Każdego dnia uczymy się jak funkcjonować i żyć z niepełnosprawnością naszego synka. Każdy dzień jest dla nas wyzwaniem, ale też nadzieją – na poprawę jego codzienności. Pokładamy wielkie nadzieje w leczeniu, niesamowicie kosztownym, a zarazem skutecznym. Czy wesprzecie nas w tej walce?

Nasz syn Kubuś zmaga się z autyzmem oraz autoimmunologicznym zapaleniem mózgu. Jego rozwój znacznie różni się od jego rówieśników. Z powodu całościowych zaburzeń syn nie mówi i nie jest samodzielny. Gdy ktoś spotyka naszego synka, nie jest w stanie zauważyć żadnych problemów. Rzeczywistość jest zupełnie inna. W każdej codziennej czynności trzeba mu pomóc. Kubuś nie potrafi zakomunikować żadnej swojej potrzeby, kontrolować swoich emocji. Zmaga się z zaburzeniami obsesyjno – kompulsywnymi i towarzyszącymi im tikami całego ciała. Na każdą sytuację stresową reaguje autoagresją.

Ciężko nam się z tym wszystkim pogodzić. Ta straszna choroba niszczy układ immunologiczny, który zamiast walczyć z patogenami, zwalcza także swoje własne, zdrowe komórki. Ta podstępna choroba zabiera komórki mózgowe naszego synka i nie pozwala mu normalnie się rozwijać. Bywają noce, w których Kuba nie może zasnąć nawet na chwilę. Bywają dni, kiedy nie jesteśmy w stanie złapać z nim żadnego kontaktu… To ogromny ból dla rodziców. 

Już w tej chwili Kuba wymaga wielospecjalistycznej pomocy lekarskiej, którą ciężko nam zabezpieczyć finansowo. Poza tym dla naszego Kubusia znaleźliśmy szansę na lepszy stan zdrowia. Są to dożylne wlewy immunoglobulin, których podejmie się prywatna placówka w Polsce. Koszt podania tych wlewów to około 170 000 tys. złotych, w odstępach 6 tygodniowych. Bez nich jego stan może ulec pogorszeniu. 

Chcemy jak najszybciej zatrzymać postęp choroby. Im szybciej Kuba przyjmie terapię immunoglobulinami, tym jego szanse na sprawną przyszłość wzrastają. Niestety samodzielnie nie jesteśmy udźwignąć kosztów leczenia, dlatego prosimy Was o pomoc.

Rodzice