Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Dziecięcy Alzheimer – przekleństwo, z którym żyjemy! Pomóż ratować Kubusia!

Kuba Goniwiecha

Dziecięcy Alzheimer – przekleństwo, z którym żyjemy! Pomóż ratować Kubusia!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0208108
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Leczenie i rehabilitacja

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Kuba Goniwiecha, 10 lat
Bytom, śląskie
Encefalopatia nieokreślona, choroba Niemanna-Picka typ C, padaczka lekooporna, upośledzenie umysłowe umiarkowane
Rozpoczęcie: 7 Czerwca 2022

Opis zbiórki

Choroba Niemanna-Picka bywa określana dziecięcym Alzheimerem. Jeszcze rok temu nasz syn biegał, grał w piłkę i jeździł na rowerze, dziś wymaga stałej opieki i pomocy! Nadzieją na zatrzymanie choroby jest nierefundowany lek! Prosimy o pomoc!

Kubuś urodził się 3 października 2011 roku jako zdrowy chłopiec. Przez pierwsze trzy lata rozwijał się prawidłowo, jako samodzielny trzylatek poszedł do przedszkola. Tygodnie mijały, a rozwój Kuby jakby się zatrzymał. Z powodu opóźnienia mowy został skierowany do logopedy i neurologa. Doszło do afazji ruchowej, a kolejne diagnozy brzmiały już tylko gorzej...

W wieku 6 lat stwierdzono u syna upośledzenie umysłowe w stopniu lekkim, a przed pójściem do szkoły podstawowej upośledzenie w stopniu umiarkowanym. Kuba w wieku 8 lat zaczął uczęszczać do szkoły podstawowej specjalnej.

Gdy wydawało się, że teraz już będzie lepiej, Kubuś zaczął miewać tzw. wyłączenia świadomości. Nigdy nie zapomnę nocy 26 maja 2021 roku... Syn przeszedł pierwszy atak padaczki! Byłam przerażona!

Zabrało go pogotowie, wykonano rezonans głowy i włączono leczenie przeciwpadaczkowe. Napady jednak dalej występowały... Stan Kuby się pogarszał, pojawił się problem z równowagą i chodzeniem, a do tego doszły napady katapleksji. Podczas śmiechu następuje zwiotczenie ciała, co prowadzi do upadków i urazów. Po długich pięciu miesiącach w końcu potwierdziła się diagnoza — choroba genetyczna metaboliczna Niemanna-Picka typ C, choroba śmiertelna i nieuleczalna.

Dzisiaj Kubuś nie jest już samodzielny. Ze szkoły specjalnej, do której uczęszczał 3 lata został przeniesiony do ośrodka szkolno-rehabilitacyjnego. W tym ośrodku będzie się uczył oraz będzie objęty programem rehabilitacyjnym, co w jego chorobie jest bardzo ważne. W Polsce jest lek, który może zatrzymać postęp choroby, która cały czas osłabia naszego syna. Jednak koszt miesięcznego leczenia Kuby to około 12 tysięcy złotych, rocznie 150 tysięcy.

Prosimy z całego serca o pomoc w ratowaniu zdrowia i życia naszego kochanego dziecka.

Anita, mama

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0208108
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki