Kuba Goniwiecha, 14 lat

Choroba Niemanna-Picka bywa określana dziecięcym Alzheimerem. Jest to choroba rzadka wśród rzadkich, śmiertelna i nieuleczalna. Kiedyś nasz syn biegał, grał w piłkę i jeździł na rowerze, dziś wymaga stałej opieki i pomocy! Jedyną nadzieją na zatrzymanie postępu choroby jest stała rehabilitacja i leki...

Kubuś urodził się jako zdrowy chłopiec. Z początku rozwijał się prawidłowo, jako samodzielny trzylatek poszedł do przedszkola. Tygodnie mijały, a rozwój Kuby jakby się zatrzymał. Z powodu opóźnienia mowy został skierowany do logopedy i neurologa. Doszło do afazji ruchowej, a kolejne diagnozy brzmiały już tylko gorzej...

W wieku 6 lat stwierdzono u syna niepełnosprawność umysłową w stopniu lekkim, a przed pójściem do szkoły podstawowej niepełnosprawność w stopniu umiarkowanym. Kuba w wieku 8 lat zaczął uczęszczać do szkoły podstawowej specjalnej.

Gdy wydawało się, że już będzie lepiej, Kubuś zaczął miewać tzw. wyłączenia świadomości. Nigdy nie zapomnę nocy 26 maja 2021 roku... Syn przeszedł pierwszy atak padaczki! Byłam przerażona! Zabrało go pogotowie, wykonano rezonans głowy i włączono leczenie przeciwpadaczkowe. Napady jednak dalej występowały...

Leki zadziałały dopiero po czasie. Ale na szczęście w końcu udało się ustabilizować stan Kubusia. Nadal jednak czujemy strach o synka. Modlimy się, by jego stan zdrowia nie ulegał pogorszeniu! Prosimy o wsparcie! Musimy zagwarantować Kubusiowi odpowiednią pomoc!

Rodzice