Kuba jak najszybciej musi rozpocząć leczenie!
Cel zbiórki: leczenie
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: leczenie
Aktualizacje
Bez Waszej pomocy – nie będziemy mogli dalej walczyć o przyszłość syna! POMOCY!
Kochani Darczyńcy, dawno nie przekazywaliśmy Wam nowych informacji. Jakub to nasz wojownik. Każdego dnia zmaga się z chorobą, ale absolutnie się nie poddaje. Codziennie rano wstaje, by udać się do OREWu, na zajęcia, które malutkimi kroczkami pozwalają mu się lepiej rozwijać.
Ponadto syn ma również rehabilitację, zajęcia z logopedą, muzykoterapię, dogoterapię, a w domu, kiedy wróci z zajęć, ma cały system do neurorehabilitacji, co pozwala mu na komunikowanie się z otoczeniem – ponieważ Kubuś nie mówi. Pomimo napadów epileptycznych, które częściowo ustąpiły Jakub się nie poddaje uwielbia spacery nad morze i różnego rodzaju wycieczki, gdzie może zobaczyć coś nowego.
Jeżeli chodzi o leczenie to nic się nie zmienia. Syn jest objęty opieką wielu specjalistów, w tym: neurologa, neurochirurgia, okulisty (ponieważ doszła nam jaskra) i endokrynologa, bo pojawiła się niedoczynność tarczycy. Kubuś, aby mógł funkcjonować musi odbywać częste wizyty u lekarzy, co niestety wiąże się z dużymi kosztami...
Nie poddajemy się i walczymy z chorobą Kubusia od dnia jego urodzenia. Pragniemy, by mógł, choć w małym stopniu, samodzielnie funkcjonować. Dla nas nasz synek jest całym naszym światem – to on nauczył nas cierpliwości i radości z małych rzeczy. Dodaje nam siły każdego dnia poprzez cudowny uśmiech! Siłę mamy, jednak potrzebujemy Waszej dalszej pomocy, by mieć też środki na dalszą walkę!
Rodzice Kuby
Pamiętasz Kubę? W te Święta podaruj mu nadzieję❗️
Kochani Darczyńcy,
z serca dziękujemy, że jesteście z nami. Jesteśmy wdzięczni za każdą dobrą myśl, za każdą złotówkę i udostępnienie zbiórki Kuby!
Od początku z całych sił walczymy o naszego syna! Próbujemy wszystkiego, co mogłoby choć trochę ulżyć jego cierpieniu. Kalzotomia, wszczepienie stymulatora nerwu błędnego w połączeniu z farmakoterapią pomogły opanować ataki padaczki. Wcześniej pojawiały się kilkanaście razy dziennie…
Jakub nadal wymaga wielospecjalistycznej opieki i codziennej rehabilitacji. Uczęszcza do OREW-u, jednak tylko w te dni, kiedy czuje się trochę lepiej.
Cały czas wierzymy, że możemy pomóc Kubie. Chcemy, by funkcjonował jak najlepiej. By potrafił o siebie zadbać choć w minimalnym stopniu, gdy nas już zabraknie… To myśl, która nie daje nam spokoju, ale jednocześnie napędza nas do działania.
Nasza zbiórka trwa już tak długo… Codzienność z chorobą jest wyczerpująca, nie tylko emocjonalnie, ale i finansowo. Każda pomoc dodaje nam otuchy i pokazuje, że nie jesteśmy sami.
Prosimy, pomóżcie nam dać Kubie szansę na lepsze życie. To nasza największa nadzieja na te Święta. Nie potrzebujemy niczego więcej – tylko wiary, że wspólnie możemy zdziałać CUDA!
Z całego serca dziękujemy za każdą okazaną pomoc. Dajecie nam siłę, by walczyć dalej!
Rodzice Jakuba
Opis zbiórki
Kuba choruje na bardzo rzadką chorobę, która ujawniła się u niego w pierwszym roku życia. Syn miał na twarzy znamię, które zaczęło być z miesiąca na miesiąc dużo bardziej widoczne. Wizyty u lekarzy, kontrole, badania i diagnoza – choroba Sturge'a-Vebera. Objawia się naczyniakiem płaskim, który jest bardzo widoczny, gdyż jest mocno ukrwiony i unerwiony. U Kuby dodatkowo stwierdzono epilepsję lekooporną. Ataki, kilkanaście razy dziennie powodują, że Kuba strasznie cierpi. W czasie napadu jego kończyny okropnie sztywnieją, sprawiając mu potworny ból. Nie możemy dłużej patrzeć na cierpienie naszego dziecka, dlatego postanowiliśmy poszukać dla niego pomocy…
Zawsze będę o niego walczyć – mówi Pani Wioletta, mama Kuby, osoba, która od tylu lat cierpi razem z nim. Życie Kubusia nie zawsze wyglądało w ten sposób, bo do drugiego roku życia rozwijał się normalnie. Kubuś chodził, zaczynał mówić… To ataki padaczki, które pojawiły się nagle, zniszczyły to wszystko, co osiągnął. Ku rozpaczy swojej mamy chłopiec zaczął się cofać w rozwoju, a wdrożone leczenie tylko pogarszało jego stan.
Kuba został poddany dwóm operacjom. W trakcie pierwszej rozdzielono jego półkule mózgowe, to miało zatrzymać rozwój naczyniaka i zminimalizować ataki padaczki. Jednak się nie skończyły. Przeprowadzono drugą operację i Kubie wszczepiono stymulator. Ataki jednak nie ustąpiły. Mama Kuby wszystkie je zapisuje w notesie. Małe kropki to niewielkie ataki, te puste w środku, to duże wyładowania w głowie, które wtrącają Kubusia w przepaść, z której coraz trudniej go wydostać. Po leczeniu stan Kubusia się poprawił, próbował nawet od nowa uczyć się chodzić. Niestety choroba okazała się silniejsza. Ataki wróciły i wyeliminowały Kubę z normalnego życia. Czy to ostateczny wyrok?
Każdy z takich ataków padaczki, to nie dość, że ogromny krok wstecz w rozwoju Kuby, to jeszcze dodatkowo wiąże się z potwornym bólem, który trudno opisać słowami.
W czasie napadu jego kończyny okropnie sztywnieją, sprawiając mu potworny ból. Nie możemy dłużej patrzeć na cierpienie naszego dziecka, dlatego postanowiliśmy poszukać dla niego pomocy.
Szansą na zminimalizowanie ilości ataków i ich osłabienie jest podanie Kubie komórek macierzystych. Chcielibyśmy tego spróbować dla naszego dziecka i ulżyć w jego cierpieniach. Jednak taka forma leczenia jest nierefundowana i jesteśmy zmuszeni prosić o pomoc. Pierwsze podanie Kuba ma mieć już w kwietniu. Proszę, nie dajcie mu dłużej cierpieć.
Mama Kuby
Wpłata anonimowa20 zł- Wpłata anonimowa200 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- eja20 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa20 zł