Pochowaliśmy już jednego synka... Teraz musimy zrobić wszystko, by pomóc drugiemu. Prosimy, wesprzyj Kubusia❗️

W 2019 roku po ciężkiej chorobie nowotworowej zmarł nasz synek Dominik. Miał zaledwie 5 lat... Musieliśmy założyć zbiórkę na jego operację i leczenie i spotkaliśmy się z ogromnym wsparciem! To był czas, kiedy nasze życie stanęło w miejscu.

Dzięki pomocy specjalistów i wzajemnemu wsparciu w 2022 roku znów spodziewaliśmy się  dziecka – to był nasz symbol nadziei na lepsze jutro. Niestety, w 11. tygodniu ciąży serduszko naszego maluszka przestało bić. Świat zawalił się kolejny raz. A my żyliśmy dalej ze sztucznym uśmiechem na twarzy, z ciężkimi porankami i nocami. Aż do momentu, kiedy do naszych serc znów zawitała radosna nowina. 

W 2023 roku urodził sie Kubuś. Już na starcie miał trudniej niż inne noworodki – spędził miesiąc na oddziale neonatologii. Jednak później była już tylko radość ze wspólnych chwil... Radość, której wydawało się, że nic nie zburzy. Kubuś rozwijał sie prawidłowo, a my zaliczaliśmy kontrolne wizyty u specjalistów.

Jednak gdy Kubuś skończył półtora roczku, w mojej głowie zapaliły się alarmujące czerwone lampki. Początkowo wszyscy nas uspokajali, zapewniali, że przesadzamy, że jesteśmy przewrażliwieni przez to, co nas wcześniej spotkało. Jednak nauczeni życiem, które niestety nas nie rozpieszczało, zaczęliśmy szukać pomocy u specjalistów.

Zapadła diagnoza: autyzm dziecięcy. Nie choroba, a zaburzenie rozwoju i funkcjonowania ośrodkowego układu nerwowego. Kubuś jest bardzo energicznym, wesołym chłopcem i na pierwszy rzut oka nie widać, aby coś mu mogło dolegać. Jednak znacząco różni się od swoich rówieśników. W ogóle nie mówi, nigdy z jego ust nie usłyszeliśmy „mama" czy „tata". Bardzo słabo reaguje na swoje imię, nie reaguje nawet na proste polecenia.

Kubuś nie pokazuje nam też swoich potrzeb – nie wiemy, kiedy jest głodny, czy chce mu się pić, nie pokaże, kiedy go coś boli, nie wskazuje nawet palcem. Synek nie umie też posługiwać się łyżeczką czy widelczykiem i cały czas jest karmiony przez nas, rodziców. Kubuś ma również zaburzoną przemianę węglowodanów (zalecono nam dietę wysokobiałkową i suplementację).

Wiemy, jak dużo wysiłku i środków pieniężnych potrzeba na terapie z logopedą, psychologiem i terapeutą SI. Dodatkowo zasugerowano nam wykonanie nierefundowanego badania genetycznego WES Trio. To wszystko przerasta nas finansowo i psychicznie.

Kubuś ma dopiero... albo aż 2 latka! To doskonały czas na terapię oraz intensywną pracę nad rozwojem mowy i komunikacji, by w przyszłosci synek miał szansę funkcjonować samodzielnie. Bo jesteśmy świadomi tego, iż nie każdy autysta jest samodzielny, a rokowania w przypadku Kubunia są niepewne.

Jako rodzice zrobimy wszystko dla synka, który jest całym naszym światem! I choć wiemy, że będzie trudno, i że los rzuci nam niejedną kłodę pod nogi, to damy radę, bo miłość, upór i determinacja są w nas ogromne. Dlatego z całego serca prosimy Was o pomoc w walce o lepszą przyszłość Kubunia!

Marzena i Robert, rodzice