Czy w końcu poznamy diagnozę❓Pomóż Kubie❗️

Aktualizacje

• 24 października 2025

  Kubuś potrzebuje pogłębionej diagnostyki, a to generuje nowe koszty... Pomocy!

  Kiedy patrzymy na naszego synka, serce pęka nam z bezsilności. Tak bardzo chcielibyśmy zatrzymać jego cierpienie, zabrać, choć część bólu, zmęczenia i strachu, które towarzyszą mu każdego dnia. Niestety, choroba nie daje o sobie zapomnieć nawet na chwilę.

  Za Kubusiem kolejny trudny pobyt w szpitalu. Lekarze potwierdzili, że utrzymują się zaburzenia transmisji nerwowo-mięśniowej. Badanie EMG wykazało nieprawidłową pracę mięśnia okrężnego oka, to dlatego jego oczko jest osłabione, a powieka często opada. Teraz konieczne są kolejne badania innych partii mięśni…

  Jakby tego było mało, pojawiła się arytmia przedsionkowa, która wymaga dalszej kontroli kardiologicznej. Najbardziej przerażają nas jednak powtarzające się bezdechy, momenty, w których Kubuś po prostu przestaje oddychać. To chwile, gdy świat staje w miejscu, a my modlimy się, by znów złapał oddech…

  

  Przed nami polisomnografia i spirometria, które pokażą, czy Kubuś będzie musiał korzystać z nieinwazyjnego wspomagania oddechu (NIV). To badania, które mogą zadecydować o jego bezpieczeństwie i przyszłości.

  Jesteśmy już po konsultacji z neurologiem w Warszawie, potwierdzono konieczność dalszej, pogłębionej diagnostyki. Czekamy teraz na przyjęcie do szpitala, gdzie lekarze podejmą decyzję o kolejnym etapie leczenia. To dla nas ogromna nadzieja. Wierzymy, że uda się spowolnić postęp choroby, że Kubuś zyska, choć odrobinę siły, by dalej walczyć.

  Każdy dzień to walka o oddech, o ruch, o dzieciństwo bez bólu. Z całego serca dziękujemy Wam, że jesteście z nami w tej drodze. Dzięki Wam mamy siłę wierzyć, że jeszcze będzie dobrze.

  Mama Kuby

• 25 lipca 2025

  Kuba w szpitalu, przed nami kolejne trudne dni...

  Miały być tylko dwa dni badań i powrót do domu. Niestety, zostajemy na dłużej. Objawy, które od dawna nie dawały nam spokoju, nasiliły się...

  Kuba coraz częściej się przewraca, ledwo chodzi, boli go każdy krok. Jego nogi, jeszcze tak niedawno silne, dziś nie niosą go już tak, jak powinny. Patrzymy bezradnie i próbujemy nie płakać.

  Lekarze jednak podejrzewają coś więcej... Mutacja w genie DICER1 wykryta w badaniach genetycznych to wyrok, który dopiero zaczynamy rozumieć. To zespół dziedzicznej predyspozycji do nowotworów  i przeraża nas wszystko, co może jeszcze nadejść.

  

  Dziś, zamiast świętować swoje imieniny, Kuba leży w szpitalnym łóżku i przechodzi bolesne badania EMG i ENG. To kolejny krok w tej trudnej drodze, która wcale nie chce się skończyć...

  Wciąż Was potrzebujemy, by zdążyć z diagnostyką i odpowiednim leczeniem. Chcemy zapewnić Kubie wszystko, co może dać Kubie szansę na normalne życie. Błagamy, zostańcie z nami i jednocześnie dziękujemy za dotychczasowo okazaną pomoc...

  Rodzice Kuby

  Czytaj dalej
• 17 czerwca 2025

  Nowe wieści od Kuby! Nadal potrzebna jest pomoc!

  Kochani! Z całego serca dziękuję za dotychczasowe wsparcie dla mojego syna! Jednak dziś wracam do Was z ważną i niestety trudną wiadomością...

  Niestety stan Kubusia w ostatnich miesiącach się pogorszył. Coraz częściej się przewraca, skarży na ból nóg, szybko się męczy... Jego ciało słabnie, a specjaliści alarmują: potrzebna jest pilna diagnostyka, intensywna rehabilitacja i dalsze leczenie!

  

  Mój syn ma zaledwie 9 lat, a jego mięśnie coraz częściej odmawiają mu posłuszeństwa. Pisanie sprawia mu ogromny trud. Jego ręka męczy się już po kilku zdaniach, co utrudnia mu naukę i wywołuje frustrację. Co gorsza, nadal nie mamy potwierdzonej diagnozy, a jedynie podejrzenia. Jednym z nich jest wrodzony zespół miasteniczny, czyli rzadka choroba, która stopniowo odbiera siły...

  Każdy dzień bez wsparcia do dla nas krok, w kierunku którego nie chcemy sobie wyobrażać.  Tak bardzo potrzebujemy Waszej pomocy, nawet bardziej niż kiedykolwiek. Każda wpłata daje nam szansę, a każde udostępnienie – nadzieję. Dlatego proszę, zawalczmy razem o lepsze jutro dla Kubusia!

  Monika, mama Kuby

  Czytaj dalej