Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Kubuś codziennie cierpi! Pomóż przerwać ten zaklęty krąg bólu...

Kuba Pawęzka

Kubuś codziennie cierpi! Pomóż przerwać ten zaklęty krąg bólu...

928 051,00 zł ( 100,31% )
Wsparło 17280 osób

Wyślij SMS

Numer 72365
Treść 0048264
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Operacja kręgosłupa w klinice St. Mary Hospital przez dra Paleya

Organizator zbiórki: Fundacja KAWAŁEK NIEBA
Kuba Pawęzka, 3 latka
Biłgoraj, lubelskie
wiotkość mięśni, skolioza, zwichnięcie biodra, wada stóp, koślawość łokci, refluks, opóźniona i niejednorodna mielinizacja w obrębie pnia mózgu, globalne opóźnienie rozwoju, astma wczesnodziecięca, padaczka lekooporna
Rozpoczęcie: 15 Stycznia 2021
Zakończenie: 14 Sierpnia 2021

Poprzednie zbiórki:

Kuba Pawęzka
42 902,25 zł ( 100,82% )
Wsparło 1039 osób
08.03.2019 - 08.03.2020

terapia komórkami macierzystymi - 5 podań

42 902,25 zł ( 100,82% )

terapia komórkami macierzystymi - 5 podań

Aktualizacje

Pilne❗️Mama walczy o życie synka! Kończy się czas!

Kręgosłup Kubusia zgniata jego organy wewnętrzne – płuca, żołądek, serce, jelita... Kubuś nie może oddychać, dusi się na moich oczach! 

Ze wszystkich sił błagam o pomoc dla Kubusia. Bez pilnej operacji, jego życie będzie męką, która doprowadzi do śmierci!

Wciąż brakuje ponad 500 tys. złotych, a operacja musi się odbyć 17 sierpnia!

Mój synek dość już w życiu wycierpiał, dlatego muszę mu pomóc. 

Ze wszystkich sił proszę Was o pomoc i udostępnienia – zostało bardzo mało czasu!

Mama

PILNE❗️Mamy tylko 3 miesiące!

Nowy kosztorys leczenia Kubusia wbił nas w ziemię. Sami nie posiadamy takich środków, mając trójkę dzieci, w tym dwójkę niepełnosprawnych.

Ze względu na to,ze Kuba nie ma możliwości, aby przytyć don wymaganych 15 kg, nie może mieć wykonanej operacji, jaka była założona w pierwszym kosztorysie. Lekarze musieli dokonać zmian.

Kuba Pawęzka

Operacja zostanie wykonana w USA, następnie kilka zabiegów wydłużenia prętów, rehabilitacja, pobyt tam, który również się wydłuży aż do 4-5 tygodni.

Mamy bardzo mało czasu, bo tylko 3 miesiące! Kubuś ma ciagle zalegania w płucu, które jest uciśnięte, musimy codziennie go inhalować, oklepywać, rehabilitować. 

Prosimy, pomóżcie nam!

Opis zbiórki

Kiedy najbardziej chciałam go wziąć w ramiona i przytulić, kiedy swoją miłością, chciałam ratować jego życie, mogła tylko stać z boku i patrzeć. Urodziłam synka w 34 tygodniu ciąży, wiedziałam, że może być źle, powtarzałam sobie, że będę przy nim i razem damy radę. Wszystko wyglądało inaczej. Kubuś dostał 2 punkty na 10, bo tyle dostają dzieci, które nie są w stanie samodzielnie żyć. Mój synek potrzebował reanimacji, by przetrwać pierwszą dobę...

Kuba Pawęzka

Mamy z oddziału wychodziły z dziećmi do domu, a mój synek trafił do inkubatora, na 2 miesiące. W szpitalu w lublinie lekarze uratowali mu życie. Moje dziecko było bardzo chore i sami lekarze nie wiedzieli, co dokładnie mu jest. Kolejne tygodnie diagnozowania mijały nam w Centrum Zdrowia dziecka w Warszawie, to tam każdy dzień przynosił kolejny cios, a lista chorób mojego synka zaczynała się wydłużać... Pamiętam te momenty, kiedy bałam się spoglądać w szpitalną kartę, kiedy bałam się każdego następnego zdania, jakie powie lekarz. Dlaczego moje dziecko ma tyle pecha, dlaczego nie może po prostu bezwarunkowo żyć?

Czarna lista rosła z dnia na dzień…

Kuba Pawęzka

Dzisiaj wiadomo o wadzie serca Bottal, przepuklinie pępkowej (wcześniej wymienione zostały operowane), uogólniona wiotkość, napady padaczkowe związane z mutacją genatyczną w genie SCN1A (zespół Dravet), ogromna skolioza utrudniająca oddychanie, zwichnięte biodra, wada stop, refluks, opóźniona mielinizacja, zaburzenia hormonalne związane z niedoczynnością przysadki mózgowej, hipoglikemia. Kubuś prawdopodobnie nie widzi, ma wadę wzroku, ale na dalsze badania trzeba czekać. Synek jest pod opieką wielu specjalistów m.in. neurolog, okulista, ortopeda, genetyk, endokrynolog, dietetyk, diabetolog. Kuba od września bierze udział we wczesnym wspomaganiu rozwoju dziecka prowadzonym przez Niepubliczne Przedszkole Specjale. 

Kubuś z powodu bardzo poważnego skrzywienia kręgosłupa został skonsultowany w Instytucie dr. Paleya w Warszawie. Specjaliści po obejrzeniu zdjęć z tomografii komputerowej stwierdzili, że na odcinku kilku centymetrów kręgosłup Kuby nie rośnie, a rotuje się wokół własnej osi. Okazało się, że klatka piersiowa na wysokości dołów pachowych również przestała rosnąć, przez co narządy wewnętrzne (płuca, serce, żołądek, pęcherz, jelita) mają coraz mniej miejsca co może prowadzić do ich niewydolności, a nawet do uduszenia się.

Kuba Pawęzka

Nadzieją stała się operacja ratująca życie, poprzez wszczepienie implantów rosnących w kręgosłupie synka, a także operacja poszerzenia klatki piersiowej. Synek konsultowany był u wielu specjalistów w Polsce jak i za granicą (Niemcy). Niestety żaden z lekarzy nie zaproponował wykonania zabiegu operacyjnego, proponowano leczenie zachowawcze, czyli gorset ortopedyczny. Kubuś używał gorsetu, ale przez to pogarszała się jego saturacja, miał częste zapalenia płuc. Po konsultacji u dr Feldmana w klinice Paleya w Warszawie okazało się, że stan Kubusia nie pozwala na zaopatrzenie ortopedyczne w formie gorsetu, ponieważ zapalenia płuc będą częstsze, jest wiotki więc gorset będzie, zamiast pomagać, pogarszał stan.

Zaproponowano jak najszybsze leczenie operacyjne, bez tego Kuba po prostu się udusi!

Jeden dzień pobytu na oddziale w USA kosztuje 5,346.60 dolarów, pobyt czterodniowy został wyceniony na kwotę 92,122.58 dolarów, jednak nie wiadomo czy pobyt się nie przedłuży, musimy liczyć się z takim scenariuszem. Dodatkowym wydatkiem jest przelot do miejsca docelowego czy zakwaterowanie. Bardzo chcę pomóc synowi, tak wiele przeszliśmy, on strasznie chce żyć, niestety nie stać nas na samodzielne opłacenie operacji w USA, kosztów przeszczepu komórek macierzystych, diety, leków, olejków CBD+THC czy rehabilitacji.

Nie mamy własnego mieszkania, jedyna osoba pracującą jest mój mąż Mirosław, pracuje zawodowo jako dekarz. Koszty leczenia, leków, opatrunków, rehabilitacji, diagnoz, wyjazdów (nie posiadamy własnego auta), sprzętu do rehabilitacji zdecydowanie przerasta nasze możliwości. Dlatego zwracam się do Państwa z ogromną prośbą o pomoc mojemu dziecku. Bez Was się to nie uda, nie poradzimy sobie...

PROSIMY O POMOC

––––––––––––––––

Licytacje dla Kubusia –> KLIK

Kuba Pawęzka

928 051,00 zł ( 100,31% )
Wsparło 17280 osób

Wyślij SMS

Numer 72365
Treść 0048264
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki