Kuba do niedawna żył jak każdy z nas… Był aktywnym, młodym chłopakiem, który cieszył się życiem. Tajemnicza choroba odebrała mu to wszystko. Kuba chodzi przy balkoniku, ma problemy z oddychaniem, połykaniem… Walczy jednak z całych sił – chce żyć! Bardzo potrzebna jest Twoja pomoc!

Mam na imię Kuba i cierpię na nieuleczalną (na dzień dzisiejszy!) chorobę. NBIA – tak nazywa się moje przekleństwo… Za tym skrótem kryje się encefalopatia z odkładaniem żelaza w tkance mózgowej. Nieprawidłowe gromadzenie żelaza w mózgu powoduje postępującą degenerację układu nerwowego. To choroba uwarunkowana genetycznie, neurologiczna, bardzo rzadka i wciąż niezbyt dobrze rozpoznana. W Polsce rozpoznano około 40 przypadków.

Początkowo rozwijałem się prawidłowo. Gdy miałem 10 lat, pojawiły się pierwsze objawy…  Z powodu zaniku nerwu wzrokowego zaczął pogarszać mi się wzrok. Pojawiła się spastyka rąk i nóg, zacząłem mieć trudności w poruszaniu się. Coraz trudniej było mi mówić, przełykać, pojawiły się zaburzenia mowy i koncentracji. Z osoby pełnosprawnej, aktywnej, która jeszcze niedawno jeździła na nartach i ćwiczyła taekwondo, stałem się osobą niepełnosprawną…

W wielu czynnościach potrzebuję pomocy drugiej osoby. Pomimo tych ograniczeń zdałem maturę i planuję dalszą naukę. Interesuję się muzyką, zwłaszcza rockową, kiedyś nawet uczyłem się grać na trąbce. Lubię podróżować i poznawać nowe miejsca. Nie prowadzę jednak życia zwykłego nastolatka – moja codzienność podporządkowana jest intensywnej rehabilitacji. Ćwiczę w domu i na turnusach w wyspecjalizowanych ośrodkach. Tylko to spowalnia skutki tej strasznej, podstępnej choroby, na którą nie ma dotąd skutecznego leku.

W ciągu ostatnich dwóch lata pojawiły się doniesienia o badaniach prowadzonych w USA, Szwajcarii, Niemczech, Hiszpanii, ale ciągle są to metody eksperymentalne i bardzo kosztowne, finansowane przez rodziców... Moi rodzice wspierają mnie w tej nierównej walce z chorobą, ale nie dadzą rady zebrać środków, które pozwolą mi walczyć i wygrać.

Potrzebuję pomocy, Twojej pomocy! Zbieram pieniądze na to, by wziąć udział w profesjonalnych badaniach enzymatycznych. Pozwolą one określić rzeczywisty stan dzieci takich jak ja, chorujących na NBIA. Lekarze sprawdzą stan mojego organizmu, w tym stan komórek, enzymów i poziomy wielu witamin. To da odpowiedź, jakie spustoszenie wyrządziła ta straszna, zagadkowa choroba. Wyniki badań będą postawą do tego, by wprowadzić odpowiednią dietę i suplementację. To ma wzmocnić organizm, poprawić jakość komórek i mi pomóc!

Badania są specjalistyczne, a część z nich będzie wykonana w laboratoriach w Niemczech i USA, dlatego tyle kosztują. Moja rodzina robi wszystko, żeby chronić mnie przed cierpieniem i śmiercią, ale nie wie już, skąd brać pieniądze na leczenie. Proszę, pomóż mi o to zawalczyć! To szansa, której nie chcę stracić, bo to jedyna nadzieja, by było choć trochę lepiej…