Pomóż wyrwać Kubę ze szponów padaczki! Twoje wsparcie to szansa na jego lepszą przyszłość...

Kubuś urodził się przedwcześnie, bo w 24. tygodniu ciąży. Jako skrajny wcześniej ważył jedynie 600 gram i otrzymał jedynie 3 punkty w skali Apgar. Był to jednak tylko początek złych wieści!

Przez 131 dni widzieliśmy synka jedynie na OIOMie, podłączonego do respiratora. Nie mogliśmy swobodnie go przytulić i wziąć w ramiona. Naszą miłość przelewaliśmy na niego, szepcząc mu, jak bardzo go kochamy.  Kuba poznał swój dom po 4. miesiącach! Niestety także wtedy potrzebował dodatkowej pomocy w postaci tlenoterapii. Z tego względu przez 8 tygodni byliśmy pod opieką hospicjum domowego. 

Wcześniactwo pozostawiło po sobie wiele śladów: mózgowe porażenie dziecięce, niedosłuch, ciągle pogarszającą się wadę wzroku, niedoczynność tarczycy, kamicę nerkową, astmę. Z czasem zdiagnozowano także autyzm. Jego mowa wciąż pomału się rozwija, lecz Kuba wciąż musi wspierać się w komunikowaniu się z nami specjalistycznym sprzętem – mówikiem. Jednak najgroźniejszym przeciwnikiem okazuje się teraz padaczka!

Lekarz, pod którego jesteśmy opieką, zalecił podawanie Kubie leków, a także oleju CBD, który zmniejszenia napady oraz pomaga mu się wyciszyć i uspokoić. Dzięki Waszemu wsparciu udało się opłacić dotychczasowe leczenie. Jesteśmy Wam za to ogromnie wdzięczni, jednak nasza walka wciąż trwa i nadal potrzebujemy pomocy...

Kuba zaczął dojrzewać i od połowy grudnia padaczka znowu wróciła. O ile wcześniej można było liczyć się z napadem przy infekcji, tak teraz napady pojawiają się bez wcześniejszych zapowiedzi. U Kuby pojawiły się także duże lęki – przed wszystkim.

Musieliśmy przejść na nauczanie indywidualne w domu. Lęki i napady padaczki schowały nas w domu. W styczniu po badaniach na endokrynologii okazało się, że będzie potrzeba podawania hormonu wzrostu i jednocześnie hamowania dojrzewania. Leki hamujące dojrzewanie będą płatne ze względu na to, że zdecydowaliśmy się na podawanie ich raz na 3 miesiące – żeby już nie męczyć i nie obciążać Kuby kolejnym stresem związanym z comiesięcznymi wkłuciami.

Czekamy na termin podania leków hamujących dojrzewanie z nadzieją, że one wyciszą hormony, emocje, lęki i napady, żeby móc wrócić do poprzedniej dawki oleju CBD. W tej chwili dawka jest prawie 2 razy większa niż wcześniej, co generuje ogromne koszty…

Walka o zdrowie i rozwój Kubusia trwa całe jego życie. Robimy wszystko, co w naszej mocy, jednak czasem to i tak za mało. Bardzo długo szukaliśmy sposobu na to, by pomóc Kubie a teraz, gdy już go poznaliśmy – na przeszkodzie stanęły pieniądze, Dlatego z całego serca prosimy Was o wsparcie dla naszego syna. 

 Rodzice Kubusia