Pomocy❗️Ile jeszcze wytrzyma chore serduszko? Kubuś potrzebuje operacji!

Bardzo poważna wada serduszka Kubusia sprawia, że krew w nieprawidłowy sposób przepływa do płuc! Żyjemy z dnia na dzień, nie wiedząc, co przyniesie jutro. Boimy się, bo saturacje w każdej chwili mogą zacząć spadać, a niedotleniona krew sprawić, że Kubuś zacznie się dusić! 

Operacja w Polsce nie jest obecnie możliwa, dlatego zdecydowaliśmy się szukać pomocy poza granicami kraju. Otrzymaliśmy odpowiedź z kliniki w Bostonie. Tamtejsi lekarze są w stanie całkowicie naprawić serce Kubusia. Niestety razem z tą informacją przyszła też zła wiadomość – kosztorys, który powalił nas na kolana. Zdrowie i życie synka wyceniono na ponad milion złotych...

Kiedy dowiedziałam się o ciąży, moja radość była podwójna. Badanie USG pokazało, że to bliźniaki – dwa małe serduszka! Niestety kilka tygodni później okazało się, że jedno z nich jest śmiertelnie chore. U Kubusia wykryto poważną wrodzoną wadę serca – Tetralogię Fallota. Okazało się, że serduszko synka jest bardzo skomplikowane, bo oprócz tej wady są jeszcze inne, towarzyszące – system krążenia obocznego, brak pnia płucnego, hipoplastyczne tętnice. To wszystko oznaczało, że leczenie będzie wymagało wielu operacji i trudnego leczenia. W jednej chwili musieliśmy wszystko przewartościować i nauczyć się żyć z tak poważną chorobą.... 

Chłopcy urodzili się 16 grudnia. Kubuś od razu został przetransportowany do Centrum Zdrowia Dziecka. Spędziliśmy tam nasze pierwsze wspólne święta – z dala od rodziny i Pawełka – braciszka Kuby! Przez pierwsze dni Kubuś leżał zaintubowany – z szeroką rurką w nosku, dzięki której mógł oddychać. Wszędzie dookoła były kable, rurki i opatrunki. Zamiast zapachu domu, dookoła unosił się sterylny zapach szpitala. Dopiero po miesiącu mogliśmy wrócić do domu, ale wciąż był to dopiero początek naszej walki. 

Jakby naszych nieszczęść było mało, u Kubusia zdiagnozowano także zespół Di Georga, czyli wadę genetyczną w budowie 22 chromosomu. To druga wada pod względem występowania u dzieci, zaraz po zespole Downa. U Kubusia, oprócz wady serca, niesie za sobą także obniżone napięcie mięśniowe, brak odporności, problemy w nauce mówienia. Z tym jakoś sobie poradzimy, a w ratowaniu serduszka syna, będziemy potrzebować pomocy. 

Kubuś miał pół roczku, kiedy trafił do szpitala w Łodzi. Tam przeprowadzono pierwszą paliatywną operację serduszka, która pozwoliła zmniejszyć niedotlenienie. Druga odbyła się rok później. Tym razem wykonano zespolenie centralne, czyli alternatywną drogę, dzięki której natleniona krew płynie do płuc. Obie operacje dały nam czas, ale nie wyleczyły serduszka. 

Dzisiaj nasz synek ma 3 latka. Jego serduszko bije, ale my drżymy ze strachu o każde uderzenie i każdy nadchodzący dzień. Saturacje obecnie utrzymują się na poziomie ok. 85% – Kubuś ma płytki oddech, męczy się, jego paluszki i usta sinieją. Po ostatniej wizycie w szpitalu w kraju otrzymaliśmy decyzję, że Kuba nie jest kwalifikowany do operacji. Mamy czekać, jednak nie wiemy na co. Na dzień, kiedy stan pogorszy się na tyle, że może być już za późno na cokolwiek?

Wysłaliśmy całą dokumentację medyczną Kubusia do kliniki w Bostonie, gdzie operuje prof. Kaza – kardiochirurg i chirurg płuc. To dla nas bardzo ważne, ponieważ najbardziej newralgiczny punkt u Kubusia to właśnie połączenie pomiędzy serduszkiem, a płucami. Profesor poinformował nas, że możliwa jest całkowita korekcja wady! Niestety jej koszt to ponad milion złotych...

Nikt nie potrafi powiedzieć, ile jeszcze wytrzyma serduszko bez operacji. Żyjemy z dnia na dzień, bo w każdej chwili saturacje mogą zacząć spadać, a każda infekcja może stanowić śmiertelne zagrożenie. 

Chociaż wiemy, że sytuacja na świecie jest teraz trudna, nie możemy się poddać, bo tej walce chodzi o zdrowie i życie naszego dziecka. Wierzymy w cud – w to, że z pomocą wielkich serc uda się zebrać sumę potrzebną na operację i uratować serduszko naszego synka. Prosimy – pomóż, udostępnij, przekaż dalej. W tej walce stawka jest najwyższa...

Ewelina, mama

––––––––––––––––––

Zbiórkę dla Kubusia możesz także wesprzeć, biorąc udział w licytacjach na FB: KLIK