Kuba codziennie walczy o najmniejszy postęp! Pomóż mu w tym!

Kilkanaście lat temu na świat przyszedł nasz syn. Zamiast pierwszych beztroskich kroków przyszła diagnoza, która odebrała mu dzieciństwo, a nam spokój serca. Zespół Lescha-Nyhana to rzadka choroba genetyczna, która zamknęła Kubę w ciele pełnym bólu, napięcia, ograniczeń. Każdy ruch wywołuje silną spastykę, każde słowo kosztuje go ogrom wysiłku, jakby organizm sprzeciwiał się najprostszym czynnościom.

Kuba nie jest w stanie funkcjonować samodzielnie, porusza się wyłącznie przy wsparciu drugiej osoby oraz wózka. Mimo to w jego oczach widać błysk ciekawości świata, ogromną wiedzę, dojrzałość, której nie powstydziłby się dorosły. Kocha rozmowy, zdobywanie informacji, poznawanie nowych rzeczy, choć najczęściej obserwuje życie z boku, zza okna z poziomu siedzenia. Marzy o swobodzie i chwili, w której sam zdecyduje, dokąd chce pojechać, bez ciągłego proszenia o pomoc.

Aby mógł poczuć choć odrobinę niezależności, potrzebna jest przystawka elektryczna do wózka, sprzęt dający sprawczość, poczucie kontroli nad własnym kierunkiem. Koszt przekracza nasze możliwości, podobnie jak regularna rehabilitacja, bez której ciało Kuby szybko poddaje się chorobie.

Nasz syn uczestniczył już w zimowym turnusie aktywnym, gdzie po raz pierwszy mógł spróbować narciarstwa, poczuć wiatr na twarzy, dumę z pokonywania barier. Ten tydzień był dla niego czymś więcej niż wyjazdem. Stanowił dla niego dowód, że mimo diagnozy nadal może doświadczać radości dostępnej innym nastolatkom.

Chcemy, aby mógł wrócić na taki obóz, kontynuować terapię, rozwijać sprawność, budować wiarę w siebie. Każde wsparcie przybliża go do świata, który dziś stoi na wyciągnięcie ręki, lecz wciąż pozostaje niedostępny. Prosimy o pomoc, by Kuba nie musiał jedynie patrzeć, jak życie toczy się obok, lecz by mógł w nim uczestniczyć na własnych zasadach.

Rodzice Kuby