10 Lutego 2021, 12:36
Kubuś wciąż potrzebuje wsparcia!
Kochani,
dwa tygodnie temu byliśmy przez tydzień w klinice w Niemczech. Jechaliśmy na operacje biodra, ale niestety po zrobieniu rezonansu magnetycznego i tomografu oraz badaniu z kontrastem bezpośrednio do stawu, wykonanego pod narkozą na bloku operacyjnym w klinice, lekarze stwierdzili, że jest duże prawdopodobieństwo wystąpienia martwicy kości udowej. To powoduje możliwość wystąpienia bólu biodra, a do tego nie możemy dopuścić.
Pod koniec roku musimy pojechać na wyjęcie blaszek z nóżek Kuby i wstawienie blaszek w kolanko, aby wyrównać nóżki. Na dzisiaj Kuba ma nowe ortezy na nóżki, a wkrótce zrobimy też na rączkę
Wiele z tych rzeczy, które zrobiliśmy, nie byłoby możliwe bez Waszego wsparcia, za co z całego serca dziękujemy. Jednocześnie ośmielamy się prosić o dalszą pomoc. Walka o przyszłość Kubusia się nie kończy i wierzymy, że wciąż będzie w tej walce z nami!
Barbara - mama
Gdy widzę, jak Kubuś spogląda przez okno na inne dzieci, które się bawią i biegają, a on może tylko na nie patrzeć, to serce mi się kraje. Wciąż o tym myślę każdego dnia i wciąż w duchu błagam, aby los się dla Kubusia odmienił.
Synek ma 8 lat i od urodzenia choruje na artrogrypozę. Nie potrafię już zliczyć, ile syn miał ortez, gipsów, ile godzin ćwiczył, jak bardzo go bolało. Nikt nie powinien przechodzić przez takie cierpienie, a już w szczególności małe dziecko, które zupełnie nie zna innego świata. Dorosłej osobie serce się kroi na ten smutny widok, bo często trzeba robić badania i ćwiczenia, których maluch nie lubi. Pojawiają się łzy, grymas na delikatnej twarzy. Pytania, na które nikt nie zna odpowiedzi...
Chciałabym tak bardzo, aby było mu lżej. Przez swoją chorobę Kuba nie potrafi wykonać prostych czynności: ubrać się, usiąść z pozycji leżącej, wstać, gdy upadnie, napić się z kubeczka, wejść po schodach, chodzić samodzielnie. Staramy się z całych sił, żeby jak najmniej odczuwał te wszystkie trudności, ale życie często brutalnie pokazuje, że nie jest łatwo.
Szpitale stały się naszym drugim domem. Synek ma za sobą 10 operacji. Przed nami kolejna, a po nim dalsze wyjazdy do Niemiec. Od kilku lat leczymy synka w klinice w Aschau, gdzie lekarze odzyskali znaczną część z utraconej sprawności Kubusia. Niestety pobyty są bardzo kosztowne, potem trzeba jeszcze zakupić ortezy i buty. O codziennej rehabilitacji i wizytach u specjalistów nie wspominając.
Na dzisiaj największym problemem Kuby jest to, że nie da rady wejść po schodach. Życie bardzo ułatwiłaby nam winda. Dzięki niej moglibyśmy w każdej chwili zjechać na podwórko i wjechać na poddasze do pokoju sióstr. Żeby dostać się do domu, Kuba musi pokonać 15 schodów, a na poddasze, gdzie ma dostosowaną do potrzeb osoby niepełnosprawnej łazienkę, aż 28! Dla zdrowego człowieka te kilkadziesiąt kroków nie stanowi większego wyzwania. Dla mnie i syna to wysiłek porównywalny z wejściem na najwyższą górę świata.
Synek rośnie i jest coraz cięższy, a i mnie noszenie go sprawia już duży kłopot. Każdy kolejny kilogram to duże obciążenie dla mojego kręgosłupa. Czuję w kościach, że on się wkrótce zbuntuje, a wtedy już wszystko się rozsypie. Nawet nie chcę sobie tego wyobrażać. Dlatego nie mam wyjścia i proszę o pomoc...
Wiele razy napatrzyłam się na łzy, krzyk i ból mojego dziecka. Serce matki dłużej tego nie zniesie. Tak bardzo chciałabym mu ulżyć, a winda byłaby dla nas wybawieniem. Proszę, pomóż mojemu synkowi. Operacja jest niezbędna, a winda ułatwi mu życie. Wiem, że sama nie dam rady, dlatego całym sercem proszę o ratunek dla mojego dziecka!
Basia, mama Kuby
