Poważny paraliż deformuje twarz Kubusia – konieczna operacja!

Kiedy mama Kubusia wspomina tamte chwile, łamie jej się głos. To, co stało się w czasie porodu wpłynęło na całe ich życie. Przeczytaj apel mamy:

Nie tak to sobie wyobrażałam. Nie sądziłam, że nasze pierwsze wspólne chwile przerodzą się w walkę o życie. Kubusiowi kilkakrotnie zanikało tętno, jednak mimo wszystko kazano mi rodzić naturalnie. Synek nie miał siły sam wydostać się na świat, przez co podjęto decyzję o wyciągnięciu go kleszczami. Ta pozostawiła prawdopodobnie swoje bolesne piętno...

Niedługo po porodzie okazało się, że twarz po lewej stronie jest sparaliżowana. Po bezwładnej stronie Kubuś miał zdeformowaną skroń od łyżki kleszczy. Okazało się, że uszkodzony jest szósty i siódmy nerw. Buźka po lewej stronie jest bezwładna, a gałki oczne nie poruszają się na boki. Do tego lewa powieka nie zamyka się, więc oczko jest stale podrażnione i stale zakrapiane! Dla mojego synka to ból – ból, z którym żyje od samego początku...

Nie wiemy w 100%, czy to głównie poród spowodował porażenie czy może jest to częściowy zespół Moebiusa, bo i takie padło też i skojarzenie. Niestety do dzisiaj nie mamy pełnej diagnozy. Obok deformacji twarzy i oczka, synek nie miał odruchu ssania. Miał problemy z przełykaniem i jedzeniem. Był rehabilitowany od szóstego dnia życia. Kiedy zabierałam go ze szpitala do domu, bałam się. Nie wiedziałam jak poradzę sobie z tak chorym dzieckiem. Nie wiedziałam, na czym stoimy, ani czego się spodziewać. Kubuś rósł, ale rozwijał się znacznie wolniej niż inne dzieci. 

Im był straszy, tym spadało na nas coraz więcej diagnoz. Ma obniżone napięcie mięśniowe, hipotonię osiową, wiotkość kręgosłupa, asymetrię ułożeniową, skoliozę, duże zaburzenia sensoryczne, nadwrażliwość na dotyk i dźwięki. Nie mówi, bo zdeformowana twarz mocno mu to utrudnia. Składa jedynie poszczególne sylaby, więc kontakt z nim jest ograniczony. Zaczął chodzić, mając ponad 2,5 roku

Kubuś ma aktualnie 6,5 roku i wciąż jesteśmy pod stałą opieką rehabilitantów i terapeutów. Zajęcia mamy w każdy dzień, często po kilka razy. Na chwilę obecną stawiamy wszystko na jedną kartę i chcielibyśmy dokonać przeszczepu mięśnia twarzowego, aby przywrócić część ruchu drugiego kącika ust, licząc, że to pomoże zarówno w mowie, jak i funkcjonowaniu. 

Operacja przywróci również możliwość zamykania powieki i ochrony oczka poprzez wszycie platynowej blaszki w powiekę. Niestety takiego rodzaju przeszczepu dokonuje się w USA, a koszty nie są w najmniejszym stopniu refundowane. Jesteśmy już po wszystkich konsultacjach z Doktorem Andre Panossian z Los Angeles i dostaliśmy możliwość operacji na przełomie czerwca i lipca tego roku! 

Wiemy, że dalsze życie ze zdeformowaną twarzą będzie pełne cierpienia. Nie tylko tego fizycznego, ale i psychicznego – ludzie przecież potrafią być bezlitośni. Jako mama chcę dla swojego dziecka zrobić wszystko i wykorzystać wszystkie możliwości, by mu pomóc. Proszę Cię, bądź ze mną, by życie Kubusia nie było obarczone cierpieniem...

Agnieszka, mama

–––––––––––––––––––––

Kubusiowi możesz również pomóc, biorąc udział w licytacjach na FB: KLIK (otwiera nową kartę)