Badania nie przyniosły jasnej odpowiedzi... Ale walczymy o kolejną szansę!

Udało nam się wykonać badania genetyczne! Wyniki przyszły i... nie dały odpowiedzi. Mamy jeszcze jedną szansę. Odległą, ale musimy ją wykorzystać.

Kuba od pierwszych chwil swojego życia zmaga się z ogromnymi wyzwaniami. Urodził się z rzadką wadą ośrodkowego układu nerwowego oraz wrodzonym wodogłowiem. Do tego doszła padaczka, która mimo leczenia nie daje mu spokoju, oraz zespół Aspergera. Każdy dzień to dla niego i naszej rodziny walka o sprawność, samodzielność i lepszą jakość życia.

Padaczka zaczęła się nagle, kiedy Kuba miał 10 lat. Wtedy skończyło się w Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie synek musiał być podłączony pod respirator. Mimo że ataki nie występują często, to często kończą się hospitalizacją. Najgorsze jest to, że leki nie dają 100% kontroli.

Kuba potrzebuje stałej rehabilitacji ruchowej, logopedycznej i terapii sensorycznej. Ale każda wizyta u specjalistów, każda terapia to ogromne koszty, które musimy pokrywać sami. Teraz stoimy przed kolejnym wyzwaniem: diagnostyką genetyczną. Dzięki poprzedniej zbiórce udało nam się wykonać badania genetyczne, ale nie przyniosły one odpowiedzi.

Wciąż czekamy i dopóki nie otrzymamy jasnych wytycznych, kontynuujemy leczenie i rehabilitację. Mimo wszystkich trudności Kuba jest cudownym, walecznym chłopcem. Nie poddaje się, każdego dnia uczy się nowych rzeczy i pokonuje swoje ograniczenia.

Wierzymy, że dzięki badaniu i dalszej rehabilitacji może osiągnąć większą samodzielność. Wierzymy też, że stoimy przed chwilowym problemem, który ostatecznie uda nam się rozwiązać i wyjść zwycięsko z jasną diagnozą. Każda wpłata, każde udostępnienie tej zbiórki to krok w stronę lepszej przyszłości dla Kuby.

Marta, mama Kuby