, ale nie mamy wyboru! Będziemy na bieżąco informować Was o stanie zdrowia Kubusia.

  Dziękujemy bardzo wszystkim, którzy nam pomagają i nas wspierają. Prosimy trzymajcie kciuki za Kubusia, bądźcie z nami dalej.

  Rodzice

  Czytaj dalej