Blisko 13 lat walczę o moje dziecko. Wciąż jeszcze potrafię wyobrażać sobie, jak mogłoby wyglądać nasze życie, gdyby Kuba był zdrowy. Dziś pewnie przechodziłby kolejny bunt nastolatka, być może po raz pierwszy by się zakochał, miał marzenia, które jak najszybciej chciałby zrealizować...

Niestety, Kuba urodził się z wadami OUN: wodogłowiem i przepukliną rdzeniowo-oponową. Z czasem dochodziły kolejne diagnozy m.in. wady mózgu, pęcherz neurogenny, zez czy padaczka lekooporna. Co gorsza, to nie koniec kłopotów, z jakimi przyszło mu się zmierzyć...

Rok 2020 był dla nas wyjątkowo trudny. Kilka pobytów w szpitalu, zapalenie płuc, COVID i zatrzymanie krążenia... Tak bardzo się bałam, że go stracę. Całe szczęście natychmiastowa reanimacja uratowała mu życie, ale i tak ponad tydzień przebywał pod respiratorem. 

Po ciężkich 6 tygodniach Kuba wyszedł ze szpitala z rurką tracheostomijną, dodatkowo karmiony jest przez PEG-a. Skolioza coraz częściej daje o sobie znać, dlatego konieczny jest zakup specjalistycznego, drogiego sprzętu, który tak bardzo może ułatwić nam codzienność. Proszę, pomóż, wierzę, że nasze życie, choć trudne, może być odrobinę łatwiejsze... 

Agnieszka - mama Kuby