Dzięki Waszej pomocy Kuba może przyjmować drogi lek! Ale jeśli przerwiemy leczenie, Kuba umrze... A ma dopiero 12 lat!

Nasza historia:

Choroba Niemanna-Picka bywa określana dziecięcym Alzheimerem. Kiedyś nasz syn biegał, grał w piłkę i jeździł na rowerze, dziś wymaga stałej opieki i pomocy! Nadzieją na zatrzymanie choroby jest nierefundowany lek! Prosimy o pomoc!

Kubuś urodził się 3 października 2011 roku jako zdrowy chłopiec. Przez pierwsze trzy lata rozwijał się prawidłowo, jako samodzielny trzylatek poszedł do przedszkola. Tygodnie mijały, a rozwój Kuby jakby się zatrzymał. Z powodu opóźnienia mowy został skierowany do logopedy i neurologa. Doszło do afazji ruchowej, a kolejne diagnozy brzmiały już tylko gorzej...

W wieku 6 lat stwierdzono u syna niepełnosprawność umysłową w stopniu lekkim, a przed pójściem do szkoły podstawowej niepełnosprawność w stopniu umiarkowanym. Kuba w wieku 8 lat zaczął uczęszczać do szkoły podstawowej specjalnej.

Gdy wydawało się, że teraz już będzie lepiej, Kubuś zaczął miewać tzw. wyłączenia świadomości. Nigdy nie zapomnę nocy 26 maja 2021 roku... Syn przeszedł pierwszy atak padaczki! Byłam przerażona! Zabrało go pogotowie, wykonano rezonans głowy i włączono leczenie przeciwpadaczkowe. Napady jednak dalej występowały...

Kuba od prawie roku przyjmuje lek. Jego stan jest stabilny, padaczka się uspokoiła, wyniki również są dobre, co oznacza, że lek działa! Niestety, wielka radość miesza się z wielkim smutkiem, ponieważ Kuba musi lek przyjmować dożywotnio...

Do teraz kupowaliśmy lek w Niemczech za 6 tysięcy złotych/opakowanie, ale jego cena drastycznie wzrosła w przeliczeniu do 27 tysięcy złotych za jedno opakowanie! Kuba potrzebuje półtora opakowania miesięcznie! W Polsce dawka, którą przyjmuje, kosztuje 13 tysięcy złotych! To mniejsza, ale dla nas wciąż ogromna kwota...

Ponieważ lek w Polsce jest nadal nierefundowany, zamknięcie zbiórki dla nas oznacza otwarcie następnej... I po raz kolejny prosimy Was o pomoc i wsparcie.

Anita, mama

➡️ LICYTACJE DLA KUBUSIA!