Tak trudno zrozumieć, dlaczego los najbardziej doświadcza tych, którzy najmniej na to zasługują. Jestem mamą ośmioletniego Kuby, który już od pierwszych swoich dni podjął ciężką walkę o swoje zdrowie. Niestety, choć robimy wszystko, by tak nie było, koszmar wielu chorób zdominował całe nasze życie. 

Wszystko zaczęło się od problemów z przyjmowaniem pokarmów – Kubuś nie chciał jeść. Bardzo mnie to martwiło. Po wielu badaniach i konsultacjach udało się ustalić, że powodem była alergia pokarmowa. Z tego względu Kuba musiał przyjmować specjalny preparat bezmleczny, który kosztował ponad tysiąc złotych za puszkę! Starałam się jednak zapewnić mu wszystko, czego wtedy tak bardzo potrzebował.

Niestety z tygodnia na tydzień pojawiały się coraz to nowe diagnozy. Wkrótce u Kubusia wykryto AZS, czyli alergiczny nieżyt nosa oraz astmę. Byłam załamana. Wtedy nie wiedziałam jednak jeszcze, że to dopiero wierzchołek góry lodowej i początek naszej walki.

Kubuś od zawsze był bardzo wymagającym dzieckiem. Nie mogłam odkładać go do łóżeczka, chciał być cały czas na rączkach, dużo płakał. Widziałam, że nie rozwijał się prawidłowo. W wieku 6 miesięcy, gdy dzieci zaczynają siadać a później raczkować, on nadal machał jedynie rączkami, nie próbował nawet pełzać. W wieku 2 lat zauważyłam, że synek zachowuje się inaczej niż jego rówieśnicy. Zaniepokojona po raz kolejny udałam się do poradni, by sprawdzić, czy na pewno wszystko jest w porządku. Niestety, choć bardzo nie chciałam, ponownie potwierdziły się moje obawy. Po kilku miesiącach od tamtej wizyty mieliśmy już cały komplet dokumentów potwierdzających autyzm atypowy. 

W dodatku Kubuś zawsze dużo chorował. Miał niezwykle niską odporność. Bywały okresy, że przez pół roku nie zdrowiał i nie mógł wychodzić z domu. Rozpoczęliśmy również badania pod tym kątem.

Wkrótce immunolog stwierdził niedobór immunoglobulin i limfocytów, potem pospolity niedobór odporności oraz zespół stawowo-więzadłowy.

I choć od tego czasu minęło kilka lat, los nadal nas nie oszczędza. Parę tygodni temu Kubuś zaczął uskarżać się na wzrok. Po konsultacji okulistycznej okazało się, że stracił ostrość widzenia, ale jeszcze nie wiemy, z jakiego powodu. Kuba zmaga się również z wadą serca – wykryto lekką niedomykalność zastawki aortalnej. Ostatnio przeszedł także trwającego 2,5 tygodnia rotawirusa. Nasz koszmar się nie kończy! 

Postanowiliśmy skontaktować się z neurologiem, który wysunął podejrzenie ostrego rozsianego zapalenia mózgu PANDS. Niestety, diagnostyka w tym zakresie jest droga i nierefundowana w ramach NFZ. 

Syn jest pod stałą kontrolą 13 poradni specjalistycznych. Nasze życie to nieustanna walka i wędrówka od specjalisty do specjalisty, od szpitala do szpitala. Pomimo tych wszystkich trudności staram się, by Kubuś miał dobre dzieciństwo. Jest moim jedynym dzieckiem i chcę, by w przyszłości, gdy mnie zabraknie, mógł samodzielnie funkcjonować. Wiem, że muszę działać już teraz, by lata terapii nie poszły na marne... 

Każda z chorób, która dotknęła moje dziecko, wymaga kosztownego leczenia. Do tej pory udawało mi się pokrywać wszystkie wydatki z własnej kieszeni – z tego, co zarobiłam i zaoszczędziłam. Niestety moje możliwości już się wyczerpały.

Lista chorób i potrzebnych leków tylko się wydłuża, a mi kończą się pieniądze…

Błagam, nie pozwólcie, by te wszystkie choroby zabrały mi go na zawsze!

Kinga, mama Kubusia