Nie wiedziałam jaka przyszłość mnie czeka, gdy urodził się Kubuś. Nie miałam pojęcia jak go wziąć na ręce, bojąc się, że mogę go zrobić mu krzywdę. Od tego czasu minęło już 15 lat. Piętnaście lat strachu, łez, ale też radości i nadziei. 

Kuba ma porażenie mózgowe z prawostronnym niedowładem ciała. Choć jest w stanie poruszać się samodzielnie, jego możliwości ogranicza umiarkowany stopień niepełnosprawności intelektualnej. Mój syn nie mówi, lecz komunikuje się za pomocą prostych symboli obrazkowych. Nie rozumie wielu rzeczy, które dla nas są oczywiste. Jest już nastolatkiem i obserwuję jak bardzo się zmienia, jak trudno mu poradzić sobie z emocjami. Ileż trudności z emocjami mamy my – zdrowi i dorośli ludzie, w sytuacjach, które nas przerastają a nerwy potrafią puścić w najmniej oczekiwanych momentach.

Regularna terapia, zajęcia ze specjalistami oraz rehabilitacja to zarówno niezbędne jak i kosztowne potrzeby mojego syna. Samej jest trudno, zwłaszcza że z racji opieki nad Kubą nie mam możliwości podjąć pracy na etacie.

Opieka nad dzieckiem niepełnosprawnym jest złożona i nigdy się nie kończy. Muszę uważać, by nie stała mu się krzywda, gdy dostaje ataku padaczki. Na bieżąco wycierać buzię, bo nie da rady sam powstrzymać ślinotoku. Trzymać mocno pod ręką, by nie upadł, bo sam nie ma możliwości się chwycić lub ochronić przed upadkiem.

Codziennie ochraniam Kubę przed zagrożeniem. Na każdym kroku trzeba uważać i przewidywać jego ruchy. Kocham nad życie mojego syna i choć czasem brak mi sił, daję radę. Z pomocą na pewno będzie mi lżej.

Justyna – mama Kuby