Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

NBIA - zagadkowa choroba niszczy życie Kuby. Ratujmy go, zanim nie jest za późno!

Jakub Kiejnowski
Zbiórka zakończona

NBIA - zagadkowa choroba niszczy życie Kuby. Ratujmy go, zanim nie jest za późno!

34 256,00 zł ( 123,84% )
Wsparło 358 osób
Cel zbiórki:

Nowatorskie badania enzymatyczne

Jakub Kiejnowski, 21 lat
Iława, warmińsko-mazurskie
Choroba genetyczna Hallervordena Spatza
Rozpoczęcie: 12 Marca 2020
Zakończenie: 14 Grudnia 2020

Aktualizacje

Aktualizacja

Kochani, dzięki Waszej pomocy i połączonej sile Waszych dobrych serc udało się uzbierać całą kwotę, potrzebną na badania dla Kuby!

Ze względu na to, że wielu z Was chce jeszcze wesprzeć Kubę i trwają jeszcze różne akcje, przez jakiś czas pozostawiamy jeszcze zbiórkę otwartą. Zebrana nadwyżka zostanie oczywiście przekazana na dalsze leczenie Kuby.

Dziękujemy Wam za pomoc!

Opis zbiórki

Kuba do niedawna żył jak każdy z nas… Był aktywnym, młodym chłopakiem, który cieszył się życiem. Tajemnicza choroba odebrała mu to wszystko. Kuba chodzi przy balkoniku, ma problemy z oddychaniem, połykaniem… Walczy jednak z całych sił – chce żyć! Bardzo potrzebna jest Twoja pomoc!

Mam na imię Kuba i cierpię na nieuleczalną (na dzień dzisiejszy!) chorobę. NBIA – tak nazywa się moje przekleństwo… Za tym skrótem kryje się encefalopatia z odkładaniem żelaza w tkance mózgowej. Nieprawidłowe gromadzenie żelaza w mózgu powoduje postępującą degenerację układu nerwowego. To choroba uwarunkowana genetycznie, neurologiczna, bardzo rzadka i wciąż niezbyt dobrze rozpoznana. W Polsce rozpoznano około 40 przypadków.

Początkowo rozwijałem się prawidłowo. Gdy miałem 10 lat, pojawiły się pierwsze objawy…  Z powodu zaniku nerwu wzrokowego zaczął pogarszać mi się wzrok. Pojawiła się spastyka rąk i nóg, zacząłem mieć trudności w poruszaniu się. Coraz trudniej było mi mówić, przełykać, pojawiły się zaburzenia mowy i koncentracji. Z osoby pełnosprawnej, aktywnej, która jeszcze niedawno jeździła na nartach i ćwiczyła taekwondo, stałem się osobą niepełnosprawną…

Jakub Kiejnowski

W wielu czynnościach potrzebuję pomocy drugiej osoby. Pomimo tych ograniczeń zdałem maturę i planuję dalszą naukę. Interesuję się muzyką, zwłaszcza rockową, kiedyś nawet uczyłem się grać na trąbce. Lubię podróżować i poznawać nowe miejsca. Nie prowadzę jednak życia zwykłego nastolatka – moja codzienność podporządkowana jest intensywnej rehabilitacji. Ćwiczę w domu i na turnusach w wyspecjalizowanych ośrodkach. Tylko to spowalnia skutki tej strasznej, podstępnej choroby, na którą nie ma dotąd skutecznego leku.

W ciągu ostatnich dwóch lata pojawiły się doniesienia o badaniach prowadzonych w USA, Szwajcarii, Niemczech, Hiszpanii, ale ciągle są to metody eksperymentalne i bardzo kosztowne, finansowane przez rodziców... Moi rodzice wspierają mnie w tej nierównej walce z chorobą, ale nie dadzą rady zebrać środków, które pozwolą mi walczyć i wygrać.

Potrzebuję pomocy, Twojej pomocy! Zbieram pieniądze na to, by wziąć udział w profesjonalnych badaniach enzymatycznych. Pozwolą one określić rzeczywisty stan dzieci takich jak ja, chorujących na NBIA. Lekarze sprawdzą stan mojego organizmu, w tym stan komórek, enzymów i poziomy wielu witamin. To da odpowiedź, jakie spustoszenie wyrządziła ta straszna, zagadkowa choroba. Wyniki badań będą postawą do tego, by wprowadzić odpowiednią dietę i suplementację. To ma wzmocnić organizm, poprawić jakość komórek i mi pomóc!

Badania są specjalistyczne, a część z nich będzie wykonana w laboratoriach w Niemczech i USA, dlatego tyle kosztują. Moja rodzina robi wszystko, żeby chronić mnie przed cierpieniem i śmiercią, ale nie wie już, skąd brać pieniądze na leczenie. Proszę, pomóż mi o to zawalczyć! To szansa, której nie chcę stracić, bo to jedyna nadzieja, by było choć trochę lepiej…

34 256,00 zł ( 123,84% )
Wsparło 358 osób

Obserwuj ważne zbiórki