Nasze życie zupełnie się zmieniło. Egzystowaliśmy wśród niepokoju, obaw, lęków oraz pytań, jak nasze dziecko przejdzie kolejne operacje… czy będzie żyło…

Kubuś urodził się w listopadzie 2022 roku ze złożoną wadą serduszka, która została zdiagnozowana w 22. tygodniu ciąży. To HLHS, zespół niedorozwoju lewej komory serduszka. Jest to bardzo ciężka, nieuleczalna wada, która wymaga trzy etapowego leczenia.

Pierwszą operację synek przeszedł już jako noworodek. Po niej parę dni leżał pod respiratorem z otwartą klatką piersiową, gdyż serduszko było za bardzo spuchnięte, by zmieściło się na swoim miejscu. Miał podłączony drenaż, który odprowadzał płyn z opłucnej. Zamiast rękoma mamy był otulony kłębowiskiem kabli… Widok rozdzierający duszę.

Stan Kubusia był bardzo ciężki, ale stabilny. Przyjmował antybiotyki. W okresie pooperacyjnym doszło do niedodmy i sepsy odcewnikowej, co skutkowalo skokami saturacji. Nastepnie Kubuś wymagał drenażu. Był karmiony pozajelitowo, później dokarmiany sondą, a na końcu uczył się na nowo jeść z butelki. 

Przed nami dalsza i długa droga. W maju czeka nas cewnikowanie serca i decyzja o kolejnej operacji. Trzecią Kubuś będzie miał robioną między 2. a 3. rokiem życia.  Skomplikowane operacje to jedno. Najtrudniejsze są ich skutki uboczne – sparaliżowany fałd głosowy, problem z przybieraniem na wadze, karmienie przez sondę. To są rzeczy, z którymi my i Kubuś musimy się zmagać na codzień.

Bardzo prosimy o pomoc. Przed naszym kochanym synkiem jeszcze wiele walk, dużo wizyt w szpitalu i wyzwań, dlatego pieniądze, które zbieramy, przeznaczone będą na wizyty u specjalistów, leki, sprzęt, który będziemy musieli używać w domu oraz rehabilitacje. Za każdą pomoc z całego serca dziękujemy!

Rodzice Kubusia wraz ze starszą siostrą Julitką