Gdy sen przynosi widmo śmierci... Odczarujmy klątwę Kubusia!
Gdy sen przynosi widmo śmierci... Odczarujmy klątwę Kubusia!
Przekaż mi podatku
Leczenie i rehabilitacja, zakup specjalistycznego sprzętu
Zakończenie: 25 Lutego 2022
Aktualizacje
Nowe wieści z pola walki z okrutnymi chorobami! Kubuś dzielnie walczy!
Serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy do tej pory wsparli naszą zbiórkę, walkę o lepsze życie dla Kubusia!
Za nami 3 miesiące wspólnego życia w domu, opieki nad naszym wspaniałym wojownikiem Kubusiem. Pomimo 6-miesięcznego pobytu w szpitalu od urodzenia, czujemy, jakby synek był z nami w domu od zawsze!
Kubuś to dziecko, które nieraz swoim niesamowitym charakterem doprowadził nas do łez szczęścia. Jest niesamowicie pogodnym i uśmiechniętym dzieckiem. Życie z nim dostarcza nam ogrom radości!
Niestety cały czas pamiętamy, że żyjemy z dwiema nieprzewidywalnymi, ogromnie ciężkimi i rzadkimi chorobami. Przy Kubusiu ktoś zawsze jest. Nie śpimy, tylko na zmianę czuwamy.
Kubuś to niezwykle energiczne dziecko, podczas każdego obrotu z łatwością odpina się od respiratora. Boimy się, że gdybyśmy zasnęli, to alarm nas nie obudzi... Nie obudzi nas także płacz Kubusia, gdyż przez tracheostomię go nie słychać.
Cały czas w głowie mamy saturację Kubusia, wsłuchiwanie się w dźwięk pulsoksymetru oraz respiratora. Każdy spacer, wyjazd wiąże się z zapakowanie niezbędnego sprzętu oraz zapasowej walizki z cewnikami, opatrunkami, rurką tracheostomijną i niezbędnymi akcesoriami. Kolejnym utrudnieniem jest choroba Hirschsprunga.
Przez stomię na jelicie cienkim Kubuś bardzo łatwo może się odwodnić. Dlatego w domu stosujemy specjalną dietę, dajemy Kubusia elektrolitami kilka razy dziennie, ważymy każdego pampersa i na bieżąco tworzymy bilans Kubusia...
Mimo to staramy się żyć jak każda rodzina ze zdrowym dzieckiem! Cieszymy się sobą, wyjazdami i każdą godziną spędzoną na wspólnej zabawie.
Początkiem października odbyła się kolejna operacja, przesunięcia stomii z jelita cienkiego na jelito grube. Z powodu powikłań po operacji, kilka dni później trzeba było Kubusia ponownie operować.
Aktualnie synek dochodzi do siebie w szpitalnym łóżku. Czekamy na powrót do domu. Kubuś wymaga rehabilitacji kilka razy w tygodniu, wsparcia neurologopedy, a przede wszystkim częstych kontroli lekarskich. Mamy nadzieję, że w przyszłości uda się nam uzbierać pół miliona złotych, potrzebnych na operację wszczepienia stymulatora nerwu przepony...
Za otrzymane wsparcie jeszcze raz serdecznie dziękujemy!
Opis zbiórki
W bajce pocałunek prawdziwej miłości może złamać każdą klątwę - nawet tą o śmiertelnym śnie. Gdyby tak było w prawdziwym życiu, nasz Kubuś na pewno byłby już zdrowym chłopcem. Pocałunki mamy i taty niestety tak nie działają… Nasz synek nie umie sam oddychać. Gdy zasypia, umiera.
Za nami trudna walka o życie. Przed nami jeszcze wiele bitew… Niedługo wyjdziemy ze szpitala, w końcu do domu. Kubuś jednak wciąż będzie potrzebował wsparcia, które jest bardzo kosztowne. Bardzo prosimy - pomóżcie nam walczyć o jego zdrowie i życie!
W czasie ciąży nikt nie spodziewał się tak dramatycznej diagnozy. Kuba przyszedł na świat w 35 tygodniu, a jego płuca nie były rozwinięte, choć już powinny. Mieliśmy jednak nadzieję, że to minie. Zamiast poprawy, doczekaliśmy się tragicznej diagnozy…
Już w naszym szpitalu w Rzeszowie lekarze podejrzewali Klątwę Ondyny. W szpitalu w Warszawie, gdzie nas wysłano, tylko ją potwierdzili. Doszła jeszcze jedna diagnoza - choroba Hirschsprunga, która często towarzyszy tej pierwszej. Kubuś przeszedł dwie operacje brzuszka, teraz ma tymczasowo wyłonioną stomię. Lekarze zdecydowali też o założeniu tracheotomii.
Po powrocie do domu Kubusiowi potrzebna będzie rehabilitacja, dobra opieka medyczna i profesjonalny sprzęt do rehabilitacji. Synek będzie wymagał w domu specjalistycznych urządzeń zabezpieczających oddychanie. Szansę na lepsze życie stwarza także operacja wszczepienia stymulatora nerwu przepony, której koszt to około 500 tys. złotych. Operacja będzie możliwa gdy Kubuś osiągnie wymagany wiek. Jednak już teraz prosimy o pomoc dla naszego synka.
Wiemy, że nie będzie łatwo, a przed nami daleka droga, pełna strachu i wyrzeczeń. Jednak musi nam się udać, bo Kubuś tak bardzo chce żyć! Niestety, gdy zasypia, zapomina, że ma oddychać, dlatego musimy czuwać nad nim w każdej chwili. Wierzymy, że wspólnie możemy odczarować klątwę i sprawić, że życie Kubusia będzie spokojne i szczęśliwe.
Za okazane wsparcie serdecznie dziękujemy !
Beata i Damian
Rodzice najdzielniejszego Kubusia