24 godziny… Tylko tyle bezpiecznego i spokojnego życia dostał od losu mój maleńki synek. Właściwie nawet nie do końca, bo od kiedy tylko pojawił się na świecie, był w śmiertelnym niebezpieczeństwie, a ja o tym nie wiedziałam...

Wiadomość o tym, że Kubuś zmaga się z chorobą metaboliczną, wywróciła mój świat do góry nogami. Jednak nie miałam czasu na to, by rozpaczać - trzeba było działać natychmiast. Jedynym ratunkiem dla synka był przeszczep wątroby. Mogłam być dawcą, przeszczep się przyjął, wreszcie miało być dobrze! 

Po prawie roku synek opuścił szpital i pierwszy raz zobaczył świat. Tak bardzo się cieszyłam, tak bardzo czekałam na czas, kiedy wreszcie razem wrócimy do domu!

Po pierwszych urodzinach Kubusia nasz świat po raz kolejny runął wraz z nową diagnozą. W malutkim i osłabionym organizmie Kubusia rozwinął się chłoniak. Synek potrzebuje przeszczepu szpiku. Tym razem również będę dawcą, ale nie zdołam już uratować go sama!

Kuba choruje również na wrodzony niedobór odporności i przewlekłą chorobę ziarniniakową. Żywiony jest sondą za pomocą pompy żywieniowej. Jego opóźniony rozwój psychoruchowy wpływa bardzo mocno na naszą codzienność. Ma niecałe dwa latka, a jego funkcjonowanie jest na poziomie dziecka 8-miesięcznego. Nie wiemy także, czy przez wszystkie komplikacje Kubuś nie będzie opóźniony intelektualnie. 

Piszę te słowa, a po policzkach spływają mi łzy. Chcę dla niego dobrego życia. Chcę, by był bezpieczny, ale sama nie wygram walki o jego przyszłość… Przeżyłam już śmierć jednego dziecka, nie chcę już nigdy w życiu przeżywać tego jeszcze raz. Dwa lata przed narodzinami Kubusia na świecie pojawił się jego brat. Również zmagał się hiperamonemią. Zmarł trzy dni po narodzinach. To ból, którego nie da opisać się słowami. Cierpienie, które nie minie nigdy. Tęsknota, która będzie ze mną na zawsze. Nie wiem skąd mam siły, by walczyć znowu. Wiem jednak, że nigdy się nie poddam. Dla obu moich synów! 

Kubuś wymaga specjalistycznej opieki, rehabilitacji, leków. To wszystko, chociaż jest niesamowicie potrzebne, jest równocześnie horrendalnie drogie. Proszę, pomóż nam!

Kochająca mama - Agata

–––––––––––––––––––––––––

➡️ Licytacje dla Kubusia