Nie możemy zatrzymać choroby syna, możemy jednak spowolnić jej okrutny marsz... Pomóż Kubie w walce z DMD!

Kuba choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a – postępującą, nieuleczalną chorobę genetyczną, która dzień po dniu nieodwracalnie niszczy jego mięśnie. Odbiera mu możliwość biegania, chodzenia, samodzielności… A z czasem odbierze też siłę do oddychania i bicie serca.

Nasz syn jest już nastolatkiem, jednak codzienność Kuby różni się od tej jego rówieśników. Wiemy także, że nie będzie miał szansy na taką samą przyszłość, jak jego koledzy i koleżanki… Od urodzenia musi bowiem stawiać czoła potworowi, którego nie da się pokonać – jedynie spowolnić. 

Jeszcze niedawno Kuba chodził samodzielnie. Mimo trudności i bólu – dzielnie walczył o każdy krok. Dziś to już niemożliwe. Miesiąc temu straciliśmy ten ostatni skrawek nadziei: jego nogi odmówiły posłuszeństwa. Od tej pory Kuba porusza się na wózku. Żadne słowa nie są w stanie oddać rozpaczy rodzica, który wie, że to dopiero początek tego, co nas czeka…

Kuba jest codziennie rehabilitowany. Przechodzi terapie, przyjmuje specjalistyczne leki i suplementy, które sprowadzamy z zagranicy. Jesteśmy Wam bardzo wdzięczni za całą dotychczasową pomoc. Niestety, walka o Kubę wciąż trwa... Robimy wszystko, co możemy, by zahamować postęp tej choroby. Ale mimo starań i wysiłków – ona wciąż wygrywa.  Każdy miesiąc to walka nie tylko z chorobą, ale i z bezsilnością.

Dziś Kuba potrzebuje sprzętów, które pozwolą mu zachować resztki samodzielności i sprawności – pionizatora oraz specjalistycznych ortez. To rzeczy, które pozwolą mu wciąż walczyć o normalność, uczestniczyć w życiu rodziny, szkoły, świata... Niestety, refundacja pokrywa jedynie niewielką część tych kosztów. Reszta spada na nasze barki. 

Prosimy, jeśli możesz – wesprzyj naszego synka. Każda złotówka to kawałek szansy na życie z mniejszym bólem, na więcej uśmiechu, na więcej chwil bez łez. Nie jesteśmy w stanie zatrzymać tej choroby, ale dzięki Tobie możemy spowolnić jej okrutny marsz. Możemy sprawić, że Kuba będzie mógł dłużej się śmiać, cieszyć światem, żyć tak, jak powinno żyć każde dziecko.

Jowita i Rafał, rodzice Kuby