Śmiertelnie chory Kuba potrzebuje naszej pomocy! Pomóżmy mu walczyć z SMA!

Kuba, mój syn, skończył niedawno 14 lat. Z każdym rokiem powinien być coraz bardziej samodzielny, jest jednak inaczej… Kuba jest śmiertelnie chory. Jego mięśnie słabną i nieubłagalnie zanikają… Syn cierpi na SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Kuba porusza się na wózku, coraz trudniej posługiwać mu się już rękami. Potrzebna jest pomoc, bo choroba postępuje z każdym dniem… Proszę, przeczytaj i ratuj mojego Kubę!

Kiedy synek skończył rok i wciąż tylko raczkował, nie chcąc stawać na nóżki, zabrałam go do lekarza. Nie dawało mi to spokoju, dlaczego się tak wolno rozwija. Matczyna intuicja podpowiadała, że syn nie jest zdrowy. Dzień, w którym usłyszałam, że Kuba choruje na rdzeniowy zanik mięśni, był najgorszym w moim życiu.

SMA… 3 litery, które zniszczyły nasze życie, zabrały mi marzenia o zdrowym dziecku, a Kubie beztroskie, szczęśliwe dzieciństwo i wizję na samodzielną dorosłość… W tej chorobie powoli obumierają neurony, odpowiadające za pracę mięśni. Skutek? Mięśnie słabną i stopniowo ulegają zanikowi… Bez specjalistycznego leczenia najgorsza postać tej choroby prowadzi do nieuchronnej, przedwczesnej śmierci. 

Choroba najpierw osłabia mięśnie rąk i nóg… Potem atakuje układ pokarmowy, prowadząc do problemów z połykaniem, a na samym końcu oddechowy… Bez wspomagania oddechu dziecko po prostu się dusi. Kuba cierpi na SMA typu 2, we wrześniu skończył 14 lat. Porusza się na wózku, jeszcze samodzielnie je. Niestety choroba postępuje. Jego mięśnie są coraz słabsze. Syn zaczął mieć problemy z pisaniem, utrzymanie kubka w dłoni też zaczyna być problemem… Potrzebuje mojej pomocy niemal we wszystkim. To bardzo trudne dla nastolatka.

W przypadku Kuby jedynie rehabilitacja może spowolnić postęp choroby. Kuba ćwiczy codziennie, nieprzerwanie już 13 lat. Walce z chorobą i rehabilitacji jest podporządkowane całe jego i moje życie, cała codzienność… Wiem, że chciałby być zdrowym nastolatkiem, móc biegać, grać w piłkę, usamodzielniać się… Tak się jednak nigdy nie stanie. Choroba zabrała mu tę możliwość i to jest straszne. Tylko dzięki rehabilitacji Kubie tak długo udaje mu się zachować sprawność. Gdyby nie ona, syn byłby przykuty do łóżka, bez możliwości ruszania rękami i nogami…

Ćwiczenia z fizjoterapeutą to ogromne koszty. Kuba potrzebuje też specjalnego podnośnika. Przenoszenie go w trakcie kąpieli jest dla mnie coraz trudniejsze, a przecież trzeba jakoś go myć…

Proszę, pomóż Kubie! Nasza rodzina już wydała wszystko, co miała na walkę z chorobą Kuby. Nie mogę pozbawić syna możliwości rehabilitacji, bo jego stan się pogorszy. To dla niego naprawdę jedyna szansa. Przez chorobę straciliśmy już tak wiele, nie chcę stracić jeszcze nadziei…

Weronika, mama