Na polu bitwy z własnym organizmem❗️Mały Kubuś potrzebuje pilnej pomocy❗️

Aktualizacje

• 18 grudnia 2025

  PILNE! Nie możemy zatrzymać leczenia Kubusia❗️

  Kubuś pilnie potrzebuje kontynuacji leczenia oraz rozpoczęcia nowej, rozszerzonej diagnostyki. Dzięki dotychczasowym wlewom zaczęliśmy widzieć to, na co tak długo czekaliśmy! Kubuś jest spokojniejszy, lepiej się skupia, zaczyna się komunikować i robi pierwsze kroki ku samodzielności. Co najwazniejsze – bardzo poprawiła się jego odporność. To nie są drobne zmiany. To realna walka o jego przyszłość, która zaczęła przynosić efekty.

  Tego nie wolno teraz przerwać. Choroba Kubusia jest podstępna i bez stałego leczenia bardzo szybko odbiera to, co udało się wypracować. Każde opóźnienie może oznaczać cofnięcie postępów, które zdobyliśmy ogromnym wysiłkiem, terapiami i bólem patrzenia, jak choroba odbiera dziecku dzieciństwo.

  

  Aby utrzymać obecny stan i nie dopuścić do nawrotu, Kubuś musi otrzymać kolejne dawki leku, być pod stałą opieką specjalistów oraz przejść nową diagnostykę, która pozwoli lekarzom odpowiednio prowadzić dalsze leczenie. Bez niej działamy w ciemno – a na to nie możemy sobie pozwolić.

  Czas działa na naszą niekorzyść. Każdy dzień zwłoki to realne zagrożenie dla zdrowia Kubusia i ryzyko, że choroba znów zacznie wyniszczać jego organizm.

  

  Dodatkowo Kubuś wymaga ciągłej rehabilitacji i terapii, które wzmacniają jego ciało i układ nerwowy. To one pomagają mu iść do przodu, ale bez leczenia farmakologicznego ich efekty mogą zostać zaprzepaszczone.

  Prosimy, pomóż nam jak najszybciej zebrać środki na dalsze leczenie i diagnostykę Kubusia. Nie możemy pozwolić, by choroba znów odebrała mu to, co z takim trudem zaczęliśmy odzyskiwać.  Twoje wsparcie to dla Kubusia szansa na zatrzymanie choroby i walkę o normalne życie.

  Rodzice

• 15 października 2025

  PILNE! Kubuś potrzebuje kontynuacji leczenia immunoglobulinami (IVIG)!

  Czas ma ogromne znaczenie, każda chwila zwłoki to ryzyko pogorszenia stanu zdrowia.

  Za nami bardzo trudny okres wiele pobytów w szpitalach, liczne badania i niepewność o każdy kolejny dzień. Kubuś przyjął pierwszą serię leczenia immunoglobulinami (IVIG), która przyniosła wyjątkowe efekty terapeutyczne. Jego odporność znacznie się poprawiła, przestał nieustannie chorować, a dzięki temu nie doświadcza już tak częstych i głębokich regresów rozwojowych.

  Niestety, choroba nadal jest bardzo aktywna. Występują okresy zaostrzeń objawów neuropsychiatrycznych, wtedy Kubuś staje się drażliwy, piszczy, uderza główką o podłogę i traci kontakt z otoczeniem. Nie potrafi powiedzieć, co go boli ani dlaczego cierpi. Te epizody są niezwykle bolesne, zarówno dla niego, jak i dla nas, jego rodziców.

  

  Aby zatrzymać postęp choroby i powstrzymać dalsze uszkadzanie układu nerwowego, niezbędne jest jak najszybsze podanie kolejnej serii immunoglobulin.
  To leczenie daje realną nadzieję na zahamowanie stanu zapalnego, który wyniszcza organizm naszego dziecka.

  Oprócz podawania immunoglobulin (IVIG), Kubuś wymaga stałej opieki wielu specjalistów. Każdy miesiąc to nowe wizyty, badania, leki i suplementy, które są niezbędne, by mógł normalnie funkcjonować. Niestety, koszt takiego leczenia jest ogromny.

  Jesteśmy już w połowie drogi do uzbierania potrzebnej kwoty, jednak czas nie jest naszym sprzymierzeńcem. Cena leczenia rośnie wraz z wagą dziecka, dlatego każda zwłoka oznacza większe koszty i ryzyko utraty efektów dotychczasowej terapii.

  Prosimy o wsparcie, każda wpłata przybliża Kubusia do kontynuacji leczenia i odzyskania zdrowia. To walka z czasem, ale jeszcze możemy ją wygrać. Pomóż Kubusiowi odzyskać zdrowie, zanim choroba odbierze mu to, co udało się z takim trudem odbudować.

  Tata Kuby

  Czytaj dalej
• 24 lipca 2025

  Kubuś ma za sobą pierwszą serię wlewów❗️Przed nim kolejny ważny etap leczenia, a goni nas czas!

  Nasz synek każdego dnia dzielnie walczy o lepszą przyszłość i zdrowie. Jesteśmy właśnie po pierwszej serii leczenia immunoglobulinami. Choć to ogromny krok dla nas, to mamy świadomość, że nasza walka jeszcze się nie kończy!

  Efekty, które widzimy, są ogromne! Pojawiła się duża poprawa w zakresie rozumienia mowy, co ułatwia Kubusiowi komunikację z otoczeniem. Synek coraz więcej rozumie, bardzo się wyciszył. Ustał ciągły płacz, niepokój i piszczenie. W końcu możemy się cieszyć codziennością, zabierać Kubusia w nowe miejsca. To wszystko przed rozpoczęciem leczenia wydawało się po prostu niemożliwe! Teraz nasz syn z dziecka z głębokimi zaburzeniami staje się coraz bardziej samodzielny i zaczyna doganiać swoich rówieśników. To daje nam ogromną radość!

  

  Jednak to jeszcze nie koniec naszych zmagań. Nadal walczymy o rozwój mowy. U Kubusia pojawiają się nowe słowa, ale to wciąż zbyt mało, by nasz synek mógł bez przeszkód komunikować się ze światem, rozwijać się, wyrażać swoje potrzeby i towarzyszące mu uczucia. Synek musi być pod stałą opieką wielu specjalistów, by kontrolować stan zdrowia. Wciąż trwa obserwacja w kierunku epilepsji, dlatego potrzebujemy regularnych badań.

  Od września rozpoczynamy kolejny etap walki o sprawność Kubusia, obejmujący terapię i rehabilitację. Niedługo czeka nas również intensywny turnus. Wszystko po to, by pomóc naszemu dziecku i wzmacniać osiągnięte już postępy.

  

  Jednak do osiągania nowych efektów kluczowe jest kontynuowanie leczenia poprzez podanie drugiej serii immunoglobulin! Wyraźnie widzimy, że nie ma innej drogi... Nie możemy się teraz zatrzymać, poddać! Nie teraz, gdy pojawiła się nadzieja, że może być lepiej! Niestety naszymi przeciwnikami są czas i ogromny koszt... W tej chwili to aż 120 TYSIĘCY ZŁOTYCH! Jednak wraz ze wzrostem wagi naszego dziecka, rośnie też cena samego leczenia. Dlatego jak najszybciej musimy zebrać taką kwotę, bo tylko w ten sposób możemy mu pomóc!

  Jesteśmy Wam bardzo wdzięczni za dotychczas okazane wsparcie. Jednak walka o zdrowie naszego syna nadal trwa... Raz jeszcze prosimy o Waszą pomoc, o szansę dla niego na normalne życie!

  Rodzice Kubusia

  Czytaj dalej