Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Kubuś z bólu nie płakał - on z bólu umierał❗️Potrzebna dalsza pomoc, by ratować małe życie!

Kuba Jeżewski

Kubuś z bólu nie płakał - on z bólu umierał❗️Potrzebna dalsza pomoc, by ratować małe życie!

19 750,00 zł ( 27,39% )
Do końca: 10 dni Brakuje: 52 354,00 zł
Wsparło 457 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0086181
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0086181 Kuba
Cel zbiórki:

Kontynuacja nierefundowanego leczenia w USA

Kuba Jeżewski, 6 lat
Warszawa, mazowieckie
Zespół Bainbridge'a-Ropers'a
Rozpoczęcie: 20 Września 2021
Zakończenie: 17 Grudnia 2021

Poprzednie zbiórki:

Kuba Jeżewski
52 515,00 zł ( 100,36% )
Wsparły 742 osoby
15.09.2020 - 29.12.2020

Nierefundowane leczenie w USA

52 515,00 zł ( 100,36% )

Nierefundowane leczenie w USA

Opis zbiórki

Patrzymy na Kubusia i łzy same płyną po moich policzkach - wreszcie widzimy jego uśmiech. Po latach cierpienia na jego buzi maluje się radość. Pamiętamy, jak z bólu umierał, jak jego oczy traciły blask, a synek dosłownie gasł nam na rękach... Walczyliśmy  latami o poprawę i w tej walce nigdy się nie poddamy! Znów potrzebujemy Twojej pomocy, żeby koszmar - spazmy bólu, krzyk i bezustanny lęk o jego życie - już nigdy nie wrócił...

Kuba Jeżewski

Kubuś jest dzieckiem, które przez prawie kilka lat żyło z niedziałającym układem pokarmowym. Każdy miligram pokarmu sprawiał niewyobrażalny wręcz ból. Jego pierwsze lata życia były mordęgą i wielkim cierpieniem. Kuba nie mógł nic jeść – dosłownie. Wszystko przez rzadką chorobę genetyczną, która powoduje, że układ pokarmowy w ogóle nie działa. Niedziałający żołądek nie potrafił opróżniać się w inny sposób jak wymioty. Kubuś wymiotował kilkadziesiąt razy dziennie. Codziennie. Niedożywienie, odwodnienie, szpitale i kroplówka - tak wyglądało życie naszego synka!

Do lutego 2018 roku życie Kubusia było wypełnione cierpieniem, łzami i walką o oddech. Życie nas, rodziców, było funkcjonowaniem w ciągłym strachu przed kolejnym atakiem... Ataki bólu przychodziły nagle. Trwały wiele dni. Żadne leki nie przynosiły ukojenia, nawet morfina. Nigdy nie wymażemy z głowy tych obrazów: Kubuś zwinięty jak rogalik, walczący o oddech, skręcony w spazmach bólu. Atak uderzał nagle, niespodziewanie, jak przyczajony przeciwnik... Nie odpuszczał przez 5 dni. Kubuś nie mógł oddychać, podnieść się z łóżka, jeść ani pić. Bolało go całe ciało. Czy można przyzwyczaić się do widoku cierpiącego dziecka, dla którego każda sekunda jest katorgą? Nigdy! Żadne dziecko nie powinno tak cierpieć!

Kuba Jeżewski

Żaden lekarz w Polsce nie potrafił nam pomoc. Analizowanie ataków Kubusia przez genetyków, neurologów, gastroenterologów, neurochirurgów, nie przybliżyło nas do poznania odpowiedzi na pytanie, co dolega naszemu synkowi. Dziś już wiemy, że nie tylko dla nas synek jest wyjątkowy. Jest wyjątkowy również dla medycyny. Zespół Bainbridge - Ropers — najprawdopodobniej pierwszy raz słyszysz tę nazwę, ponieważ takich chłopców jak Kubuś jest w Polsce tylko dwóch. Dzieci, dotknięte tym zespołem, są opóźnione w rozwoju, zarówno umysłowo, jak i ruchowo. Wyglądają inaczej… Mają też problem z jedzeniem, właśnie tak jak Kubuś.

Kubuś ma już 5 lat. Nie chodzi samodzielnie, nie mówi, nie jest i nigdy nie będzie samodzielny. Towarzyszy mu mnóstwo chorób i wad, które skutecznie ograniczają zapędy jego walecznej duszy, zamykając ją w więzieniu chorego ciała. Synek ma za sobą kilka poważnych operacji,  jednak nawet cierpienie pooperacyjne nie mogło równać się z bólem, jaki towarzyszył ciągłym atakom...

Kuba Jeżewski

Synek od samego początku nie chciał jeść. Jak coś zjadł, to płakał i wymiotował. Przez 15 miesięcy wymiotował 30 razy dziennie. Karmienie go było katorgą i dla niego, i dla nas. Cały czas ważył tylko 10 kilogramów! Wyglądał przerażająco - sama skóra i kości, nawet węzły chłonne były widoczne gołym okiem… Czasem zapadał w stany, przypominające śpiączkę. Lekarze nie wiedzieli, co robić, a nas zabijała bezradność, połączona z rozpaczą...

Gdy 1,5 roku temu usłyszeliśmy o leczeniu w USA, złapaliśmy się tej nadziei jak tonący brzytwy. Była to najlepsza decyzja w naszym życiu. Dopiero po serii badań w USA okazało się, że układ pokarmowy Kubusia nie działa prawidłowo. Dowiedzieliśmy się, co go boli - dziurawe jelita, brak perystaltyki, niedziałający układ pokarmowy. Jeśli kogoś z Was bolał kiedyś brzuch, to pomnóżcie ten ból przez milion. Tak właśnie cierpiał nasz synek...

Kubusiowi wdrożono nowe leki i suplementy... które zadziałały! Po 3 tygodniach leczenia Kubuś zaczął jeść. Stopniowo odzyskiwał energię, radość i utracone kilogramy. Gdy wskazówka na wadze w końcu drgnęła, płakaliśmy ze szczęścia. Zazwyczaj ludzie cieszą się, gdy chudną… My cieszyliśmy się jak dzieci, gdy Kubuś przytył pierwszy kilogram.

Kuba Jeżewski

Wreszcie Kubuś nie cierpi i zrobimy wszystko, by było tak już zawsze. Sami jednak nie damy rady... Niestety, minusem leczenia jest to, że jest bardzo kosztowne. Dotychczasowe etapy mogły się odbyć tylko dzięki Waszej hojności. Musimy kontynuować leczenie, bez niego wszystko pójdzie na marne, wróci cierpienie i męczarnia Kuby! W akcie desperacji zwracamy się do Ciebie. Ciężko nam ukryć łzy wzruszenia, przecież otrzymaliśmy już tyle pomocy... Jednak jeśli znowu o nią nie poprosimy, nasz koszmar wróci.  Prosimy, nie pozwól, żeby krucha nadzieja na życie Kuby zgasła... Pomóż nam!

Klaudia i Andrzej - rodzice Kubusia

19 750,00 zł ( 27,39% )
Do końca: 10 dni Brakuje: 52 354,00 zł
Wsparło 457 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0086181
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0086181 Kuba

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki