Kubuś cierpi na rzadkie mutacje genów i liczne choroby! W Polsce nie ma dla niego ratunku!
Cel zbiórki: Leczenie zagraniczne, tłumaczenie dokumentacji, konsultacje i diagnostyka
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie zagraniczne, tłumaczenie dokumentacji, konsultacje i diagnostyka
Aktualizacje
Nowe wieści – choroba postępuje!
CSWS – cztery litery, które zmieniły nasze życie. Cztery litery, które każdego dnia odbierają nam spokój, narzucają nowe zasady i zmuszają do nieustannej walki.
Codziennie uczymy się czegoś nowego o tej chorobie, zgłębiamy wiedzę… Jestem coraz bardziej przerażona.
Dopiero zaczęliśmy wprowadzać nowy lek, a już musimy go odstawić. Zamiast stopniowego zwiększania dawki – teraz musimy stopniowo ją zmniejszać. Kuba coraz częściej „znika”, zawiesza się, ma trudności w szkole, a terapeuci zauważają, że jest jakby „mało obecny”.
Lekarze nie wiedzą, czy to wina nowego leku czy postępu choroby. Jedyną opcją jest całkowite odstawienie i sprawdzenie, czy stan Kubusia wróci do normy.
Jeśli okaże się, że to jednak lek – tracimy kolejną nadzieję. Stracimy też możliwość jego kupowania w Polsce i ograniczenia kosztów leczenia…
To moment, w którym znów prosimy Was o wsparcie. Do osiągnięcia naszego celu brakuje już tak niewiele… Każda pomoc ma teraz ogromne znaczenie!
Mama Kuby
Nadal nie znamy odpowiedzi...
Ostatnie badania genetyczne nie dały ostatecznej odpowiedzi i nie poznaliśmy przyczyny objawów Kubusia. W związku z tym lekarze zdecydowali się na wykonanie kosztownego badania WGS, na którego wyniki trzeba czekać kilka miesięcy.
Stan zdrowia mojego synka niestety się pogarsza – pojawiły się trudności z koncentracją, pogorszenie pamięci, a także inne niepokojące objawy. Badania wykazały, że te problemy są skutkiem interakcji lekowej. Lekarze podjęli decyzję o szybkim odstawieniu hiszpańskiego leku i wprowadzeniu nowego, dostępnego na rynku dopiero od dwóch lat.
Ze względu na wysokie ryzyko powikłań specyfik będzie wprowadzany stopniowo, a pełną dawkę terapeutyczną Kuba osiągnie dopiero za kilka miesięcy. W tym czasie niestety będzie narażony na znacznie częstsze i bardziej intensywne napady padaczkowe...
Dodatkowo u Kuby pojawiły się uciążliwe bóle głowy, których przyczyna będzie diagnozowana dopiero po zakończeniu procesu wymiany lekowej. Mimo trudności kontynuuje rehabilitację, neurorehabilitację i psychoterapię. Dziękuję za każdą pomoc, którą dotychczas okazaliście mojemu dziecku i proszę o dalsze wsparcie!
Mama Kuby
Nie mam dobrych informacji... Przeczytaj i pomóż mojemu Kubusiowi!
Kochani mam smutne wieści na temat stanu zdrowia Kubusia... Niestety, tymczasowe leczenie wprowadzone w sierpniu nie przynosi oczekiwanych rezultatów...
Choroba okazała się lekooporna, a stosowane leczenie wywołuje liczne skutki uboczne. Wątroba Kuby wykazuje złe wyniki, co wymaga stałego monitorowania poprzez regularne badania.
Dodatkowo lek hiszpański, który obecnie przyjmuje syn, powoduje rozdrażnienie i nerwowość. Lek ten wchodzi w interakcje z innymi, które Kuba przyjmuje od lat. Niestety, każda próba zmniejszenia dawek tych lekarstw kończyła się niepowodzeniem.
Ostatnią nadzieją są badania genetyczne, które zostały pobrane 15 października podczas kolejnej wizyty w Madrycie. Wyniki tych badań mogą wskazać drogę do ostatecznego i skutecznego leczenia.
W międzyczasie zdiagnozowano u Kuby także ADHD. W związku z tym rozpoczęliśmy psychoterapię, ponieważ w obecnej sytuacji nie możemy wprowadzać kolejnych leków.
Dodatkowo Kuba w najbliższym czasie rozpocznie neurorehabilitację. Niestety, będzie ona prowadzona prywatnie, co generuje kolejne koszty.
Bardzo dziękuję za dotychczasowe wsparcie i proszę o dalszą pomoc w tej trudnej sytuacji. Każda złotówka jest dla Kubusia ogromnym wsparciem.
Mama Kuby
Opis zbiórki
Dziś żadna polska klinika nie jest w stanie pomóc mojemu dziecku. Kubuś choruje na niezwykle rzadkie, nieprzewidywalne choroby, nad którymi trwają intensywne badania naukowe. Ponadto padaczka sprawia, że jeden silniejszy napad może zniweczyć wszystkie wypracowane latami postępy!
W swoje pierwsze urodziny Kubuś dostał od losu okrutny prezent – padaczkę. Mimo wielu zmian leków choroba nie daje za wygraną. W ostatnim czasie jego stan się pogorszył. Napady z kilkusekundowych zawieszeń zmieniły się w kilkuminutowe epizody z drżeniem ciała, wymiotami, silnym bólem głowy i utratą świadomości.
Zapisy EEG są coraz gorsze, a wyładowania padaczkowe pojawiają się w kolejnych obszarach mózgu. Kuba ma problemy z pamięcią krótkotrwałą, równowagą i funkcjami przyczynowo-skutkowymi. Są dni, kiedy jest ciągle zmęczony i śpiący. Choroba neurologiczna osłabia mu mięśnie oczu, przez co pojawia się zez i syn na stałe musi nosić okulary.
Dzięki wsparciu wielu specjalistów, zarówno ze środowiska lekarskiego, jak i szkolnego, Kubuś na pierwszy rzut oka funkcjonuje dobrze. Jest bardzo uśmiechniętym i zdolnym chłopcem. Mimo to synek nie może w pełni cieszyć się beztroskim dzieciństwem. Nie jeździ na kilkudniowe wycieczki szkolne, nie może bawić się na karuzelach, nigdy nie spełni swojego największego marzenia o zrobieniu prawa jazdy.
Systematycznie musi przechodzić wiele bolesnych badań. Niestety, choroba postępuje i ciągle jesteśmy krok za nią. Zmiana leków na kolejne nie przynosi oczekiwanych rezultatów. To właśnie po jednej z takich „porażek” podjęto decyzję o badaniach genetycznych, które rzuciły nowe światło na nasze życie.
Okazało się, że Kuba ma uszkodzone geny CUX1 oraz ADGRV1, które prawdopodobnie odpowiadają za rzadką postać padaczki genetycznej. Dodatkowo zdiagnozowano, że synek jest nosicielem choroby von Gierkiego i Pompego. W Polsce nikt nie jest w stanie mu pomóc. Ratunek czeka w Hiszpanii. Zagraniczni neurolodzy zgodzili się na konsultacje i pomoc!
Wraz ze łzami szczęścia, pojawiły się łzy niepewności i strachu… Leczenie zostało wycenione na ogromną kwotę, której pokrycie jest dla mnie nieosiągalne. Wierzę, że znajdzie się wiele ludzi o dobrych sercach, z których pomocą uda nam się osiągnąć cel. Pomóżcie mi w walce o zdrowie synka! Proszę!
Mama Kubusia
➡️ Grupa licytacyjna Kubusia na FB (otwiera nową kartę)
👉 DziennikPolski (otwiera nową kartę)
👉 Sądeczanin (otwiera nową kartę)
Stefan15 złDarowizna przekazana przez skarbonkę LICYTACJE CHARYTATYWNE DLA KUBY
- Lucyna Siatka misie15 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę LICYTACJE CHARYTATYWNE DLA KUBY
- Dominika Kurek-Grzybczyk-mandala80 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę LICYTACJE CHARYTATYWNE DLA KUBY
- Amelia50 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę LICYTACJE CHARYTATYWNE DLA KUBY
- Amelia40 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę LICYTACJE CHARYTATYWNE DLA KUBY
- Jolanta Dobosz - książeczki5 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę LICYTACJE CHARYTATYWNE DLA KUBY