Raz na milion – wyjątkowa i niechciana choroba Kubusia
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Wraz z rozwojem Kuby pojawiają się nowe diagnozy❗️Prosimy, pomóż!
Kuba rośnie, a wraz z jego rozwojem pojawia się coraz więcej chorób. W ostatnim czasie zdiagnozowano u niego ADHD, przetrwały przewód tętniczy, trudne zachowania oraz zaburzenia neurorozwojowe związane z cechami autystycznymi.
Nasz syn, mimo swojego wieku wciąż nie mówi. Ma również ogromne problemy z wyrażaniem emocji oraz trudności z koordynacją. Jesteśmy pod stałą opieką psychiatry dziecięcego. Niestety, terapie nie przynoszą oczekiwanych rezultatów.
Ze względu na pogarszający się stan syna jedno z nas musiało zrezygnować z pracy, żeby móc pełnoetatowo zająć się Kubą. Syn jest bardzo wymagający. Potrzebuje stałej opieki i pomocy w wielu czynnościach.
Co roku staramy się uzbierać środki na turnus rehabilitacyjny. Takie wyjazdy są dla naszego syna bardzo dobrą okazją do zdobycia nowych umiejętności. Wierzymy, że i w tym roku uda nam się wziąć udział w takim turnusie.
Niestety, koszty wizyt u specjalistów oraz wielu godzin rehabilitacji i różnych terapii znacznie przekraczają nasze możliwości finansowe. Dlatego zwracamy się z prośbą o wsparcie. Każdy gest to szansa dla naszego syna na samodzielną i bezpieczną przyszłość!
Rodzice Kubusia
Opis zbiórki
Kubuś do drugiego roku życia rozwijał się normalnie… aż do momentu pierwszego ataku padaczki.
Ataki zdarzały się coraz częściej. Lekarze zaczęli przeprowadzać badania, by sprawdzić, czym to jest spowodowane. Zrobili badanie genetyczne. Wyszło, że brakuje części genu, dokładnie jest to delecja chromosomu 2 długiego ramienia prążka 2q22.3-2q23.1
Wada ta powoduje padaczkę, opóźnienie w rozwoju i mowy, autyzm, problemy ze snem, problemy behawioralne. Aktualnie Kubuś jest też diagnozowany pod względem ADHD.
Choroba Kubusia jest bardzo rzadka. Zdarza się jeden raz na milion. Nazywa się MAND lub MBD5.
Naszym celem jest zacząć jeździć z naszym synkiem na turnusy rehabilitacyjne, które całościowo pomogłyby w rozwijaniu różnych umiejętności. Takie intensywne zajęcia i ćwiczenia w przypadku Kubusia są niezbędne do dalszego funkcjonowania. Kuba potrzebuje wielu specjalistów, którzy pomogliby mu się rozwijać i okiełznać nerwy. By mógł być kiedyś niezależny.
Bardzo prosimy Cię o pomoc. Twoje wsparcie będzie dla nas niczym koło ratunkowe – niezbędne na otwartym morzu.
Rodzice
M...X zł- Wpłata anonimowa5 GBP
- Hazok100 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Paula100 zł
- Wpłata anonimowa50 zł