Kubuś walczy o lepsze dzieciństwo – pomóż nam dać mu szansę!
Cel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja, przystosowanie pokoju, zakup sprzętu
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiącCel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja, przystosowanie pokoju, zakup sprzętu
Aktualizacje
Osłabienie mięśni postępuje. Boimy się o serduszko Kubusia. Pomocy❗️
Kochani, dawno nie było od nas żadnych wiadomości. Ostatni czas przyniósł nam kolejne wyzwania związane z chorobą Kubusia.
Ze względu na coraz szybsze męczenie się synek miał ostatnio dokładniej monitorowaną pracę serca. Na szczęście na ten moment nie ma powodów do niepokoju. Musimy jednak pozostawać pod stałą opieką kardiologa i regularnie kontrolować jego serce.
Niestety, coraz bardziej widoczne staje się osłabienie mięśni. Kubuś szybciej się męczy, wysiłek fizyczny zaczyna sprawiać mu coraz więcej trudności, jego sprawność ruchowa nie jest taka jak wcześniej. Problemy pojawiły się przede wszystkim w obrębie barków, ramion i rąk, dlatego rehabilitacja musi być teraz jeszcze bardziej ukierunkowana na te partie ciała.
Dla nas to szczególnie ważne, bo przed Kubusiem kolejny wielki krok – zerówka. To, co dla większości dzieci jest czymś zupełnie naturalnym – prawidłowy chwyt, trzymanie kredki, pisanie, rysowanie – dla naszego synka może stać się ogromnym wyzwaniem.
Kubuś każdego dnia daje z siebie wszystko. My również nie chcemy się poddawać. Prosimy, pomóżcie nam dalej walczyć.
Rodzice
Dystrofia mięśni wciąż postępuje! Pomocy!
Kubuś coraz szybciej się męczy, a ostatnio pojawił się ból mięśni w klatce piersiowej, który bardzo nas niepokoi. Każdy dzień to rehabilitacja, domowe ćwiczenia i wizyty u specjalistów – bez tego choroba odbierze mu siły w zastraszającym tempie.
Najtrudniejsze jest patrzenie, jak choroba ogranicza jego sprawność, wiedząc, że bez intensywnego wsparcia jej postęp będzie szybszy. Nie chcę, by choroba odebrała mu uśmiech z twarzy i tę radość, którą ma w oczach, mimo bólu i zmęczenia. W dystrofii mięśniowej każda zwłoka oznacza nieodwracalną utratę sił.
Wasza pomoc jest wciąż niezbędna, by Kubuś mógł kontynuować kosztowną rehabilitację, która jest jedyną szansą na spowolnienie choroby. Każdy dzień zwłoki to czas, którego nie da się odzyskać – w dystrofii mięśniowej utracone siły już nie wracają. Jako rodzice robimy wszystko, co w naszej mocy.
Dziękujemy za każdą pomoc – to dzięki Wam nasz synek wciąż walczy.
Rodzice
Opis zbiórki
Kubuś jest jeszcze małym chłopcem, jednak jego życie to nieustanna walka. Od urodzenia zmaga się ze złożoną kraniosynostozą, przez którą przeszedł już trzy operacje czaszki! Po tym trudnym czasie myśleliśmy, że najgorsze jest już za naszym dzieckiem, ale deformacje stóp sprawiły, że musieliśmy przeprowadzić badania genetyczne. Ich wyniki przyniosły nam kolejny cios…
Lekarze stwierdzili u Kubusia dystrofię mięśniową Emery’ego-Dreifussa. To okrutna choroba, która powoli, dzień po dniu wyniszcza mięśnie naszego synka. Nie tylko odbiera mu siły do chodzenia i zabawy, ale także atakuje jego serce! Choroba wiąże się z ryzykiem zaburzeń rytmu serca i osłabienia jego pracy, co wymaga częstych wizyt u kardiologa.
Każda kontrola u lekarza to stres i strach, czy wyniki badań nie przyniosą kolejnych złych wiadomości. Kubuś jest pod stałą, specjalistyczną opieką, a jego serce musi być regularnie monitorowane. W każdej chwili może być konieczne wprowadzenie dodatkowego leczenia czy procedur ratujących życie!
Dla Kubusia rehabilitacja to coś więcej niż ćwiczenia – to walka o lepsze życie. Intensywne zajęcia to jedyna szansa na spowolnienie postępu choroby i zachowanie sprawności. Ćwiczenia są dla synka trudne i wyczerpujące, ale Kubuś mimo to walczy z całych sił. Dystrofia nie daje wytchnienia, a bez codziennej, intensywnej rehabilitacji i specjalistycznej opieki postępy choroby mogą być nieodwracalne!
Musimy zrobić wszystko, co w naszej mocy, by zawalczyć o lepsze jutro synka. Chcemy stworzyć w naszym domu pokój rehabilitacyjny, gdzie Kubuś mógłby ćwiczyć w komfortowych warunkach. To pozwoli mu ćwiczyć częściej. Potrzebny jest specjalistyczny sprzęt, a także odpowiednie leczenie, rehabilitacja i opieka, co niestety wiąże się z dużymi kosztami…
Wierzymy, że z Waszą pomocą uda nam się stworzyć Kubusiowi najlepsze warunki do walki z chorobą. Z całego serca prosimy, pomóżcie naszemu dziecku w tej trudnej drodze! Każda wpłata czy udostępnienie to dla nas ogromna pomoc i nadzieja. Będziemy wdzięczni za każdy gest dobrego serca!
Rodzice Kubusia
Wpłata anonimowa20 zł- Wpłata anonimowa100 zł
- MarekM100 zł
- Ewa20 zł
- Wpłata anonimowa500 zł
- Wpłata anonimowaX zł